その３４ 余命制度～ＧＩＳＴの余命は！？～

今から書くことは、どの程度本当なのか疑問ですが、自分なりに調べたこと、考えたこと、感じたことをもとに書いてみます。

今回のテーマは、「余命」です。
そう。がん患者なら必ず意識する問題で、多くの方が「あと何か月！？」「あと何年！？」と気にするものです。
実際私もそうでした(笑)
笑い事じゃないですが、本当にマジで先生に「余命的なものってどうですか！？」と聞きました。


しかし、いろいろ考えてみると、おかしなことばかりなんです。

てなわけで、余命について考えてみます。


１．ＧＩＳＴの余命は！？

たぶん、このブログにたどり着いた方の中にも
「私って余命どのくらいなんだろう？」
「GISTってどれだけ生きられるんだろう？」
と必死になって調べている方がいるんだと思います。

ちなみに、嫁は先生から「余命」とは言われず
「ＧＩＳＴの５年生存率は８０％程度というデータが出ています」
という言われ方をしました。

そうです。
「余命」
なんて言葉どこにも出てこなかったんです。

「先生、でも余命は？」
と聞いても
「いやぁ、そういう感じじゃないですよ」
的な。。。

一体、何が「そういう感じじゃない」のか、まったくわからず戸惑ったものです。
嘘でもいいから「６か月」って言ってくれれば保険金がたんと出たのに（苦笑）


２．そもそも「がんで死ぬ」って！？

よく、「ガン自体で死ぬことはない」とよく言われます。
これ、真実です。

がん細胞が存在しているだけで、痛くなって死んじゃうってことはないんだそうなんです。
がん細胞＝異常な細胞が、体のどこかで正常細胞に代わって増殖することで、正常な臓器等の働きが出来なくなり、その機能不全で死ぬのです。
もしくは、増殖に耐えきれなくなった腫瘍が破裂し、出血等を伴って死んでしまうのです。

なので、たとえがん細胞が体の中にあっても、体が正常に機能していたら死なないんです。
（これ、私の解釈がかなり入っているので、そこは斟酌してくださいね）

嫁の場合、肝臓なので大きくは気を付けないといけないのは
１）肝機能低下による肝不全
２）腫瘍の破裂による出血等
の２つに大別されるかと。

もちろん、他の臓器に転移した場合は、その部位なりの危険性を考えなければなりません。

そうです、がん細胞によって正常細胞がまともに生きていけない状態になった時、命の終わりが来るのです。
逆に言えば、正常細胞が生きるに足る間は死なないわけです。



３．なぜ「余命」が必要？


では？なぜ、「余命」を聞くのか？
それは以下の２点があるからです。

１）生命保険上の問題

一番わかりやすいのがリビングニーズ特約。
余命６カ月と診断されたら、死亡給付金が生前に受取れる、というたぐいのものがあるのでどうしても必要なんですね。
実はうちもそのケースです。


２）単純に命がどれだけ残されているのか？を知りたい

それは当然の話ですよね？
命があと１週間なのか？それとも３年なのか？で今とる行動、今後の行動が全く違ってきます。
終わりを意識すれば、おのずと行動が変わるわけです。


４．お医者さんはどう思ってる！？

もちろん、これは私の推察の域を出ません。

「そもそも、余命なんて厄介なことを言い出したのは誰！？
余命宣告より命が短ければ訴えられかねないし、
そもそも人の命なんてどこまであるかなんて神様しかわからないんだよ
私たちが伝えたいのは、統計学上、医学上取られている
「５年後生存率」
を皆さんに参考までにお伝えしているわけで、
あなた自身の個体差など考慮していないんだよ。

まったく

そもそも、保険業界は医師に診断書作成を任せて、自らの保険審査を楽している！
保険関係の書類を書いたり、調査につきあったりで治療に専念できないし、まったく迷惑な業界だヨ。」

（笑）

で、「生存率」とは
「診断から一定期間後に生存している確率を生存率といい、がん医療を評価する重要な指標のひとつです。通常は治療後５年経過した時の生存率を治癒の目安としています。」by全がん協
なんだそうです。

あくまでも「診断から」なので、早期発見の人も、うちのみたいに腫瘍が７センチになって見つかってもそこからスタートですよね！？
また、あくまでも統計データであり、どんな治療をしたとか、どんな遺伝子型とか、どんな予後を送ったか、とかそういったことは全く分かりません。

そういう意味では、「統計的に」というかなりバクッとしたものです。

そもそも、「統計的にいえばＧＩＳＴ、ワイルドタイプなんて５０万人に一人出るかでないかの確率（０．０００２％の確率）」ですから、統計なんてある意味あてになりません（笑）
死亡率の２０％が全然高く見えるし、個別的に統計学上起こりうる確率がそうなっているだけです。

実際には「余命」を判断するのは難しく、お医者さんも患者が聞くから、やむなく答えている、というのが実情ではないでしょうか？

５．私の結論

まず、結論を書くと
「余命」とは人それぞれ 生きている人もいるし、死んでいる人もいる。

うちの嫁の場合、今まで「余命がどのくらい」とかいう話はまだ出ていません。
嫁はいわゆる「ステージⅣ」と言われる、末期の腫瘍ですが、まだ余命診断は出ていないのです。
むしろ、退院後はピンピンしている。


ただし、腫瘍が破裂し、大量に出血した場合や肝機能が著しく低下し、肝機能不全に陥った場合などは死に至る可能性が高いでしょう。

ですので、自分の病気がどのような場合に危険な状態になるのか、生存率や医師の診断を考慮しながら判断するべきではないでしょうか？

もちろん、保険請求上余命診断を事務的にしてもらうことも必要でしょうし、上手に保険の制度を利用すればいいと思いますが、それで人生が振り回されるようなことがあってはいけないと思うのです。

まさに「自分の命は自分で決める！」

そして、「毎日を全力で、後悔なく生きる！」

これに尽きると思うのです。
なんだか、結論になっていませんが、「余命」という言葉に振り回されず、上手に闘病していきましょう。

その３３ 風水を見てもらう～ＧＩＳＴ治療に役立つ！？～

唐突ですが、先日、知人から進められて、部屋の風水を見てもらいました。
嫁が入院中の出来事です。


１．「風水でも見てもらうか！？」

もともとそういった話は基本的に信じないタイプの私です。
正確には信じない、というよりそういう話をされると気になってしまって仕方ないタイプの人間なので、おみくじや風水、易や手相などは原則やらないことにしています。
やっても雑誌の占いくらいのものですね（笑）

しかし、我が家ではいろいろと問題が。。。
「植物が枯れやすい」
「子供が荒れる」
「嫁ががんになる」
「仕事がうまくいかない」
「金がたまらない」（笑）
これらのことは、気になっていたのですが、人に言わせると「風水が悪いから」という話なのです。。。

個人的には「ほんとかなぁ」と半信半疑ではありますが、人間、追い込まれると何かにすがってみたいものです。



２．風水って！？

ＷＩＫＩＰＥＤＩＡによれば

風水（ふうすい）は、古代中国の思想で、都市、住居、建物、墓などの位置の吉凶禍福を決定するために用いられてきた、気の流れを物の位置で制御する思想。～中略～

そのため風水は大別すると、(1)地形読破の術である「巒頭(らんとう)」と(2)時間によって変化する天地間の気を判断する「理気(りき)」とに別れる。 (1)巒頭は、その土地の気の勢いや質を地形等の形成を目で見える有形のもので判断する方法であり、形法、形勢派、巒体派などとも呼ばれる。一方、(2)理気は陰陽五行や八卦、易理（易）、方位など目に見えないもので判断する方法であり、理法、理気派、屋宅派などとも呼ばれる。

と、まぁよくわからないので自分なりに解釈すると、「家や建物の方角や物の配置、ラッキーアイテムを駆使してその場所のラッキーパワーを高めよう」、といった感じのものですね。



３．さて、我が家の風水の結果は！？

友人であるＩさんの奥さんはタイ人で、複雑な経歴の持ち主。
アメリカ留学時代に中国式の風水を習い、アメリカではＦＢＩがらみの仕事もしていたんだとか。
また、病気の人を治療したりもする、という不思議な気の持ち主でもある。

彼女にわざわざ静岡から来てもらい、我が家の風水を見てもらった。

すると、入ってすぐに
「風水的には悪くない」
と。
個人的には、少しホッとするも、やはり気になるところがあるらしい。。。

真っ先に食いついたのは、子供の恐竜の骨のおもちゃを見て
「おもちゃならいいけど、骨はよくない。これはおもちゃだから、まぁよいけど。」
「でも気になる、どこかに骨があるんじゃないの！？」
と。


初めはよくわからなかったけど、考えてみれば、リビングの神棚的なところに昔買っていたプレーリードッグ「タマコ」の遺骨があったのを思い出した！
（すげぇ、よくわかるな）

実は、タマコの遺骨は鳥取の田舎にある先祖の墓の脇に埋めたのだが、１０年も連れ添った私に心残りがあり、一本だけ骨壺に入れて神棚に保管してあって、忘れていた。
そいつが問題なんだということで、嫁のＧＩＳＴも出ているんだとか。
これを早急に始末する必要があるんだとか。


４．その後の顛末や、いかに

他には、
１）レンジと冷蔵庫が向き合っているのは位置が悪い
２）いつもフルーツが家にあるのはＧＯＯＤ！（ほめられました）
３）男性（家長）は入り口から向って右手（竜の位置）で寝るのが良い（うちは反対で寝てる）
４）寝室の頭側には窓や梁が無い方がいい
５）トイレの入り口に別のドアがあるのでアンラッキー、両方のドアに「ひょうたん」のオブジェをぶら下げる
６）家の入口に貝殻のオブジェをぶら下げる
７）入り口の向かって右手に水の流れるオブジェを配置すること
８）子供の抜けた乳歯を早急に始末する
といった感じ。

で、一番の問題は先ほどの骨の件。
実は「タマコ」以外に、「フサヲ」という早逝した、オスの遺骨も残っていたはずで、そのありかを探せども見つからない。
それを嫁に伝えると、ＬＩＮＥですごい剣幕でメッセージが。。。
「私の命がかかってるんだから絶対に捜して」
「そもそもしっかり管理できないのなら、なぜ骨を持ってたりなんかするの！？」
「あなたには結局他人事」
「そういった楽観的なところが本当にいや」
など。

こういう時は時間が解決してくれる、というのは和智家の、いや私個人のルールで、メッセージも送らず、じっとしていました。


翌日、実は嫁は一時退院の許可が出ていたので、帰ってくる予定があったのですが、帰り際にいつもお世話になっているＴ先生、実は風水を見てもらった方の師匠？にあたる方に相談に乗ってもらう日で、「いろいろと話をしているうちに心が落ち着いた」といって、晴れやかに帰ってきました。

やれやれ。


しかし、なんだね。
風水とかって賢く使う、何かにあやかるってのは悪くないと思うけど、それで人生を振り回される、っていうのはどうも解せないものですな。
要はバランス。
ここに気を付けてがんばってみます。

その３２ 私事ではありますが～GISTとは関係ありませんが～

本当にどうでもいい、私事ではありますが。。。

昨日、無事に４０歳を迎えることが出来ました。
まぁ、この年になると感動とか、そういったものもなくなってしまいますけど。
嫁には申し訳ないのですが、メタボ、ぜんそく（最近発作はない）以外は至って健康で、不自由なく暮らしていることに感謝します。
メタボ、ぜんそくは十分不健康じゃないか。。。

当日は、嫁が昼間買い物に出てくれて、地ビールの４本セットをプレゼントしてくれました。
おいしくいただきました。感謝。

が、長男が栓を開けたままのビールを落としてしまって、床中ビールの海。。。WOW
私のおいていた場所も悪いんですが。。。


ということで！？
４０歳にあたりイロイロと思うわけです。

・仕事のこと
・家族や自分の健康のこと
・子供の将来のことや子育てのこと
・この国の未来のこと
・地元のこと
・友人や知人のこと

とはいえ、自分のできることを粛々とこなしていくことしかないので、向こう１０年間の目標を立ててみました。

１）仕事のこと
・現在の仕事（士業）を年商で５倍、従業員数５倍の事務所に（開業当時から思い描いていた形です）
・海外、特に東南アジアにからむビジネスを始動（いま、知人と動き出している、タイでバックオフィス事務所（税務、労務、法務などを行う事務所）の形作り）
・国内で、もう一本の事業を軌道に乗せる（これもタイ人の知人とアイディアレベルで話している事業があるので、今年から動き出す）

２）健康のこと
・嫁の治療に協力する。特に子育ての協力と、金銭面の心配の払拭（１）につながる）
・自身の体重を－１５ｋｇして、ベスト体重とする（これは、向こう２年でやる）

３）子育て
・習い事（水泳かサッカー）を始めさせる（本人も希望しているので）
・自分で考えて、実行する力をつけさせる（過保護にしない）
・自分が率先垂範し、子供たちに背中を見せる

４）友人や知人
・会える人、会いたい人には積極的にこの１０年で会っていく
・親や兄弟に感謝の意を伝え、旅行や食事を一緒にするなど、目に見える形にする


まだまだ努力が足りませんが、がんばります。

その３１ ラジオ波治療からの退院～GISTをやっつけた！？～

この１週間はお盆、とっいても仕事を少しお休みし、子供と一緒にいつつ、嫁の退院受け入れなどをしていました。


１．嫁が退院してきました

当所、５日～１０日と言われていた入院でしたが、腫瘍が固く、でかいので延びに延びて、やっと退院してきました。。。
入院期間、３週間です。

嫁も「久しぶりのシャバは空気がいい」とか言ってます。
病院では、常々「病院の空気感や、食事、周りの患者の状況などで、かえって体調が悪くなる」と言っていました。
すごくうなずける感じがしますが。。。

「元気な人は”食事を合同で、自主的に行う”とか、自主自立でサービスをして、社会復帰を早くするとともに、医療費を引き下げるべき」
と柄にもないことを言っていました（笑）


２．治療のお話

それはさておき、治療の話を忘れないうちに整理しておきますね。

治療は全４回、ほぼ１週間に１回、肝臓ラジオ波焼灼術を行いました。
見た目の感じだと、１３か所程度の針の穴があり、ラジオ波治療の痕跡が見られます。
みぞおち部分の７ｃｍの主要箇所に傷が集中しており（７～８つ）、大きな腫瘍をやっつけるのにかなり苦戦した様子がわかります。
また、右のわき腹には、肋骨の間から針を刺した後も残っていました。

先生からは「門脈付近も含め、おおむね焼けているはずだが、１００％ということはないだろう。特に７ｃｍの腫瘍はなかなか厄介で、焼けていない箇所があるかもしれない」と言われています。

また、「ただし、もともと仮に１００ある腫瘍が、現在５とか１０の水準にあるということなので、生命の危険はぐっと後退したはずだし、今後も逐次検査しながら見ていこう」という話もしてくれました。


３．お金の話

詳細は明細を見せてもらって整理したいところですが、７月２５日から８月１６日までの入院で、合計約１６万円でした。
高額療養の限度額承認申請をしているので、イメージは７月＝８万、８月＝８万というイメージです。
引き続き、グリベックを処方してもらう（それは国立がんセンターに）なので、できれば今月診療を受けて、処方、しかも３か月分を処方してもらえればしばらくまとまった治療費はかからなくなります。
ちなみに、グリベック３か月処方で２０万円くらい（保険適用後）になるはず、なので大きいです。


４．今後の話

まずは１０月に関東中央病院で執刀医に予後を見てもらうことになっています。
今後怖いのは（１）再発、（２）転移の大きくは２つ。
特に怖いのは後者です。
嫁は今のところ、薬も放射線も効きにくいので、転移が出たらその道の人に腫瘍を物理的に除去してもらうしかないためです。



時間のない人のがん検診キット

おっさんのC級グルメ サイアムヘリテイジ@ラゾーナ川崎

先日、嫁の一時帰宅の日に嫁の誕生日が重なったので、リッチにマンゴツリー丸の内に行こうとしたが、体調がいまいちそうだったので近場で済ませました。

で、行ったのはラゾーナ川崎のタイ料理、サイアムヘリテージ

注文は


・カオニャオ
タイ米のもち米
定番ですね

・ナムプリックガピ
海老ペーストのつけだれと蒸し野菜、ナムプリックガピ。
ナムプリックが水っぽかったので、もうすこしとろみをつけないと野菜とからまないな。


・ラープガイ
私の好物。
炒り米入りスパイシーひき肉サラダ。
少し甘めの味付けかな。
しかし、ラープにはパクチーとバイマクルーはないでしょ。
やはり、バイサラネー(ミント)とパクチーファランがいいよね。


・トムカーガイ
鳥のココナッツスープ。
ベースはトムヤムと似ているけど、ココナツミルクの量が多いのとナムプリックパオなどが入らないので味は別物。



今日はこの４品

まぁ、可もなく不可もなく。
タイ料理が食いたいな、と思った時に近いから使うか、という感じ。

おっさんのC級グルメ 美々卯@ 大阪本町

先週、所用で大阪にいってきました。

お昼は美々卯(みみう)で

「冷しすだちうどんと海老のかきあげ」













を食べました。


まず、うどん。
冷しだからだと思うけど、喉ごしのよい非常に細身の麺でつるりといけます。
大根おろしの上にたっぷりスダチを絞って、めんつゆを少々。


そして、絶品がかきあげ。
むきえびと桜えびを中心に揚げてあるのですが、なんとも言えない絶妙なあげ具合。
サックりとしていて、油っぽくない。
海老の旨味がたくさんです。
いくらでも食べられそう。

東京や横浜にもあるそうなのでいってみます。


ご馳走さまでした。

その３０ 気が付けば５か月が～ＧＩＳＴと戦う日々～

このブログを遡ってみてもらえるとわかるとおり、状況が刻一刻と変わっていることや、私も嫁も闘病生活を送るうえで、知識を新たにしたり、間違いがわかったり、考え方が変わったりしています。

今一度、自分の頭を整理する意味でも、経緯と現状、そして今後の展望を整理してみたいと思います。

１．発症と検査

■３月２６日
会社の定期検診で「肝臓に腫瘍状のもの」が見つかる。たまたま「エコー検査」をオプションで付けていたため、発覚。

■３月２９日
済生会東部病院にて、精密検査。ＣＴやＭＲＩ、血液検査などをするも、肝臓部分の腫瘍７センチ他４つの計５つの発見以外、とりたてて目立った所見はなく、肝臓原発癌は肝臓が健康な人には起こりにくいため、原発探しが始まる。
この間、２回ほどの受診がある。

こののち、１泊２日の針生検（肝臓にブスッと針を刺して組織を取り、検査する）もやったが、結果はわからず。。。差額ベッド代も含めて５万円ほど（うち、ベッド代が３万円）！

また、このころ
「シーウィード」（１４万円）などを試す。現在は服用しておらず。
また、「免疫療法」に道がないか、白金のプラチナクリニックに相談に行く、など外科的、科学的治療、免疫療法などを模索。


■５月１日
検査結果を夫婦で聞きに。
この日、夫婦ともに「重大ながんで、余命数か月もしくは数年」と診断されると覚悟していったが、「原発不明でこれ以上検査ができない」旨伝えられる。この間２ヶ月。。。
ここで神奈川がんセンターを紹介される。


■５月２日
神奈川がんセンター受診。
順番待ちで時間がかかるとのことなので、ゆうあいクリニックにて、初のＰＥＴ－ＣＴを受診。
保険適用で３万円程度。　
本当に勝手だが、先生が合わなかったのと、設備が古くて陰気だったので気持ち的に滅入り、国立がんセンターに転院。


■５月７日
ゆうあいクリニックで初PET。
保険適用で４万円程度。

その直後、こちらの勝手で県立がんセンターから国立がんセンターに移転。


■５月１３日
県立がんセンターに東部病院の検査データ、取得した肝細胞、PETデータを含めた紹介状を受け取りに。
なので、PET等の結果等は全く分からず、国立に持越し。


２．確定診断

■５月１６日
国立がんセンター受診。


■５月２３日？
国立初診から、１週間ほどで「ＧＩＳＴ肝転移、原発不明」と確定診断。
生検の組織診断で確定可能だったとのこと。東部病院は何をやっているんだか。。。
見切りでグリベック処方。

■５月後半

念のため、１３年前に手術をした済生会横浜南部病院に当時の記録照会（また済生会か。。。）。

そこで、当時、「胃ＧＩＳＴ」であったことが、組織診断結果と実際の胃組織から判明。

ただし、カルテがなく、詳細不明。

本人、家族は「胃潰瘍」と信じて疑っていなかった。

３．初期治療方針

”標準治療”としてグリベック服用。。。
当初は副作用が激しく、特に発疹とだるさがひどく、２週間服用ののち、１週間休薬。
明けてから４錠服用を３錠服用に変更。
朝食の量や服用タイミング等を調整し、副作用をほぼ克服。


４．遺伝子解析と治療方針変更

■６月１２日
ＧＩＳＴＥＲＳから情報を得て、関東中央病院、小池先生受診。
「ラジオ波で腫瘍を焼けないか」相談。
「焼けそうである」旨回答をもらう。

■７月４日～５日
これもＧＩＳＴＥＲＳ経由で、大阪府立成人病センター、高橋先生受診。
ＰＥＴ－ＣＴと１３年前の組織を利用して解析。
詳細な遺伝子解析を行い、ＧＩＳＴのタイプを特定し、治療に役立てようとするも、薬物、放射線等の効きにくい「ＷＩＬＤタイプ」であることが判明。
また、「この数カ月で、腫瘍がやや大きくなっている」、とも。
高橋先生のアドバイスもあり、早急にラジオ波治療受診を決定。
処置日が７月２６日（金）に決まる。


５．ラジオ波治療

■７月２２日
国立がんセンター受診。
もはや「グリベックを処方するだけ」の状態だが、とはいえ主治医はここ。
担当医は相談もしやすいので、ありがたい。
ここでもＣＴをとり、腫瘍が大きくなっていることを確認。
ここまですでに３回ほど、国立がんセンターを受診。

■７月２５日
関東中央病院入院。
今まで２６日、３０日、８月６日の３回のラジオ波焼灼術を受診。
現在も入院中。
当所「５日から１０日」と言われていた入院日数も早くも2週間が過ぎ、長期戦の様相。


６．その他

■７月２９日
友人の奥さん（タイ人）に自宅の風水を見てもらう。
ペットの遺骨が嫁の病気に影響を与えている、とのことで処分を決める。

また、その友人より紹介いただいた、先祖供養の先生にも定期的に相談を受けてもらっている。


７．費用や手続き

今まで検査や治療にかかった金額の総計は約３８７，０００円（今回のラジオ波入院は除く）。
また、健康食品や風水などにかけたお金は約２００，０００円です。
ほぼ、６０万円くらい。
今回の入院あわせて８０万円ってところか。


ざっくりとした内訳は

1. 確定診断までの検査費用：１１６，０００円（ＣＴやＭＲＩ、ＰＥＴ－ＣＴ、針生検とその入院など）
2. グリベックの処方と診察：１２６，０００円
3. 神奈川がんセンターとゆうあいクリニック：４０，０００円
4. 国立がんセンターの検査費用：４０，０００円
5. 大阪での遺伝子解析とＰＥＴ－ＣＴ：４５，０００円
6. ラジオ波治療費と入院費：不明
7. 文章料金：２０，０００円（保険会社のやつが１枚１万円もする）
8. シーウィード購入代金：１４０，０００円
9. 風水の相談費用とそれに伴う小道具等の購入：３０，０００円＋α
10. 先祖供養関係の相談費用：３０，０００円くらい

といったところです。


また、実際に行った手続き、これから実施する手続きは以下の通り。

1. 限度額適用申請：いわゆる、高額療養の事前手続きで。立替払いが不要になります。
2. 高額療養（事後申請）：嫁の場合、健保組合なので特に手続きは必要なく、勝手に会社の口座にふりこまれるので、後日会社から振り込まれる
3. アヒル社がん保険手続：診断給付金、入院給付金、手術給付金、検査時の医療保険入院給付金（厳密にはこれから進める感じですが）
4. Ｓ○Ｎ○社三大疾病給付金手続：がんと診断されたら向こう１５年間給付が出るタイプ（一部７０歳まで毎年支給。これも今から進める感じです。）

８．今後の展望

今後は大きく以下のような感じで、やることと心配事があります。

1. 治療はグリベックを念のために飲みながらも、定期的な検査で腫瘍が出たらラジオでつぶす
2. 転移が出たら、その部位の専門医を探して早めに対処
3. 入退院を繰り返すことが予想されるので、子育てと仕事のバランスをどうとるか？（実家に帰るという手も考えている。。。

整理になっていないような気もしますが、こんな具合です。




時間のない人のがん検診キット

その２９ ラジオ波治療（ラジオ波焼灼術）でＧＩＳＴをやっつけろ！

ＷＩＬＤタイプと診断され、グリベックもスーテントも放射線も効かない、という嫁。
外科手術で切除も難しい状態の中、最後の砦、ラジオ波焼灼術（以下、ラジオ波治療）を受診することに。
入院前は「５日から１０日で退院できる」という話だが、さて、その行く末は！？


１．ラジオ波治療とは？

解説しよう。。。
「ラジオ波焼灼術とは、皮膚を2～3ミリ切り径1.5ミリの電極を病変に挿入し、がんを100度に熱して死滅させる治療です。1回の焼灼で3センチの範囲を焼き尽くすことができます。焼き尽くされる範囲にがんがすべて含まれれば、切除をしたのと同じようにがんを治すことができます。」
（治療と検査の最新医療情報より）
といったものの、よくわからないのでパクってみた。

このサイトは絵入りでイメージがわきます。
「ラジオ波治療とは？」

要は患部に針を刺して、先端から熱を出して腫瘍を焼切るのです。
個人的には「意外と古典的」と思いましたが、１９９９年より臨床応用開始、２００４年より保険適用された、新しめの治療法なんですね。

そもそも、ラジオ波とはざっくり行ってしまえば、「電波」のことらしいです。
参考まで。

治療費は処置一回につき１３６，０００円らしいので、その３割負担の４万円前後と聞いているが、まだ請求が来ていないのでなんとも。。。
たぶん、入院中に４回はやることになるので、処置費用だけで約１６万円と見積もるが、実際には高額療養が該当するので、月９万円程度でそれ以上の負担は無い。これは入院費とも合算されるので、実際には９万程度の自己負担と、食事代、そして実費負担分（レンタル費用やＴＶカード代、冷蔵庫代など）で済みます。


２．処置の開始

嫁は肝臓の門脈付近に腫瘍がかかっているため、その部位はどうしても焼き残しが出てしまうとのこと。
１００％焼切ることができないなんて、なかなかしんどい。
一時帰宅の前夜に嫁が荒れていたのもそういうところがあったみたいで、絶望感のようなものがあったのでしょう。

でも、腫瘍が１００よりも５でも１０でもゼロに近づけた方が、破裂～出血や肝機能の低下は避けられるので、絶対にやった方が良い。
というより、嫁の場合、グリベックやスーテントが基本、効かないので、これに頼るしかないのです。

なお、関東中央病院では火曜日と金曜日に処置を行っている。
嫁は金曜に処置すべく、木曜から入院。
術前に聞いていたのは、局所麻酔で焼ききる、とのことだったが、嫁は翌日までぐっすり。
で、「全身麻酔で痛みもなかった（と思う）」と初めは言っていたが、実は部分麻酔で、２回目は痛みと格闘することになる。。。

処置は嫁もはっきり覚えていないが、１時間程度で終わってしまうらしい。

術後の合併症として、痛みや発熱などが危惧されていたが、痛み以外はほとんどなく、中３日空けて２回目の処置に突入。


３．２回目の処置

２回目の処置は、痛みの引いた翌火曜日に。
その時にわかったこともいくつかあった。

１回目は全身麻酔かと思ったら、限りなく全身麻酔に近い部分？麻酔だそうな。
嫁曰く、「２回目は朦朧とする意識の中で、激しい痛みで「イタイイタイ」とのたうちまわったことだけ覚えている」そうな。。。
おー痛い、恐ろしい。
ちなみに、痛みを感じない人もいるらしい。

私も、数週間前に親指をスライサーでそぎ落として血が止まらず、麻酔ののち電気で血管を焼切って止血したのだが、麻酔が効いているにもかかわらず、チリチリと焼ける感じが激烈に痛かったので、何となく想像に難くない。。。
それが、腹に針をブスッとさして、１００度でしかもたくさんチリチリやっている感じかと思うとぞっとする。

通常は全身麻酔するのかもしれないが、うちの嫁はサイズがでかくて数が多いため、呼吸を止めたり、吐いたりしなければならないらしく、それくらいができる感覚は残しておくのではないか？とのこと。
ただし、嫁は呼吸を止めたり、吐いたりした記憶は無いようです。。。（苦笑）


４．処置後と現状

処置が終わって目が覚めると、針を刺した個所から激しい痛みを感じるようで、丸１日は棒に振ってしまう。
その後も一時帰宅時に子供が頭をお腹に乗せたところ、「イッたーい！！」と大声でのたうちまわっていたので、かなり後々まで痛みが残るみたいです。

他には、肝臓部分がぽっくりと腫れ上がっているように見えるのと、腹筋がタルタルになっている感じがしました。
腹筋はもとからかもしれませんが（笑）
あと気になるのは、嫁は「お腹を動かすと、ギスギス音がする」とも言っていて、焼いた腫瘍が違和感を感じているのかもしれません。

嫁の腫瘍は、数やサイズが面倒だからというだけでなく、焼切るのに固いという、ゲームのキャラでいえば防御力が高いやつ＝カタイので、うまく焼切れていないらしくて、２回の処置で「半分イったかな！？」というくらい。。。(-_-；)
単純計算してもあと２回は処置が必要。
なんだかんだで、１週間に１回程度しか処置できないので、通算４週間くらいは入院する羽目に。。。

火曜日（明日だ！？）に３回目の処置、そして多分１週間あけてまた火曜日に４回目。
その先はわかりません。
会計及びその後の措置など、またレポートしますね。

その２８ 高額療養費の裏ワザ～GISTと賢く戦う～

すみません

嫁の入院やら業務多忙やらで更新が滞りました。
入院についてのレポートなどは追ってUPします。



少し前にざっくりと高額療養制度についてお話をしました。

今回は、高額療養のちょっとした裏技、しかも合法（当たり前ですが）をいくつか。
長期間にわたる治療費を少しでも軽減して、賢く病気と付き合いましょう。

それでは行きます。


１．大原則～病院にかかるタイミングが重要

高額療養制度のポイントとして、計算期間が1日から月末までの歴日数で医療費集計されるため、できるだけ同じ月内に診療が集中するようにするのです。

例えば、以下のような受診パターンで、負担額が大きく変わってきます。

■７月２６日から８月５日まで１０日間入院した場合

７月２６日から７月３１日までの入院費、手術費用：７万円
８月１日から８月５日までの入院費、手術費用：６万円
　合計＝１３万円（すべて健康保険自己負担額とする）

　合計は１３万円だが、各月で見ると７万円、６万円と８０，１００円を超過しないため、高額療養の対象になりません。

■８月１日から８月１０日まで１０日間入院した場合

医療費自己負担分が１３万円だったとします。
この場合は１３万円が８０，１００円を超過しているので、高額療養が出ます。
（厳密には８０，１００円＋総医療費の１％を控除した部分が戻ってきます）

というように、同じ負担額でも診療時期により対象になったり、ならなかったりします。

治療に緊急性がなく、入院日程を選べそうな状態にあればぜひ「月初」から入院することをお勧めします。


２．薬の処方はできるだけまとめて

理屈は１と同じです。
がんの場合、抗がん剤等の費用がすごいことになります。
そこで、薬の処方を２カ月ないし３か月分でお願いする。

月１０万円の薬代だったものが、２か月分で２０万円になれば
前者は各月２万円弱の計４万円弱しか戻ってこないのに対し
後者だと１２万円弱戻ってきます。

これもお医者さんと相談して進めてみてくださいね。
結構話聞いてくれます。


３．毎月診療、の場合でもちょっとした工夫を

早い段階で３か月高額療養該当させてしまう。
高額療養制度は過去１年間に３回高額療養に該当していれば、
４回目から８０，１００円の限度額基準が４４，４００円に下がるようになっています。
ですので、早めに高額療養に該当さてしまえば、戻ってくる金額が大きくなるのです。


４．事前に限度額認定申請を行いましょう

事前に限度額認定申請を行うことで、一旦生じる立替負担を減らします。

まずは自分の加入している健康保険を確認。
「健康保険組合」なら各自健保組合に確認してみてください。
「健康保険協会」なら各都道府県に支部があるので、そちらに手続きをするようになります。

「限度額認定申請書」なる被保険者証のような証書がもらえますので、これを会計時に窓口提示します。
すると、窓口で高額療養の計算をしてくれて、８０１００円＋アルファを超えたら費用徴収がされなくなるのです。
これは便利！

昔は事前申請はなくって、全て事後申請だったので、患者が必ず多額の医療費を持ち出さねばなりませんでした。
便利な時代になりましたね。


ということで、ざっと、高額療養を賢くもらう方法について書いてみました！
ぜひ参考にしてください。

その２７ グリベックが効かない！？ 遺伝子解析～GIST セカンドオピニオン～

大阪府立成人病センター、高橋先生にセカンドオピニオン的に遺伝子解析をしていただきました。
今日は、解析に至った経緯と解析の結果、今後の展望を書いておきます。
少し長くなるかもしれません。

このブログには何度か書いていますが、複数の人間で話を聞くことは、自分の命を守る上で重要なポイントだと痛感しています。
ちょっと大げさで過保護なような気もしますが、嫁と一緒に大阪まで行ってきました。

１．GISTERSの情報

今回の経緯にちょっと触れると、GIST患者のための情報ページで嫁が情報集めをしています。
私もたまに見ています。
ここには掲示板などもあり、患者同士で情報のやり取りをしています。

実は今回の病気に関して、私も医療従事者の親友や製薬会社、保険会社、政治家や地方の有力者、友人などにいろいろと協力を頼んできたのですが、なかなか難しいところがあり、行き着いたのが患者同士のネットワークでした。
なんだかんだで、やはり病気のときは患者の経験談が強い。
しかもGISTは希少な病気で（１０万人に１～２人程度の出現率とも言われています。つまり日本中の患者数が１０００人とか２０００人の世界です）、他のがんと一緒くたにできない事情があります。
中には医者並みの知識を持つ方などもおり、本当に馬鹿に出来ないネットワークだなぁ、と思いました。

そのGIST患者の掲示板内に嫁が書き込んだところ、多くの励ましの言葉や、治療に関する本当に有益な情報が得られました。
また、嫁のためにみんなで集まってくれたりと、同朋意識、同志意識が強いです。

実は私の知人友人に相談すると、大半は健康食品やサプリメントの話、短絡的に「がんと言ったらここ」「がんなら重粒子でしょ」みたいな話になってしまって、それ自体悪い事ではないのですが、みんなが言っている事が違うし、効果や治療法には個人差があるので、困ってしまいます。
最近はこういう話になると正直「またか」という感じでした。。。みなさん善意でやってくれているので申し訳ないのですが、すみません。

患者ネットワークの話に戻ります。
ネットワーク内の話の中で二人の医師に大変興味を持ちました。
それが、関東中央病院の小池先生と大阪府立成人病センターの高橋先生です。
前者は肝臓のラジオ派治療の名医、後者はＧＩＳＴや肉腫などの研究、解析をしています。


２．受診

ということで、藁をもつかむ思いで、二人の医者にかかるため主治医の国立がんセンターから紹介状を書いてもらいました。
ちなみに、紹介状についても面白いこと、というか、疑問に思う事が多々あるのでまた書きます。

実際には関東中央に一回かかったのですが、「高橋先生の解析を待ってからの方が良い」という小池先生のアドバイスもあり、大阪成人病センターに行きました。

今回の検査の目玉は
１）PET-CT（２回目）
と
２）遺伝子解析（GIST組織から解析）
です。

今回、嫁がGISTになってよく分かった事なのですが、単純に「～がん」と言ってもその遺伝子のタイプで進行が早かったり、悪性度が高かったり、薬が効きやすかったり、放射線が効きやすかったりといろいろな特徴がある、ということ。
そのため、遺伝子解析をしっかりすると治療方針が決めやすいのです。
しかし、日本の医療では詳細の遺伝子解析は実施していない、もしくは保険適用外のことが多く、GISTの場合もどうやら遺伝子の中でもエクソン９ないし１１に異常があるかどうかの検査のみが保険適用、いわゆるがんセンターでの”標準治療の一環”とのことでした。
ちなみに、「標準治療」これキーワードですよ。


ちなみに、PET-CTも保険適用外のことも多いです。その場合は１０万円かかります。
保険適用の場合、３割負担なので約３万円です。
勉強不足で、保険適用要件はよくわかりません。


PET－CTとは、がん細胞の大好きなブドウ糖の入った放射性薬剤を注射し、CTをとるのですが、がん細胞がある箇所がブドウ糖を取り込んで活性化し、それが放射線で光って見えるので、体のどの部位にがんがあるのか、どの程度の大きさで、どれくらい活性化しているのかが簡単に分かります。


そして遺伝子解析です。
今回、東部病院で針生検（おなかに針をさして肝臓の細胞を取る）をしたのですが、すでに細胞の量が足りずに再度細胞を取ることになるかと思いきや、ナント！？１３年前に胃を切ったときの横浜南部病院の細胞（切除しているので大量にあった）がまだ残っていたので、それを取り寄せて使う事に。。。

この手続きは嫁が自分でやったのですが、結構難航しました。
そもそも１３年も保管義務が無いので、組織があること自体が奇跡でしたが、現場レベルではその組織や当時の病理組織診断結果を出す事に強い抵抗感があったようです。
まぁ、こちらも当時の治療にはかなり疑問がありますし、告知もまともにされてなかったのではないか、と疑っているので、それを感じ取ったのかもしれません。

が、何とかもらう事が出来ました。


この取り寄せた組織は数週間前に大阪に先に送って解析をお願いして置きました。

嫁は前日に検査を済ませ、私も大阪入りし翌朝の結果報告に備えます。。。


３．遺伝子解析の結果

ちょっと難しい話をします。
自分もよくわかっていないことが多いのですが、ＧＩＳＴではｃ－ｋｉｔ遺伝子の異常もしくは血小板由来増殖因子受容体（ＰＤＧＦＲＡ）遺伝子の異常が見られます。
ｃ－ｋｉｔ異常の場合、遺伝子のエクソン９、１１、１３、１７のいずれかに異常が見られ、このパターンが８０～９０％。
ＰＤＧＦＲＡ場合、エクソン１２、１４、１８の異常が見られ、このパターンで１０％程度だそうです。
ｃ-kｉｔ異常とＰＤＧＦＲＡの異常が両方おこることはないらしい。

残り５％程度がそのどちらにも異常が無いタイプで、もともとの野生の人間遺伝子から異常（変化）がないことから「野生型（WILDタイプ）」と言われています。

実は、大阪府立成人病センターにかかったときにはｃ－ｋｉｔ異常がないことはわかっていました。
先生が機転を利かせてくれて、全結果がわかるより先に連絡をくれたものと思われます。
そこで、投薬でなく、腫瘍切除の物理的療法に切り替えた方がいいのでは？という提案がありました。しかも、切るならラジオの小池先生が良いのではないかと。
後日、連絡が来て、ＰＤＧＦＲＡにも異常がなく、ＷＩＬＤタイプであることがわかりました。
薬も放射線も効きにくいんだそうです。

どうも研究の結果からも、嫁が患者会や掲示板を見ている限りでも、若年発症のケースはＷＩＬＤタイプが多いという、統計データと感覚があります。
嫁も思えば２５歳で胃ＧＩＳＴですから、そうかもしれませんね。
ただ、ＷＩＬＤは病気の進行が遅めである、という特徴や予後が良いという傾向もあるそうです。
嫁は薬が効かないことに対して大きな落胆をしていましたが、まだ次の手があるので、絶対にあきらめません。

ところで遺伝子解析ですが、ここまで調べると保険適用外で実費が８～１０万円くらい？かかるそうです。
ところが、大阪府立成人病センターは研究のための基金からその費用負担をしていただける。
もちろん、検査結果は研究データとして提供することになるし、研究成果が出ることを期待しています。（ちなみに、ＧＩＳＴ専門の研究というよりは肉腫の研究の模様だが）
数分間のヒアリングアンケート（酒は飲みますか？的な）と今回の費用や趣旨の説明を受けます。

４．今後の展望

グリベックやスーテントは基本的にｃ－ｋｉｔやＰＤＧＦＲＡの異常に作用する薬であり、異常のないＷＩＬＤタイプには効かない。
正確には効きにくいといった方が良いかもしれません。個体差もあるので、効く可能性もある。多くの先生もその可能性があるので、服用をするめることが多いようです。
そのため、残された効果的な治療方法は物理的に腫瘍を切除する、という方法です。
この点、２００４年？からラジオ波治療が保険適用されるようになり、中でも関東中央病院の小池先生が肝臓ラジオ波の名医と伺い、高橋先生、国立がんセンターから紹介状を書いてもらうことになり、受診に至りました。

今後は、ラジオ波治療を受け、物理的に腫瘍を焼切ります。
ラジオ波とは、１．５ミリ程度の針のようなものを肝臓の局部に差し、先っちょの電極から電流を流し、１００度の熱線で焼切るといったものです。
１回の施術で一般的に３センチ大、３か所程度まで焼切れるそうですが、腕のいい先生ならもっと大きく、そしてもっとたくさんできるそうです。
嫁の場合、最大７センチ弱、数にして５つ腫瘍があるので、１回の施術で終わらないかもしれません。
入院期間は５日から１０日程度、あとは出たとこ勝負です。

予後に関しても腫瘍が再発すればその都度ラジオで焼く、というのが主流の治療法になりそうな予感です。


費用は保険適用で４万円程度、副作用も大きくないし、開腹もいらないので一般的に体にやさしい治療である、と言われています。
ラジオ波の結果などはまた追って報告するようにします。

その２６ 日本人らしい食事～GIST(が）と食事の関係～

１．がんは生活習慣病？

よく「がんは生活習慣病」だといわれる。


自分自身、今まで深く考えた事がなかったのだが、生活習慣とは
「食事、睡眠、運動、仕事、その他の生活環境」
であり、それに起因した病気が「生活習慣病」なのだが、どうもしっくりこない。
実感がわかないというかなんとなしに興味がないのだ。

要は「日ごろの不摂生に応じて病になる」ということ。
その大きな要素のひとつとして「食事」の存在が大きいということ。
食生活が悪ければ、健康にも悪影響があると。

そこで、食事と健康の因果関係を自分なりに考えてみようと、気になっていろいろと調べてみた。
まずは下記の厚生労働省の統計資料。
少し古いですが。



戦後すぐは衛生状態も悪かった事も有るが、
１）心疾患（以後、急激に減少し、最近増加傾向）
２）肺炎（衛生状態改善に伴い減少）
３）脳血管疾患（この死者数は今もほぼ、変わっていないといえる）
となっている。

そして現在は
１）悪性新生物（つまり、がん）
２）心疾患
３）脳血管疾患
であり、がんが文句なしのトップ。
その割合は死亡者の３分の1にもなる。
No３の脳血管疾患は日本人の死亡原因としては終戦直後からずっと変わっていないことになる。
今回は心疾患には触れない事として(笑)
がんについて考えてみたい。


とにかく、現代日本ではがんで死んでいる人が多いのだが、その内訳を見てみると、がんの部位別割合はおおむね。。。
１）肺がん
２）胃がん
３）肝臓がん／大腸がん（結腸と直腸を分けない場合）
（男女差はある）
となっています。

やはり、消化器系は食生活に直結する臓器で、なんらかの食生活が発症原因となっていると思われます。
「生活習慣の欧米化」はがんに影響がありそうだ、と直感的、本能的に思うのです。


２．古来より日本人の食生活は玄米菜食主義！？

歴史的に日本人の食生活は、宮澤賢治が”雨ニモ負ケズ・・・”でもあるように
「一日ニ玄米四合ト味噌ト少シノ野菜ヲ食ベ」
と言っています。

「玄米四合」ってかなり多いと思うんだけど、時代劇やまんが日本昔話でも富士山のように高く盛り付けたご飯を食べているシーンがありますから、まんざらでもなかったのかもしれませんね。

いろいろ調べてわかるのは、昔ながらの日本人の食生活の基本は
「穀物＋大豆＋野菜（＋魚介類）」
で、消化管が長くなって胴長短足になるなどの欠点もありましたが、日ごろから食物繊維たくさん、カロリー控えめの食事をしているわけで、そりゃ健康的なわけです。

そんなことを過去２０００年？にわたって続けてきた歴史があります。


この食生活が変わるのは、一つは明治維新によって西洋文化が導入されたことだと思いますが、本格的な食生活の変化は、高度経済成長期からの、過去数十年という短期間で日本人の食生活は一変してしまったようです。
そのため、がん患者が増加し、多くの人々が苦しむ事になったと思っています。


では

「食生活の欧米化」とは何を言うのでしょうか？


やはり、四足歩行動物を中心とした、動物性食品の増加と穀類、野菜（特に根菜）摂取の減少ではないでしょうか。
お医者さんの中には牛乳摂取に警鐘を鳴らし、魚介類からカルシウムとたんぱく質を摂取するべき、と主張する方も多くいます。
もちろん、豆腐などの豆もたんぱく源としては貴重です。


３．畜産って残酷！？

それともう一つ気になることが。
私は地球環境保護とかにほとんど興味がなく、お恥ずかしながらそういったことをあまり気にしていない部類の人間です。

が、環境や動物愛護とは言いませんが、自然界の動植物の摂取だけでなく、わざわざ屠って食するために家畜を飼育するというのは自然の摂理としても、感情論としてもどうもおかしいな、と思うようになってきました。
本質的に「捕鯨禁止を訴える人々」だって畜産をしていたりするわけで、天然ものと畜産で区別があるわけでなく、同じ命である事には変わりないわけです。
そういった過激な保護活動ってナンセンスですし、多くの人がそう思っているはずです。


４．怪しい食材！？

それと、食品添加物や遺伝子組み換え、農薬や中国産などの危険？な食品についても注意を払うようになりました。
少し高くてもできるだけ自然なものを、という形です。
大変な事ですが、ここ数ヶ月で急激に意識し始めました。
正直、有機食材のお店などは
「一体誰が買うんだろう！？」
「経営上お店が成り立つのかな！？」
などと思っていたくらいですから、大きな変化です。


５．今できる事を

そんなところからも、我家ではできるだけ以下のような方針を採るようにしています。
1）国産の食材を中心にする
　安心安全な国内食材を中心にすることで、国内産業の保護にも役立つかなぁ、と思ったり。
　地産地消ですね。
　それがカラダにも合うと信じて。
２）玄米菜食、海草、魚介類中心
　できるだけ四足の動物は食べない。
　残酷でもありますしね。
３）食品添加物を避け、出来るだけ有機栽培、天然ものを
　子供にも炭酸飲料を避けたり、砂糖は甜菜糖や黒糖、塩は天然の無精製のものを
　調味料も無添加、有機栽培などを多用

とはいえ、完全に菜食主義化しているわけではないのですが、以前に比べ、動物性たんぱく質を避けるようになっています。
これも年のせいかもしれませんが（笑）

嫁もマクロビオテックもどきや野菜ジュース（にんじん、りんご、小松菜、トマト、レモン中心）、玄米菜食海草食を相当意識しているようで、私もお付き合いする事が多くなりました。
また、大好きなインド料理を食べるときも野菜や豆中心の料理がお気に入りになりました。
インド料理って野菜をおいしく食べる工夫がたくさん盛り込まれています。
宗教上肉食をしない方が多いという事もありますが、インド人って豆のカレーを勧める人が多いのですが、今ではよくその理由が分かります。
要は野菜や豆は「おいしい」のです。

あとは、少し高価ですがOISIXの定期便に申し込んで、月１～２回程度頼んでいます。
蜜トマトなど、最高においしいです。
ぜひ、お試しあれ！

おっさんのC級ランチ 改めディナー ３ 南インド料理マドラスミールス@新丸子

木曜日は大阪行きに備えて、埼玉の実家に子供たちを預けました。

夫婦水入らず！？になったのは久しぶりなので

夫婦で食べたいものをチョイスすることにしました。

しかし、遠出も面倒、ということで新丸子のマドラスミールスに決定！

まぁ、子連れでも何度かいってますが。。。

ここは場所もよくないし、決してきれいな店ではないですが

珍しい南インド料理の専門店

東京にはダルマサーガラやダバインディアなど

南インド料理の名店がありますが

お値段がそれなりなのと、やはり横浜からのアクセスがなかなか面倒ということもあり

夫婦ですっかりお気に入りの店です。

何気に夜いくのははじめてなので満席だったらどうしようかと思いましたが

さすがにガラガラでした(笑)



嫁は好物のドーサの中から

マサラドーサにミントソースを添えたものにしました

わたしは、ベジタリアンのミールス

(ごはんやカレー、付け合わせの盛り合わせたワンプレートミール)

それにカリフラワーヴァルヴァル(カリフラワーのスバイシーな天ぷら)

写真はベジタリアンミールス

その２５ 高額療養制度を賢く使ってGISTと戦う

たまには本業っぽい話をしないといけないと思いつつ

触れずにきてしまいました。


私は社会保険労務士を生業としております。

大卒の２２歳から今日まで社労士一本です。

勤務で４年、独立して１３年目になります。

最近、昔勉強した知識が陳腐化してきているんですが

いまだに過去の遺産（知識）で食いつないでいる感じです（汗


というわけで！？GISTやがん治療等に関係する分野について書いてみようかと。


今回は健康保険制度の一つである

『高額療養費制度』

についてお話します。


高額療養とは、

健康保険の自己負担分に限り、国が上限を設けてくれて、

それを超えた分を還付（事前にそれ以上請求されないようにすることも可能）してくれる

ありがたい制度です


仕事柄、よく申請手続きはしているのですが、自分が受給する立場になるのは初めてなので、いろいろと勉強になります。



■注意点や条件ですが以下の通りです。

ちなみに、すっきりさせるため

①月収５３万以上の方

②低所得者（住民税非課税世帯）

のことは考えないようにします（別の決まりがあります）。


１）健康保険対象の自己負担金額（いわゆる３割負担部分）のみ給付対象

２）差額ベッド代や消費税のかかるような出費（消耗品や病院共済会費など）、保険外給付、食事代などは給付対象外

３）月（１日から月末まで）の１）の自己負担額が８０，１００円以上

４）以下①＋②の金額を超えた部分が還付されます
　①８０，１００円

　②実医療費（１０割計算分）の１％


■申請手続き（事後）

原則として、以下の書類を最寄りの健保協会、健康保険組合、自治体に提出してください。

１）健康保険高額療養費支給申請書

２）治療費の領収書の写し

申請は郵送でも構いません。

健康保険組合によっては特に手続きが必要ないところもあります。

ちなみに、実際に給付金の着金は診療から３～４か月程度先になるので、目先の現金は必要ですね。

ただし、そんな問題を解決するのが、近年創設された「健康保険限度額適用認定申請」になります。

要は、「病院の窓口で高額療養相当額に達したらそれ以上治療費を取るのをやめちゃおう」という制度で、目先の立替が必要なく、金銭的に楽になるだろうというものです。


■申請手続き（事前）

この手続きは基本的に事前に健保協会等に手続きします。

すると健保協会から「限度額適用認定証」という保険証（厳密には被保険者証）のようなものが発行されるので、それを治療費の清算と一緒に病院に提示すればOKです。

高額療養の上限額に達すると基本的に治療費が取られません。



ただ、国民皆保険制度のないアメリカや他国の医療事情に比べたら、本当に恵まれているなぁと思います。

しかし、国家予算の三割が社会保障費（年金、医療、介護）ってのも国民一人一人が真摯に受け止めないといけませんね。


とはいえ、社会保障サービスを利用する者にとっても、毎月約８万円の治療費負担ってかなりレベルが高いよなぁ。。。

もちろん、医療費を安く抑える裏ワザみたいなものもある。

しかし、実際には給付されない部分がたくさんあるし。。。

その辺のことはまた機会があれば書きます。



うちはまだ保険の決着がついていませんが、もし給付されたら本当に助かる。。。

せめて経済的なところだけは安心して治療させてあげたいものですね。


↓保険見積もりはこちら

おっさんのC級ランチ ２ 和茶房 亀田

オフィスのそばにある

「和茶房亀田」

佐島の朝採り地魚が美味しい店です

近所なので時折利用させていただいています


店内は広くはありません

カウンターありの２０席くらいでしょうか。

厨房内にはかなり厳しく従業員さんに指示を出すご主人と、若くてイケメンの板さんがいます。


サービスは奥様と思しき女性と他に２～３人

昼時は主にサラリーマン世代と時折OLらしき人で埋め尽くされます。


料理ですが、基本的に何を食べても外しません。

新鮮でおいしい。

まぐろの漬け丼や魚の天丼など。

しかし私が毎回注文するのは、２品の日替わり刺身が選べるランチ！

これがオススメ。

毎回、５種類前後のお刺身から好きなものが２品選べます。

サバやアジ、イワシ、まぐろ、カンパチ、イカなどが多いですかね。


今日は「うるめいわしと生さば」

ヒカリものずきとしては嬉しい限り。

迷いなく、よどみなく注文します。


まずお盆に冷奴、漬物、サラダ、醤油皿、箸だけで提供されます。

後から、メインとごはん、大きなお味噌汁が来る形です。


ご飯はおかわり無料（１杯のみ）らしいですが、頼んだことはありません。。。

今日のはこんな感じ。










サバは臭みがなくて、食べやすかったです。

うるめいわしの刺身もなかなか珍しいと思います。

何気に乗っている海藻も新鮮でおいしいので、健康を考えてちゃんと食べます。


これで￥950也



今日もおいしくいただきました。


ごっさんです。


独断と偏見指数  80点


また来ます。

その２４ 医師との問診の解釈～GIST（がん）をめぐる医者との会話～

今回、セカンドオピニオンを求めて大阪まで行ってきます。

大阪成人病センターの先生にGISTの遺伝子解析をするためです。

今回、またPET‐CTをするそうで、もう２回目。。。１回３万円也。

翌日に診察があるので、夫婦で聞いてきます。

ちょっと大げさに感じるかもしれませんが、


１３年前の話もそうですが、今までも何度か夫婦で話を聞いたのに、解釈が違うということがありました。

やはり、医師も人間ですし、聞く側も人間なので、ちょっとした言葉づかいで解釈が異なります。

例えば

私「こんなこと聞くのもなんですが、余命的なものはどうですか？」

医師「いやぁ、そういうものはないですよ」

という会話が実際にありました。


これって、どういう意味だと思います！？


夫婦でもあとで

「余命判断なんてできない」

「余命はまだまだ長いよ」

「そういう話はしない」

など、夫婦で聞いていても解釈が割れました。

その場は「なんとなく分かったつもり」感で終わるのですが、終わってから議論になるのです。



そういったことから、できるだけ

１）納得がいくまで細かく質問する

２）事前に質問は整理する

３）聞くだけでなく、根拠資料や数値を確認する

４）できれば文章にしてもらう

５）複数名で話を聞く

６）帰ってから気づいたことは後からでも遠慮なく質問する

ということが必要だと思います。


今回のセカンドオピニオンは

主治医の判断では「手術、切除はない」というものに真っ向から反して

「切除、ラジオ波治療の可能性」

を前向きに確認するためのものです。

グリベックだけの投薬治療から、外科的に腫瘍を取り除くわけです。

これは、嫁にとっては大きな前進で、リスク次第ではぜひ取り組みたい治療ということもあり、

慎重に話を聞きたいと思っています。


皆さんも、大きな病にかかった時は、

先ほどの６つのポイントを抑えるのは言うまでもなく

自分自身が専門家になるつもりで、病と向き合って、自分の診療方法は自分で決定すべきだと思います。

その２３ 田んぼと池でドジョウ＆ザリガニ釣り

子供の保育園のお友達からお誘いがあり、

ザリガニを取りに行ってきました。

取りに行ったのは、

「寺家ふるさと村」

という、青葉区の田んぼや野山のある、プチ田舎のような場所

↓こんな感じ

「横浜にもこんなところがあるんだ」と感心しました。

ちょうど田植えのシーズンで、田植え体験会や野山でのネイチャーウォッチングなどを楽しむ人が大勢いました。

また、車が路駐できるので（農家の皆さんごめんなさい）

車で荷物や着替えを積んでいけるのもいいですね。

ただし、トイレがないので、女性は注意が必要です。

まずは用水路の石をどかして下にいるドジョウやザリガニを探します。

前日の雨で水が濁っているせいもあり、なかなか目的の獲物を捕捉できません。

なんとか一匹、ドジョウをゲットしました。

そのあと、田んぼに移って泥ごと田んぼさらいをして、ここでまたドジョウをゲット！

ヒキガエルも一匹捕まえて、次のポイントに移ることにしました。

続いては、都筑区にある「せせらぎ公園」です。

ここでは「はぜ」「沼エビ」「ザリガニ」などが取れるとのこと。

行ってみたら、なんというか大き目の普通の公園です。

裏出口のそばにはおしゃれなカフェがあって人でにぎわっています。

「ここでホントに取れるのか！？」と疑問になりましたが、さっそく捕獲へ。

公園に流れるせせらぎに近づくと。。。

いるわいるわ、ザリガニがうようよいます。

よーく見ると、小さな沼エビやメダカもいます。

ザリガニはよほど狙って捕まえていかないとゲットできませんが

はぜ、沼エビ、メダカなどは網ですくえばどんどん取れます。

で、結局子供より大人の方が本気になったりして。。。

収穫は

・アメリカザリガニ大×１

・ザリガニ×６（アメリカザリガニの幼生かもしれない）

・沼エビ×多数

・はぜ×多数

・メダカ×すべてリリース

・ミドリガメ×１

そして寺家でとった

・ドジョウ×２

・ヒキガエル×１
・たにし×２
・水草少々

しかし、帰りの車で沼エビ、はぜのほとんどが死んでしまいました。

弱いものですね。

さて、問題は今後の飼育。

ということで、下記の品を新調しました。

いかんせん、面倒くさがりなので、水替えなどの手間ができるだけ避けれらることがポイントです。

１）水作エイトS：いわゆる浄水機能付き空気ポンプ

ザリガニ６匹＆ドジョウの水槽に利用。

なかなか水もきれいになっていい感じです。

モーターが別にあるので少し邪魔なのと、音がうるさい。

水の中に本品を沈めるんだけど、ホースのねじれなどで傾いたり、引っ張られたりする。

２）テトラ　オートワンタッチフィルター：くみ上げ式の浄水フィルター
これも結構いい感じです。
アメリカザリガニの水槽で使っています。




３）テトラ　レプミトン：カメのエサ

水がオレンジ色に汚れますが、バクバク食います




４）キョーリン　ザリガニのエサ

にぼしとかより水が汚れない、と聞きましたが。。。うーん、微妙かな。
食べ残しが結構残って水が汚れます。
ただ、水に沈むタイプなので、ザリガニが食べやすい。




といった具合で、万全の態勢で飼育に入りました。

ちなみに、飼育に入って役ヶ月が経ちましたが、現状生存者は

１）アメリカザリガニ大×１（右手がとれた）

２）ザリガニ×４（２匹は共食い）

３）タニシ×２

４）ミドリガメ×１

となっています。


殉職者の詳細

１）はぜ：移動中に全滅、うち１匹は移動中にザリガニのエサ化。

２）沼エビ：２～３匹が移動に耐えたが、いつの間にか消滅。ザリガニのエサ化？

３）ドジョウ：かなり最近までいたはずだが、やはりこれもザリガニのエサ化？

４）ヒキガエル：夜暗くなってから子供がふたを開けた時に脱出したものと思われる。
翌朝、ミイラ化して発見される。

です。


今日から子供がおばあちゃん家に泊まるので、面倒はこちらで見ないといけません。


まぁ、そうじゃなくても面倒はこちらで見るんだけど(笑)

その２２ リサイクル

くだらないネタですみません

うちのマンションのゴミ捨て場は２４時間いつでも捨てられる優れもの

しかも、我が家は庭から出て（マンションだけど１階で庭と駐車場がついているタイプの部屋）

もっとも近い場所にゴミ捨て場があるので、とっても便利なのです。

ちなみにニオイはありません、四六時中エアコンが回っているし、においの除去装置も付いている。

日々、管理人の方たちが清掃をしているので、清潔なゴミ捨て場です。

で、今日もゴミ捨てにって見ると、入り繰り付近にとってもきれいなボールケースがぶら下がっています。

中を見るとミニバスサイズのバスケットボールが。。。

そして、ふと肩掛け部分を目にすると、「アルプスの少女ハイジ」のメモで

『だれか使いませんか』(笑)

いやー、リサイクル。

いいことだ。

ちなみに、うちのマンションは５００世帯あるので

「いりませんか？」

「買います、売ります」

的な住民オークション見ないなものをやったらかなり助かる、と思う。

自治会でやろうかなー。

その２１ ＧＩＳＴ治療薬グリベックの副作用３

調子の良い日の妻はパッと見元気で、日常生活にも支障はありません。

しかし、ＧＩＳＴの影響やグリベックの副作用でひどいときもあります。


今日は夕方から高校時代の友人と食事に行く、というのでもちろん私もＯＫして送り出すつもりでいました。

二人の子供の夕食とお風呂は私の役割になるんだなぁ、と。

人に会ったりする事は嫁にとっては非常にいいことだと思っていて、推奨しています。

縁起でもない話かもしれませんが、やはりいつどうなるか分からないので、


「会えるときに会っておく」

「行ける時に行っておく」

「出来るときにやっておく」

ということを意識するようになりました。


で、今朝はいつになく調子が悪く、朝食後のグリベック服用前から腹部の痛みを訴える妻。

朝の保育園送迎は嫁に代わって私が行く事にしました。

ＬＩＮＥで「夕方の予定は無理せず、またの機会にしたら」と私

しかし、嫁は何とかしたいようで「体調治すから、何とか行かせて」と

最後の打合せを終えて帰宅すると、お風呂上りの嫁と子供が。。。

なんだかのんびりしている模様


どうやら電話で先生に腹痛の事を訴えたら

「本日はグリベック休止、安静にしてください」

との指示があったそう。

現時点で腹痛～胃の辺りなので、患部である肝臓が痛んでるのかもしれません～が

ＧＩＳＴの悪化によるものなのか、グリベックの副作用によるものなのか分かりませんが

どうも嫁は副作用がきついタイプなんではないか、と勘ぐっています。

副作用がきついとグリベックが飲めず、思ったような治療効果が得られない可能性があります。

なんとも困った話で。。。


週明けに診察日だそうなので、様子を見てみたいと思います。

その２０ がん（ＧＩＳＴ）患者へのモノの言い方

あるひとからFBで本をシェアしてもらった。

社会生活をするうえで、言葉の使い方って重要だと思う。

特にJC活動をする中でそう思うことが多くなった。

最近はGISTの妻に対して、配慮が足りないなぁ、とつくづく実感。


妻との会話で感情的な悲観論と現実の対処方法がごっちゃになる事が多く、

その場合に私はどうしても現実の問題解決方法を導き出そうとするんだけど

（その１７　ガン（ＧＩＳＴ）患者家族の役割　参照）

もちろん、感情的なものを暖かく受け止めてあげることは重要

でも、家族としてＧＩＳＴの処置方法や保険などの金銭面など、

現実的な要素を的確に、かつ感情を害せずに伝える必要がある。。。



私もこの本「できる大人のモノの言い方大全」を読んで勉強しよう！


と、影響を受け易いわたしはさっそく購入。。。

その１９ カーシェアで登園

以前から気になってた

タイムズのカーシェア

会員になってみました

今朝は始めてのカーシェア、しかも子供の保育園送迎で使って見ました

まずはWEBで会員登録・・・

後日、法人登録だからか、営業マンが来て説明＆信用チェック

会員になると、後日タイムズの黒とシルバーのツートンカラーのカードが送られてきます

その番号を元にHPにログインして予約します

料金ですが、日本車シェアの場合(場所によってはミニやBMWがある)、ガソリン込みで１５分２００円

外車は４００円だったかな

課金ですが、スタートは予約時間から、終わりは実際に返した時間まで課金

車はこんな感じです(レンタカー部門が旧マツダレンタカーのおかげか、車種はデミオ)

初めにリアウインドウにあるICリーダーにカードを「チロリン」とする

すると、ドアが開いて、どこからか

「キーを抜いてください」（だったかな！？）というメッセージが

助手席前のコンソールボックスを開けると車のキーが入っているので

それを取ってエンジンスタート！！


駐車場を出るための駐車券は上部のバイザーに入っています。

出るときに黄色いコーン！？（車の前にある「タイムズでカーシェア！」って書いてあるヤツ）

をちゃんとどかさないと大変なことに。
（私は毎回忘れて引きずっちゃいます）

あとは普通に運転して、戻ってきたらキーを再びコンソールボックスに入れ、

リアウインドウのICリーダーをチロリンとやってからコーンを戻して押しまい


用途をどうするか、検討の余地はありそうですが、レンタサイクル（Baybike）と合わせて利用していこうと思います。