その４５ 患者達の社会運動！～完成してると噂のＧＩＳＴ治療薬を認めてもらおう！～

詳しくは言えないが、新薬承認に向け、運動をしている方々に嫁が会った。

そこで、いろいろと話をしてきた模様で、考えさせられることがあった。


１．がん（GIST）の治療薬はすでに完成している！

都市伝説、の域を出ないのか？

それとも本当の話なのか！？

よく、患者の中やネット、書籍などで

「ガンの根絶治療薬は完成している」

という噂話をよく聞く。


しかし、それがなかなか世に出ないのは、

「欧米巨大製薬会社が抗がん剤のうまみを捨てきれず、根治薬の妨害をしている」

「がんの根治薬を開発した研究者がアメリカで逮捕された」

というガン根治薬承認に真っ向から反対する勢力が邪魔をしているから、という話を聞く。


どれも説得力もある気がするし、まったくのマユツバ物のような気もする。

実際に世の中の理不尽さを考えれば、どちらも合っているような気もする。


２．患者の社会運動で新薬承認を！

今回、新薬承認関係で、嫁なりに動かないといけないと感じたんだと思う。


家に帰るなり。

嫁：「新薬承認の金と政治的問題解決を、J〇の力とかで何とかしてよ！？」

と

わたし：「そんな簡単じゃないよ」

うーん、なんともだらしない、できない理由から入る自分。。。

身近な人のピンチに何を考えているんだか。。。。。。。



今まで膨大な金と時間を使って学んだことと、培った人脈はこんな時こそ使うべき。

という「精神論」はさておき、冷静に考えることがある。

まず、この問題の背景に何があるのか？

そして、何をゴールに動くべきなのか？

問題解決に最適な手法は何なのか？

整理を始めようと思う。



３．まずはリサーチから

少しはJ〇で勉強したのか、まずはリサーチから。


切り口は以下の通り

１）WEBの情報（玉石混交）

２）書籍の読破（時間がかかる）

３）人と会って話を聞く（時間はかかるが、確度は高い）

これらを組み合わせて、

・新薬承認プロセス

・現状把握（薬自体の性能の問題なのか？金銭的問題なのか？制度的問題なのか？政治的問題なのか？はたまた、医療界の常識や壁の問題なのか！？）

・問題解決方法の糸口

・カウンターパートや協力者探し

をしていかなければいけない。


個人的には

・自治会立ち上げ

・横浜バンコク青年交流の方向付けと資金問題解決

・COENプロジェクト（公園をきれいにするプロジェクト）

と仕事以外にいろんなことを手掛けるるし、仕事でも

・事務所移転、名称等変更

・タイでの関連オフィス設立

・タイ料理のお弁当の事業スタート

・本業の拡大


等々、課題山積です。


４０歳、第２のスタート頑張りまっす！

その３０ 気が付けば５か月が～ＧＩＳＴと戦う日々～

このブログを遡ってみてもらえるとわかるとおり、状況が刻一刻と変わっていることや、私も嫁も闘病生活を送るうえで、知識を新たにしたり、間違いがわかったり、考え方が変わったりしています。

今一度、自分の頭を整理する意味でも、経緯と現状、そして今後の展望を整理してみたいと思います。

１．発症と検査

■３月２６日
会社の定期検診で「肝臓に腫瘍状のもの」が見つかる。たまたま「エコー検査」をオプションで付けていたため、発覚。

■３月２９日
済生会東部病院にて、精密検査。ＣＴやＭＲＩ、血液検査などをするも、肝臓部分の腫瘍７センチ他４つの計５つの発見以外、とりたてて目立った所見はなく、肝臓原発癌は肝臓が健康な人には起こりにくいため、原発探しが始まる。
この間、２回ほどの受診がある。

こののち、１泊２日の針生検（肝臓にブスッと針を刺して組織を取り、検査する）もやったが、結果はわからず。。。差額ベッド代も含めて５万円ほど（うち、ベッド代が３万円）！

また、このころ
「シーウィード」（１４万円）などを試す。現在は服用しておらず。
また、「免疫療法」に道がないか、白金のプラチナクリニックに相談に行く、など外科的、科学的治療、免疫療法などを模索。


■５月１日
検査結果を夫婦で聞きに。
この日、夫婦ともに「重大ながんで、余命数か月もしくは数年」と診断されると覚悟していったが、「原発不明でこれ以上検査ができない」旨伝えられる。この間２ヶ月。。。
ここで神奈川がんセンターを紹介される。


■５月２日
神奈川がんセンター受診。
順番待ちで時間がかかるとのことなので、ゆうあいクリニックにて、初のＰＥＴ－ＣＴを受診。
保険適用で３万円程度。　
本当に勝手だが、先生が合わなかったのと、設備が古くて陰気だったので気持ち的に滅入り、国立がんセンターに転院。


■５月７日
ゆうあいクリニックで初PET。
保険適用で４万円程度。

その直後、こちらの勝手で県立がんセンターから国立がんセンターに移転。


■５月１３日
県立がんセンターに東部病院の検査データ、取得した肝細胞、PETデータを含めた紹介状を受け取りに。
なので、PET等の結果等は全く分からず、国立に持越し。


２．確定診断

■５月１６日
国立がんセンター受診。


■５月２３日？
国立初診から、１週間ほどで「ＧＩＳＴ肝転移、原発不明」と確定診断。
生検の組織診断で確定可能だったとのこと。東部病院は何をやっているんだか。。。
見切りでグリベック処方。

■５月後半

念のため、１３年前に手術をした済生会横浜南部病院に当時の記録照会（また済生会か。。。）。

そこで、当時、「胃ＧＩＳＴ」であったことが、組織診断結果と実際の胃組織から判明。

ただし、カルテがなく、詳細不明。

本人、家族は「胃潰瘍」と信じて疑っていなかった。

３．初期治療方針

”標準治療”としてグリベック服用。。。
当初は副作用が激しく、特に発疹とだるさがひどく、２週間服用ののち、１週間休薬。
明けてから４錠服用を３錠服用に変更。
朝食の量や服用タイミング等を調整し、副作用をほぼ克服。


４．遺伝子解析と治療方針変更

■６月１２日
ＧＩＳＴＥＲＳから情報を得て、関東中央病院、小池先生受診。
「ラジオ波で腫瘍を焼けないか」相談。
「焼けそうである」旨回答をもらう。

■７月４日～５日
これもＧＩＳＴＥＲＳ経由で、大阪府立成人病センター、高橋先生受診。
ＰＥＴ－ＣＴと１３年前の組織を利用して解析。
詳細な遺伝子解析を行い、ＧＩＳＴのタイプを特定し、治療に役立てようとするも、薬物、放射線等の効きにくい「ＷＩＬＤタイプ」であることが判明。
また、「この数カ月で、腫瘍がやや大きくなっている」、とも。
高橋先生のアドバイスもあり、早急にラジオ波治療受診を決定。
処置日が７月２６日（金）に決まる。


５．ラジオ波治療

■７月２２日
国立がんセンター受診。
もはや「グリベックを処方するだけ」の状態だが、とはいえ主治医はここ。
担当医は相談もしやすいので、ありがたい。
ここでもＣＴをとり、腫瘍が大きくなっていることを確認。
ここまですでに３回ほど、国立がんセンターを受診。

■７月２５日
関東中央病院入院。
今まで２６日、３０日、８月６日の３回のラジオ波焼灼術を受診。
現在も入院中。
当所「５日から１０日」と言われていた入院日数も早くも2週間が過ぎ、長期戦の様相。


６．その他

■７月２９日
友人の奥さん（タイ人）に自宅の風水を見てもらう。
ペットの遺骨が嫁の病気に影響を与えている、とのことで処分を決める。

また、その友人より紹介いただいた、先祖供養の先生にも定期的に相談を受けてもらっている。


７．費用や手続き

今まで検査や治療にかかった金額の総計は約３８７，０００円（今回のラジオ波入院は除く）。
また、健康食品や風水などにかけたお金は約２００，０００円です。
ほぼ、６０万円くらい。
今回の入院あわせて８０万円ってところか。


ざっくりとした内訳は

1. 確定診断までの検査費用：１１６，０００円（ＣＴやＭＲＩ、ＰＥＴ－ＣＴ、針生検とその入院など）
2. グリベックの処方と診察：１２６，０００円
3. 神奈川がんセンターとゆうあいクリニック：４０，０００円
4. 国立がんセンターの検査費用：４０，０００円
5. 大阪での遺伝子解析とＰＥＴ－ＣＴ：４５，０００円
6. ラジオ波治療費と入院費：不明
7. 文章料金：２０，０００円（保険会社のやつが１枚１万円もする）
8. シーウィード購入代金：１４０，０００円
9. 風水の相談費用とそれに伴う小道具等の購入：３０，０００円＋α
10. 先祖供養関係の相談費用：３０，０００円くらい

といったところです。


また、実際に行った手続き、これから実施する手続きは以下の通り。

1. 限度額適用申請：いわゆる、高額療養の事前手続きで。立替払いが不要になります。
2. 高額療養（事後申請）：嫁の場合、健保組合なので特に手続きは必要なく、勝手に会社の口座にふりこまれるので、後日会社から振り込まれる
3. アヒル社がん保険手続：診断給付金、入院給付金、手術給付金、検査時の医療保険入院給付金（厳密にはこれから進める感じですが）
4. Ｓ○Ｎ○社三大疾病給付金手続：がんと診断されたら向こう１５年間給付が出るタイプ（一部７０歳まで毎年支給。これも今から進める感じです。）

８．今後の展望

今後は大きく以下のような感じで、やることと心配事があります。

1. 治療はグリベックを念のために飲みながらも、定期的な検査で腫瘍が出たらラジオでつぶす
2. 転移が出たら、その部位の専門医を探して早めに対処
3. 入退院を繰り返すことが予想されるので、子育てと仕事のバランスをどうとるか？（実家に帰るという手も考えている。。。

整理になっていないような気もしますが、こんな具合です。




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その２８ 高額療養費の裏ワザ～GISTと賢く戦う～

すみません

嫁の入院やら業務多忙やらで更新が滞りました。
入院についてのレポートなどは追ってUPします。



少し前にざっくりと高額療養制度についてお話をしました。

今回は、高額療養のちょっとした裏技、しかも合法（当たり前ですが）をいくつか。
長期間にわたる治療費を少しでも軽減して、賢く病気と付き合いましょう。

それでは行きます。


１．大原則～病院にかかるタイミングが重要

高額療養制度のポイントとして、計算期間が1日から月末までの歴日数で医療費集計されるため、できるだけ同じ月内に診療が集中するようにするのです。

例えば、以下のような受診パターンで、負担額が大きく変わってきます。

■７月２６日から８月５日まで１０日間入院した場合

７月２６日から７月３１日までの入院費、手術費用：７万円
８月１日から８月５日までの入院費、手術費用：６万円
　合計＝１３万円（すべて健康保険自己負担額とする）

　合計は１３万円だが、各月で見ると７万円、６万円と８０，１００円を超過しないため、高額療養の対象になりません。

■８月１日から８月１０日まで１０日間入院した場合

医療費自己負担分が１３万円だったとします。
この場合は１３万円が８０，１００円を超過しているので、高額療養が出ます。
（厳密には８０，１００円＋総医療費の１％を控除した部分が戻ってきます）

というように、同じ負担額でも診療時期により対象になったり、ならなかったりします。

治療に緊急性がなく、入院日程を選べそうな状態にあればぜひ「月初」から入院することをお勧めします。


２．薬の処方はできるだけまとめて

理屈は１と同じです。
がんの場合、抗がん剤等の費用がすごいことになります。
そこで、薬の処方を２カ月ないし３か月分でお願いする。

月１０万円の薬代だったものが、２か月分で２０万円になれば
前者は各月２万円弱の計４万円弱しか戻ってこないのに対し
後者だと１２万円弱戻ってきます。

これもお医者さんと相談して進めてみてくださいね。
結構話聞いてくれます。


３．毎月診療、の場合でもちょっとした工夫を

早い段階で３か月高額療養該当させてしまう。
高額療養制度は過去１年間に３回高額療養に該当していれば、
４回目から８０，１００円の限度額基準が４４，４００円に下がるようになっています。
ですので、早めに高額療養に該当さてしまえば、戻ってくる金額が大きくなるのです。


４．事前に限度額認定申請を行いましょう

事前に限度額認定申請を行うことで、一旦生じる立替負担を減らします。

まずは自分の加入している健康保険を確認。
「健康保険組合」なら各自健保組合に確認してみてください。
「健康保険協会」なら各都道府県に支部があるので、そちらに手続きをするようになります。

「限度額認定申請書」なる被保険者証のような証書がもらえますので、これを会計時に窓口提示します。
すると、窓口で高額療養の計算をしてくれて、８０１００円＋アルファを超えたら費用徴収がされなくなるのです。
これは便利！

昔は事前申請はなくって、全て事後申請だったので、患者が必ず多額の医療費を持ち出さねばなりませんでした。
便利な時代になりましたね。


ということで、ざっと、高額療養を賢くもらう方法について書いてみました！
ぜひ参考にしてください。

その２５ 高額療養制度を賢く使ってGISTと戦う

たまには本業っぽい話をしないといけないと思いつつ

触れずにきてしまいました。


私は社会保険労務士を生業としております。

大卒の２２歳から今日まで社労士一本です。

勤務で４年、独立して１３年目になります。

最近、昔勉強した知識が陳腐化してきているんですが

いまだに過去の遺産（知識）で食いつないでいる感じです（汗


というわけで！？GISTやがん治療等に関係する分野について書いてみようかと。


今回は健康保険制度の一つである

『高額療養費制度』

についてお話します。


高額療養とは、

健康保険の自己負担分に限り、国が上限を設けてくれて、

それを超えた分を還付（事前にそれ以上請求されないようにすることも可能）してくれる

ありがたい制度です


仕事柄、よく申請手続きはしているのですが、自分が受給する立場になるのは初めてなので、いろいろと勉強になります。



■注意点や条件ですが以下の通りです。

ちなみに、すっきりさせるため

①月収５３万以上の方

②低所得者（住民税非課税世帯）

のことは考えないようにします（別の決まりがあります）。


１）健康保険対象の自己負担金額（いわゆる３割負担部分）のみ給付対象

２）差額ベッド代や消費税のかかるような出費（消耗品や病院共済会費など）、保険外給付、食事代などは給付対象外

３）月（１日から月末まで）の１）の自己負担額が８０，１００円以上

４）以下①＋②の金額を超えた部分が還付されます
　①８０，１００円

　②実医療費（１０割計算分）の１％


■申請手続き（事後）

原則として、以下の書類を最寄りの健保協会、健康保険組合、自治体に提出してください。

１）健康保険高額療養費支給申請書

２）治療費の領収書の写し

申請は郵送でも構いません。

健康保険組合によっては特に手続きが必要ないところもあります。

ちなみに、実際に給付金の着金は診療から３～４か月程度先になるので、目先の現金は必要ですね。

ただし、そんな問題を解決するのが、近年創設された「健康保険限度額適用認定申請」になります。

要は、「病院の窓口で高額療養相当額に達したらそれ以上治療費を取るのをやめちゃおう」という制度で、目先の立替が必要なく、金銭的に楽になるだろうというものです。


■申請手続き（事前）

この手続きは基本的に事前に健保協会等に手続きします。

すると健保協会から「限度額適用認定証」という保険証（厳密には被保険者証）のようなものが発行されるので、それを治療費の清算と一緒に病院に提示すればOKです。

高額療養の上限額に達すると基本的に治療費が取られません。



ただ、国民皆保険制度のないアメリカや他国の医療事情に比べたら、本当に恵まれているなぁと思います。

しかし、国家予算の三割が社会保障費（年金、医療、介護）ってのも国民一人一人が真摯に受け止めないといけませんね。


とはいえ、社会保障サービスを利用する者にとっても、毎月約８万円の治療費負担ってかなりレベルが高いよなぁ。。。

もちろん、医療費を安く抑える裏ワザみたいなものもある。

しかし、実際には給付されない部分がたくさんあるし。。。

その辺のことはまた機会があれば書きます。



うちはまだ保険の決着がついていませんが、もし給付されたら本当に助かる。。。

せめて経済的なところだけは安心して治療させてあげたいものですね。


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