その３４ 余命制度～ＧＩＳＴの余命は！？～

今から書くことは、どの程度本当なのか疑問ですが、自分なりに調べたこと、考えたこと、感じたことをもとに書いてみます。

今回のテーマは、「余命」です。
そう。がん患者なら必ず意識する問題で、多くの方が「あと何か月！？」「あと何年！？」と気にするものです。
実際私もそうでした(笑)
笑い事じゃないですが、本当にマジで先生に「余命的なものってどうですか！？」と聞きました。


しかし、いろいろ考えてみると、おかしなことばかりなんです。

てなわけで、余命について考えてみます。


１．ＧＩＳＴの余命は！？

たぶん、このブログにたどり着いた方の中にも
「私って余命どのくらいなんだろう？」
「GISTってどれだけ生きられるんだろう？」
と必死になって調べている方がいるんだと思います。

ちなみに、嫁は先生から「余命」とは言われず
「ＧＩＳＴの５年生存率は８０％程度というデータが出ています」
という言われ方をしました。

そうです。
「余命」
なんて言葉どこにも出てこなかったんです。

「先生、でも余命は？」
と聞いても
「いやぁ、そういう感じじゃないですよ」
的な。。。

一体、何が「そういう感じじゃない」のか、まったくわからず戸惑ったものです。
嘘でもいいから「６か月」って言ってくれれば保険金がたんと出たのに（苦笑）


２．そもそも「がんで死ぬ」って！？

よく、「ガン自体で死ぬことはない」とよく言われます。
これ、真実です。

がん細胞が存在しているだけで、痛くなって死んじゃうってことはないんだそうなんです。
がん細胞＝異常な細胞が、体のどこかで正常細胞に代わって増殖することで、正常な臓器等の働きが出来なくなり、その機能不全で死ぬのです。
もしくは、増殖に耐えきれなくなった腫瘍が破裂し、出血等を伴って死んでしまうのです。

なので、たとえがん細胞が体の中にあっても、体が正常に機能していたら死なないんです。
（これ、私の解釈がかなり入っているので、そこは斟酌してくださいね）

嫁の場合、肝臓なので大きくは気を付けないといけないのは
１）肝機能低下による肝不全
２）腫瘍の破裂による出血等
の２つに大別されるかと。

もちろん、他の臓器に転移した場合は、その部位なりの危険性を考えなければなりません。

そうです、がん細胞によって正常細胞がまともに生きていけない状態になった時、命の終わりが来るのです。
逆に言えば、正常細胞が生きるに足る間は死なないわけです。



３．なぜ「余命」が必要？


では？なぜ、「余命」を聞くのか？
それは以下の２点があるからです。

１）生命保険上の問題

一番わかりやすいのがリビングニーズ特約。
余命６カ月と診断されたら、死亡給付金が生前に受取れる、というたぐいのものがあるのでどうしても必要なんですね。
実はうちもそのケースです。


２）単純に命がどれだけ残されているのか？を知りたい

それは当然の話ですよね？
命があと１週間なのか？それとも３年なのか？で今とる行動、今後の行動が全く違ってきます。
終わりを意識すれば、おのずと行動が変わるわけです。


４．お医者さんはどう思ってる！？

もちろん、これは私の推察の域を出ません。

「そもそも、余命なんて厄介なことを言い出したのは誰！？
余命宣告より命が短ければ訴えられかねないし、
そもそも人の命なんてどこまであるかなんて神様しかわからないんだよ
私たちが伝えたいのは、統計学上、医学上取られている
「５年後生存率」
を皆さんに参考までにお伝えしているわけで、
あなた自身の個体差など考慮していないんだよ。

まったく

そもそも、保険業界は医師に診断書作成を任せて、自らの保険審査を楽している！
保険関係の書類を書いたり、調査につきあったりで治療に専念できないし、まったく迷惑な業界だヨ。」

（笑）

で、「生存率」とは
「診断から一定期間後に生存している確率を生存率といい、がん医療を評価する重要な指標のひとつです。通常は治療後５年経過した時の生存率を治癒の目安としています。」by全がん協
なんだそうです。

あくまでも「診断から」なので、早期発見の人も、うちのみたいに腫瘍が７センチになって見つかってもそこからスタートですよね！？
また、あくまでも統計データであり、どんな治療をしたとか、どんな遺伝子型とか、どんな予後を送ったか、とかそういったことは全く分かりません。

そういう意味では、「統計的に」というかなりバクッとしたものです。

そもそも、「統計的にいえばＧＩＳＴ、ワイルドタイプなんて５０万人に一人出るかでないかの確率（０．０００２％の確率）」ですから、統計なんてある意味あてになりません（笑）
死亡率の２０％が全然高く見えるし、個別的に統計学上起こりうる確率がそうなっているだけです。

実際には「余命」を判断するのは難しく、お医者さんも患者が聞くから、やむなく答えている、というのが実情ではないでしょうか？

５．私の結論

まず、結論を書くと
「余命」とは人それぞれ 生きている人もいるし、死んでいる人もいる。

うちの嫁の場合、今まで「余命がどのくらい」とかいう話はまだ出ていません。
嫁はいわゆる「ステージⅣ」と言われる、末期の腫瘍ですが、まだ余命診断は出ていないのです。
むしろ、退院後はピンピンしている。


ただし、腫瘍が破裂し、大量に出血した場合や肝機能が著しく低下し、肝機能不全に陥った場合などは死に至る可能性が高いでしょう。

ですので、自分の病気がどのような場合に危険な状態になるのか、生存率や医師の診断を考慮しながら判断するべきではないでしょうか？

もちろん、保険請求上余命診断を事務的にしてもらうことも必要でしょうし、上手に保険の制度を利用すればいいと思いますが、それで人生が振り回されるようなことがあってはいけないと思うのです。

まさに「自分の命は自分で決める！」

そして、「毎日を全力で、後悔なく生きる！」

これに尽きると思うのです。
なんだか、結論になっていませんが、「余命」という言葉に振り回されず、上手に闘病していきましょう。

その３０ 気が付けば５か月が～ＧＩＳＴと戦う日々～

このブログを遡ってみてもらえるとわかるとおり、状況が刻一刻と変わっていることや、私も嫁も闘病生活を送るうえで、知識を新たにしたり、間違いがわかったり、考え方が変わったりしています。

今一度、自分の頭を整理する意味でも、経緯と現状、そして今後の展望を整理してみたいと思います。

１．発症と検査

■３月２６日
会社の定期検診で「肝臓に腫瘍状のもの」が見つかる。たまたま「エコー検査」をオプションで付けていたため、発覚。

■３月２９日
済生会東部病院にて、精密検査。ＣＴやＭＲＩ、血液検査などをするも、肝臓部分の腫瘍７センチ他４つの計５つの発見以外、とりたてて目立った所見はなく、肝臓原発癌は肝臓が健康な人には起こりにくいため、原発探しが始まる。
この間、２回ほどの受診がある。

こののち、１泊２日の針生検（肝臓にブスッと針を刺して組織を取り、検査する）もやったが、結果はわからず。。。差額ベッド代も含めて５万円ほど（うち、ベッド代が３万円）！

また、このころ
「シーウィード」（１４万円）などを試す。現在は服用しておらず。
また、「免疫療法」に道がないか、白金のプラチナクリニックに相談に行く、など外科的、科学的治療、免疫療法などを模索。


■５月１日
検査結果を夫婦で聞きに。
この日、夫婦ともに「重大ながんで、余命数か月もしくは数年」と診断されると覚悟していったが、「原発不明でこれ以上検査ができない」旨伝えられる。この間２ヶ月。。。
ここで神奈川がんセンターを紹介される。


■５月２日
神奈川がんセンター受診。
順番待ちで時間がかかるとのことなので、ゆうあいクリニックにて、初のＰＥＴ－ＣＴを受診。
保険適用で３万円程度。　
本当に勝手だが、先生が合わなかったのと、設備が古くて陰気だったので気持ち的に滅入り、国立がんセンターに転院。


■５月７日
ゆうあいクリニックで初PET。
保険適用で４万円程度。

その直後、こちらの勝手で県立がんセンターから国立がんセンターに移転。


■５月１３日
県立がんセンターに東部病院の検査データ、取得した肝細胞、PETデータを含めた紹介状を受け取りに。
なので、PET等の結果等は全く分からず、国立に持越し。


２．確定診断

■５月１６日
国立がんセンター受診。


■５月２３日？
国立初診から、１週間ほどで「ＧＩＳＴ肝転移、原発不明」と確定診断。
生検の組織診断で確定可能だったとのこと。東部病院は何をやっているんだか。。。
見切りでグリベック処方。

■５月後半

念のため、１３年前に手術をした済生会横浜南部病院に当時の記録照会（また済生会か。。。）。

そこで、当時、「胃ＧＩＳＴ」であったことが、組織診断結果と実際の胃組織から判明。

ただし、カルテがなく、詳細不明。

本人、家族は「胃潰瘍」と信じて疑っていなかった。

３．初期治療方針

”標準治療”としてグリベック服用。。。
当初は副作用が激しく、特に発疹とだるさがひどく、２週間服用ののち、１週間休薬。
明けてから４錠服用を３錠服用に変更。
朝食の量や服用タイミング等を調整し、副作用をほぼ克服。


４．遺伝子解析と治療方針変更

■６月１２日
ＧＩＳＴＥＲＳから情報を得て、関東中央病院、小池先生受診。
「ラジオ波で腫瘍を焼けないか」相談。
「焼けそうである」旨回答をもらう。

■７月４日～５日
これもＧＩＳＴＥＲＳ経由で、大阪府立成人病センター、高橋先生受診。
ＰＥＴ－ＣＴと１３年前の組織を利用して解析。
詳細な遺伝子解析を行い、ＧＩＳＴのタイプを特定し、治療に役立てようとするも、薬物、放射線等の効きにくい「ＷＩＬＤタイプ」であることが判明。
また、「この数カ月で、腫瘍がやや大きくなっている」、とも。
高橋先生のアドバイスもあり、早急にラジオ波治療受診を決定。
処置日が７月２６日（金）に決まる。


５．ラジオ波治療

■７月２２日
国立がんセンター受診。
もはや「グリベックを処方するだけ」の状態だが、とはいえ主治医はここ。
担当医は相談もしやすいので、ありがたい。
ここでもＣＴをとり、腫瘍が大きくなっていることを確認。
ここまですでに３回ほど、国立がんセンターを受診。

■７月２５日
関東中央病院入院。
今まで２６日、３０日、８月６日の３回のラジオ波焼灼術を受診。
現在も入院中。
当所「５日から１０日」と言われていた入院日数も早くも2週間が過ぎ、長期戦の様相。


６．その他

■７月２９日
友人の奥さん（タイ人）に自宅の風水を見てもらう。
ペットの遺骨が嫁の病気に影響を与えている、とのことで処分を決める。

また、その友人より紹介いただいた、先祖供養の先生にも定期的に相談を受けてもらっている。


７．費用や手続き

今まで検査や治療にかかった金額の総計は約３８７，０００円（今回のラジオ波入院は除く）。
また、健康食品や風水などにかけたお金は約２００，０００円です。
ほぼ、６０万円くらい。
今回の入院あわせて８０万円ってところか。


ざっくりとした内訳は

1. 確定診断までの検査費用：１１６，０００円（ＣＴやＭＲＩ、ＰＥＴ－ＣＴ、針生検とその入院など）
2. グリベックの処方と診察：１２６，０００円
3. 神奈川がんセンターとゆうあいクリニック：４０，０００円
4. 国立がんセンターの検査費用：４０，０００円
5. 大阪での遺伝子解析とＰＥＴ－ＣＴ：４５，０００円
6. ラジオ波治療費と入院費：不明
7. 文章料金：２０，０００円（保険会社のやつが１枚１万円もする）
8. シーウィード購入代金：１４０，０００円
9. 風水の相談費用とそれに伴う小道具等の購入：３０，０００円＋α
10. 先祖供養関係の相談費用：３０，０００円くらい

といったところです。


また、実際に行った手続き、これから実施する手続きは以下の通り。

1. 限度額適用申請：いわゆる、高額療養の事前手続きで。立替払いが不要になります。
2. 高額療養（事後申請）：嫁の場合、健保組合なので特に手続きは必要なく、勝手に会社の口座にふりこまれるので、後日会社から振り込まれる
3. アヒル社がん保険手続：診断給付金、入院給付金、手術給付金、検査時の医療保険入院給付金（厳密にはこれから進める感じですが）
4. Ｓ○Ｎ○社三大疾病給付金手続：がんと診断されたら向こう１５年間給付が出るタイプ（一部７０歳まで毎年支給。これも今から進める感じです。）

８．今後の展望

今後は大きく以下のような感じで、やることと心配事があります。

1. 治療はグリベックを念のために飲みながらも、定期的な検査で腫瘍が出たらラジオでつぶす
2. 転移が出たら、その部位の専門医を探して早めに対処
3. 入退院を繰り返すことが予想されるので、子育てと仕事のバランスをどうとるか？（実家に帰るという手も考えている。。。

整理になっていないような気もしますが、こんな具合です。




時間のない人のがん検診キット

その１３ １３年前の真実！？・・・GISTについて

昨日、病院に同行してきました。


グリベックの副作用がひどかったのでそれを伝えると

「１週間ほど薬をお休みして様子を見ましょう」

とのこと

副作用対策の皮膚の薬やダル気を抑える薬を処方してもらい１週間後に再診



こちらからの質問事項もひとしきり終えようとしていたときに

先生から驚愕の言葉が、しかもさらりと出てきました


「１３年前に胃を切除した病院に問い合わせたんですけど」

・・・・

「なんと、当時の記録や組織が残ってたんですよ！」

（＠。＠；）えっ！

「当時、既に”胃GIST”と診断されていまして、今から当時の細胞組織診断の予定です」

さらりと言ってのける先生

（＠。＠；）（＠。＠；）えーっ！

嫁も私も、乗り出して驚いてしまいました



その１でも触れました

うちの嫁は１３年前に胃潰瘍で緊急入院し

胃の３分の２を切除した経歴があったのですが

この１３年間、単なるストレス性胃潰瘍だと伝えられてきましたし

そう信じて疑わなかったのです


すっきり晴れやかな驚きとともに複雑な感情が嫁と私に起こりました

・告知してくれない両親はどうなんだ！？

・婚前の重大疾病を知らずに結婚したのか。。。

・切除後、３年間胃カメラ健診をしていたが、胃GISTにその検査はずさんすぎる
　（毎年CTとかやっていれば転移や再発のチェックなど、肝移転がこんなに進まなかったはず）
　（胃GIST自体が胃カメラでは見つからない。表皮に腫瘍ができないため。）

帰ってからも嫁は悶々としています。。。（そりゃそうだ。私も言いたいことがたくさんある。）



・・・・そして、気付いてしまった重要なもう一つの問題

そう！

「加入保険の”告知義務違反”をしているかもしれない」

という問題です。


全く「がん」「GIST」の認識がなかったため、

保険加入の都度「２０００年に＊＊＊＊病院で胃潰瘍の手術をしています」

と答え続け、保険に入っているのです。。。。もちろん何の悪意もなく。


これは困った。

保険金が出ない、もしくは保険契約が無効の可能性すらあります。。。

ここで嫁の興奮はピークに達してしまったのです。


事実関係の詳細はこれから探っていきますが



私見としては「医者も家族も本人への告知はしっかりとすべき」です。

その９ 検査の経緯～GISTと診断されるまで～

嫁は今まで３つの病院にかかっています

まず初めに



横浜東部病院

ここではエコー、MRI、CT、針生検をしました。

CT等で肝臓に腫瘍が６つ（最大７センチ前後、ほかに５つかな？確か）あることは判明したのですが、

嫁は肝機能が落ちておらず、ほぼ自覚症状もないということで

それは検査結果でも証明されました。

結果が分からないので、

お腹に針を刺して細胞を取って検査する針生検を行うため入院しました。


私は見たわけではないのですが、

ストローほどの太さの針をみぞおち付近（肝臓）にさして肝臓組織を採取する

というすごい処置だそうで、それを部分的な麻酔で実施するとのこと。


嫁曰く

「針を刺してから”ガチャン”というけたたましい音がして怖かった」

と。。。。入院は幼稚園以来無い私からすると恐ろしい。


組織検査の結果は顕微鏡での検査？では悪性の様相を見せたものの

各種染色検査？では所見が出ませんでした。

たぶん、この時点でGISTは疑っていなかったんだと思う。

先生たちも親身に頑張ってくれましたし、先生自身も結果を出せないことに悔しがっていました。

そこで、特につてがあるわけではないので、紹介状を書いてもらい、次の病院へ。



神奈川県立がんセンター

紹介されてきたのは神奈川県立がんセンター

まずはここでPET検査を勧められます。

実は東部病院でもPETの話はあったのですが、

「保険適用外」

とのことだったので受診を保留していました

ちなみに、保険が利かないと１０万円くらいします。

が、ここでは「保険適用」だというのです。。。あれ！？

良く分かりませんが、とにかく受診することに。


しかし、混雑のため受診可能なのが２０日ほど後なのでごねると

検査専門の　ゆうあいクリニック　での受診が可能になりました。

そこでPET検査、約３万円なり。


しかし、立地や設備等我が家にとってはいろいろと都合が悪いことが

多かったので、早くも転院を決意します。
（ちなみに、H２５年５月現在県立がんセンターは建て替え中。）

本当に病院には失礼で申し訳なかったのですが、

できるだけ通いやすくて本人が納得する環境で治療させてあげたかったので

わがままを言ってすぐに転院をさせていただきました。

命にかかわることだし、長い付き合いになるかもしれないから。。。



国立がんセンター中央病院（築地）

やはりきれいで大きな病院です。

個人的にはそういった権威とか、風体だけで判断するのは嫌なのですが

嫁は少し満足げ。アクセスもしやすくなった。

しかし、先生はなかなか堅そうな方、感情や「たられば」を排除した言葉。

少し苦手だけど、他の先生はそんなことはないから、まぁいいかな。


今までやってきた検査結果もあるけど、もう一度頭の先から足の先まで検査をし直す事に。

次々と検査日程が組まれる。かなり素早い対応です。

今までだいぶ時間がかかってイライラしていたので、ありがたい。

検査の都度、異常ないことが判明していきます。。。


。。。そしてH２５年５月２７日の問診。。。


ここで初耳ですが、「GIST肝転移」であることが判明し伝えられます。

遺伝子型検査は東部病院から取り寄せている針生検の組織を待って実施の予定だそう。


ちなみに、ここまでの検査費用は２０万円弱。

一番大きかったのは、東部病院の入院検査のときの差額ベッド代（個室代）です。。。

これだけで６万円ほど。。。

こりゃ、高級ホテルだな。

入院検査はアヒル社の医療特約で給付が出ますが

最大６４日（通算でも１０９５日）までなので、今回請求するかどうかは検討中です。

１泊２日でたった１０，０００円の給付ですからね。




自宅でかんたんがん検診

その３ 確定診断がつきました～ＧＩＳＴ～

更新しない間に大きな進展が！

そう！嫁の病気に確定診断がついたのです。


１．確定診断がつきました

病名は
「GIST　肝移転」（あってるかな！？）


しかも原発不明・・・


GISTというのはメカニズムが普通のがんとだいぶ違うらしく、非常に珍しい病気。
１０万人に１人とも２人ともいう確率だそうな。



嫁の場合、６ｃｍ～７ｃｍの肝腫瘍（GIST？)含め複数の肝腫瘍があるので当然切除もかなわず。。。

医者からも「根治はない」とはっきり言われた。
いわゆる「高リスクGIST」ということになるんだと思う。


２．今後の処置について

今後は「グリベック」という抗がん剤の投与（というか飲むんだけど）を飲み続けるという、終わりなき戦いが始まる。。。
グリベックは結構効くらしくて、腫瘍を大きくしせず、徐々に小さくすることが可能だとか。
ただし、完全に治ることはないらしい。

GISTと末長くお付き合いするしかないのね。。。



このときはグリベックに頼って生きていくことに何の疑問も感じていませんし、その後の展開は全く予知できませんでした。
初めて聞く病名に戸惑い、これから何から整理したらいいかわからない、という状態でした。。。


さて、今後の顛末やいかに







時間のない人のがん検診キット