その４３ がんって移るの！？～ＧＩＳＴ（がん）に対する子供の認識～

ある日のこと、嫁が使ったコップを長男に使わせようとしたそうな。


すると

「風邪とか、がんとかが移るよ！」

と、長男。


嫁もかなりびっくりしたらしく、いろいろ話を聞いたみたい。


息子　「ガンが移るって友達が言ってたの」

嫁　「そんなこと誰が言ってたの？」

息子　「○○君（一番おしゃべりな子）がいってた」


まぁ、たぶん、嘘なんでしょう。

なんとなく「病気＝移る」という感覚を６歳児なりに持っているんでしょう。


今回の件は、前から夫婦間で課題になっていて、解決していない問題があることを思い出しました。


それは

「病気（GIST）を子供にどう伝えるか？」

というテーマ。


大人の中にも

「がん＝死、抗がん剤、禿る、激しい痛み、高額な治療費」

というイメージがある。

どれも当たっていないこともないけど、断片的な情報。



実は我が家はいろいろと考えた末に、今のところ「がん（GIST)」で闘病中でることを息子にはっきりと伝えていない。


こどもも病や死と向き合いながら前向きに生きていく必要がある。

わたしはそう思うし、早くちゃんと告知すべきと思うが、嫁もなかなか二の足を踏んでいる。



それどころか、嫁の実母にも告知できていない。

もちろん、実父を定年前にガンで失い、１０年以上かけてやっと吹っ切れたという現実があるからだけど、なかなか向き合うことができないでいる。


こどもも、親もそうだけど、自分がどう病や死と向き合って、それをどう伝え、見せていくか。



これは難しい問題だし、私も嫁もそのスタンスを決めかねながら、それでも少しずつでも前に進んでいこうとしている。。。


今の私は、あわてて急かすのではなく、そっと彼女の病や死に向き合う様を見守るつもり。

その３４ 余命制度～ＧＩＳＴの余命は！？～

今から書くことは、どの程度本当なのか疑問ですが、自分なりに調べたこと、考えたこと、感じたことをもとに書いてみます。

今回のテーマは、「余命」です。
そう。がん患者なら必ず意識する問題で、多くの方が「あと何か月！？」「あと何年！？」と気にするものです。
実際私もそうでした(笑)
笑い事じゃないですが、本当にマジで先生に「余命的なものってどうですか！？」と聞きました。


しかし、いろいろ考えてみると、おかしなことばかりなんです。

てなわけで、余命について考えてみます。


１．ＧＩＳＴの余命は！？

たぶん、このブログにたどり着いた方の中にも
「私って余命どのくらいなんだろう？」
「GISTってどれだけ生きられるんだろう？」
と必死になって調べている方がいるんだと思います。

ちなみに、嫁は先生から「余命」とは言われず
「ＧＩＳＴの５年生存率は８０％程度というデータが出ています」
という言われ方をしました。

そうです。
「余命」
なんて言葉どこにも出てこなかったんです。

「先生、でも余命は？」
と聞いても
「いやぁ、そういう感じじゃないですよ」
的な。。。

一体、何が「そういう感じじゃない」のか、まったくわからず戸惑ったものです。
嘘でもいいから「６か月」って言ってくれれば保険金がたんと出たのに（苦笑）


２．そもそも「がんで死ぬ」って！？

よく、「ガン自体で死ぬことはない」とよく言われます。
これ、真実です。

がん細胞が存在しているだけで、痛くなって死んじゃうってことはないんだそうなんです。
がん細胞＝異常な細胞が、体のどこかで正常細胞に代わって増殖することで、正常な臓器等の働きが出来なくなり、その機能不全で死ぬのです。
もしくは、増殖に耐えきれなくなった腫瘍が破裂し、出血等を伴って死んでしまうのです。

なので、たとえがん細胞が体の中にあっても、体が正常に機能していたら死なないんです。
（これ、私の解釈がかなり入っているので、そこは斟酌してくださいね）

嫁の場合、肝臓なので大きくは気を付けないといけないのは
１）肝機能低下による肝不全
２）腫瘍の破裂による出血等
の２つに大別されるかと。

もちろん、他の臓器に転移した場合は、その部位なりの危険性を考えなければなりません。

そうです、がん細胞によって正常細胞がまともに生きていけない状態になった時、命の終わりが来るのです。
逆に言えば、正常細胞が生きるに足る間は死なないわけです。



３．なぜ「余命」が必要？


では？なぜ、「余命」を聞くのか？
それは以下の２点があるからです。

１）生命保険上の問題

一番わかりやすいのがリビングニーズ特約。
余命６カ月と診断されたら、死亡給付金が生前に受取れる、というたぐいのものがあるのでどうしても必要なんですね。
実はうちもそのケースです。


２）単純に命がどれだけ残されているのか？を知りたい

それは当然の話ですよね？
命があと１週間なのか？それとも３年なのか？で今とる行動、今後の行動が全く違ってきます。
終わりを意識すれば、おのずと行動が変わるわけです。


４．お医者さんはどう思ってる！？

もちろん、これは私の推察の域を出ません。

「そもそも、余命なんて厄介なことを言い出したのは誰！？
余命宣告より命が短ければ訴えられかねないし、
そもそも人の命なんてどこまであるかなんて神様しかわからないんだよ
私たちが伝えたいのは、統計学上、医学上取られている
「５年後生存率」
を皆さんに参考までにお伝えしているわけで、
あなた自身の個体差など考慮していないんだよ。

まったく

そもそも、保険業界は医師に診断書作成を任せて、自らの保険審査を楽している！
保険関係の書類を書いたり、調査につきあったりで治療に専念できないし、まったく迷惑な業界だヨ。」

（笑）

で、「生存率」とは
「診断から一定期間後に生存している確率を生存率といい、がん医療を評価する重要な指標のひとつです。通常は治療後５年経過した時の生存率を治癒の目安としています。」by全がん協
なんだそうです。

あくまでも「診断から」なので、早期発見の人も、うちのみたいに腫瘍が７センチになって見つかってもそこからスタートですよね！？
また、あくまでも統計データであり、どんな治療をしたとか、どんな遺伝子型とか、どんな予後を送ったか、とかそういったことは全く分かりません。

そういう意味では、「統計的に」というかなりバクッとしたものです。

そもそも、「統計的にいえばＧＩＳＴ、ワイルドタイプなんて５０万人に一人出るかでないかの確率（０．０００２％の確率）」ですから、統計なんてある意味あてになりません（笑）
死亡率の２０％が全然高く見えるし、個別的に統計学上起こりうる確率がそうなっているだけです。

実際には「余命」を判断するのは難しく、お医者さんも患者が聞くから、やむなく答えている、というのが実情ではないでしょうか？

５．私の結論

まず、結論を書くと
「余命」とは人それぞれ 生きている人もいるし、死んでいる人もいる。

うちの嫁の場合、今まで「余命がどのくらい」とかいう話はまだ出ていません。
嫁はいわゆる「ステージⅣ」と言われる、末期の腫瘍ですが、まだ余命診断は出ていないのです。
むしろ、退院後はピンピンしている。


ただし、腫瘍が破裂し、大量に出血した場合や肝機能が著しく低下し、肝機能不全に陥った場合などは死に至る可能性が高いでしょう。

ですので、自分の病気がどのような場合に危険な状態になるのか、生存率や医師の診断を考慮しながら判断するべきではないでしょうか？

もちろん、保険請求上余命診断を事務的にしてもらうことも必要でしょうし、上手に保険の制度を利用すればいいと思いますが、それで人生が振り回されるようなことがあってはいけないと思うのです。

まさに「自分の命は自分で決める！」

そして、「毎日を全力で、後悔なく生きる！」

これに尽きると思うのです。
なんだか、結論になっていませんが、「余命」という言葉に振り回されず、上手に闘病していきましょう。

その２４ 医師との問診の解釈～GIST（がん）をめぐる医者との会話～

今回、セカンドオピニオンを求めて大阪まで行ってきます。

大阪成人病センターの先生にGISTの遺伝子解析をするためです。

今回、またPET‐CTをするそうで、もう２回目。。。１回３万円也。

翌日に診察があるので、夫婦で聞いてきます。

ちょっと大げさに感じるかもしれませんが、


１３年前の話もそうですが、今までも何度か夫婦で話を聞いたのに、解釈が違うということがありました。

やはり、医師も人間ですし、聞く側も人間なので、ちょっとした言葉づかいで解釈が異なります。

例えば

私「こんなこと聞くのもなんですが、余命的なものはどうですか？」

医師「いやぁ、そういうものはないですよ」

という会話が実際にありました。


これって、どういう意味だと思います！？


夫婦でもあとで

「余命判断なんてできない」

「余命はまだまだ長いよ」

「そういう話はしない」

など、夫婦で聞いていても解釈が割れました。

その場は「なんとなく分かったつもり」感で終わるのですが、終わってから議論になるのです。



そういったことから、できるだけ

１）納得がいくまで細かく質問する

２）事前に質問は整理する

３）聞くだけでなく、根拠資料や数値を確認する

４）できれば文章にしてもらう

５）複数名で話を聞く

６）帰ってから気づいたことは後からでも遠慮なく質問する

ということが必要だと思います。


今回のセカンドオピニオンは

主治医の判断では「手術、切除はない」というものに真っ向から反して

「切除、ラジオ波治療の可能性」

を前向きに確認するためのものです。

グリベックだけの投薬治療から、外科的に腫瘍を取り除くわけです。

これは、嫁にとっては大きな前進で、リスク次第ではぜひ取り組みたい治療ということもあり、

慎重に話を聞きたいと思っています。


皆さんも、大きな病にかかった時は、

先ほどの６つのポイントを抑えるのは言うまでもなく

自分自身が専門家になるつもりで、病と向き合って、自分の診療方法は自分で決定すべきだと思います。

その１３ １３年前の真実！？・・・GISTについて

昨日、病院に同行してきました。


グリベックの副作用がひどかったのでそれを伝えると

「１週間ほど薬をお休みして様子を見ましょう」

とのこと

副作用対策の皮膚の薬やダル気を抑える薬を処方してもらい１週間後に再診



こちらからの質問事項もひとしきり終えようとしていたときに

先生から驚愕の言葉が、しかもさらりと出てきました


「１３年前に胃を切除した病院に問い合わせたんですけど」

・・・・

「なんと、当時の記録や組織が残ってたんですよ！」

（＠。＠；）えっ！

「当時、既に”胃GIST”と診断されていまして、今から当時の細胞組織診断の予定です」

さらりと言ってのける先生

（＠。＠；）（＠。＠；）えーっ！

嫁も私も、乗り出して驚いてしまいました



その１でも触れました

うちの嫁は１３年前に胃潰瘍で緊急入院し

胃の３分の２を切除した経歴があったのですが

この１３年間、単なるストレス性胃潰瘍だと伝えられてきましたし

そう信じて疑わなかったのです


すっきり晴れやかな驚きとともに複雑な感情が嫁と私に起こりました

・告知してくれない両親はどうなんだ！？

・婚前の重大疾病を知らずに結婚したのか。。。

・切除後、３年間胃カメラ健診をしていたが、胃GISTにその検査はずさんすぎる
　（毎年CTとかやっていれば転移や再発のチェックなど、肝移転がこんなに進まなかったはず）
　（胃GIST自体が胃カメラでは見つからない。表皮に腫瘍ができないため。）

帰ってからも嫁は悶々としています。。。（そりゃそうだ。私も言いたいことがたくさんある。）



・・・・そして、気付いてしまった重要なもう一つの問題

そう！

「加入保険の”告知義務違反”をしているかもしれない」

という問題です。


全く「がん」「GIST」の認識がなかったため、

保険加入の都度「２０００年に＊＊＊＊病院で胃潰瘍の手術をしています」

と答え続け、保険に入っているのです。。。。もちろん何の悪意もなく。


これは困った。

保険金が出ない、もしくは保険契約が無効の可能性すらあります。。。

ここで嫁の興奮はピークに達してしまったのです。


事実関係の詳細はこれから探っていきますが



私見としては「医者も家族も本人への告知はしっかりとすべき」です。