その４４ ＧＩＳＴ再発！？～２つの腫瘍～

嫁の主治医は国立がんセンターです。

しかし、嫁は常時２つの病院から診察を受けています。


一つは、ラジオ波治療をしてもらった、関東中央病院

もう一つは、大阪の高橋先生＠大阪成人病センター


この３つをうまく組み合わせながら情報を整理し、治療方針を決めています。


１．関東中央病院にて

先日、このブログでもラジオ波後、初の検査を行ったことを書きました。

その４２　術後検査～GISTのラジオ波治療から２カ月～

そこで、腫瘍状のものがある、ことに触れました。



次の検査は２か月後です。

さて、それ以外の先生はどのような見解を出していくのでしょうか？



２．高橋先生のお話し

大阪で診療を受けていた高橋先生が、京橋亀田病院にて診療をスタートしているようです。

すると、関東中央で見えた腫瘍のほかに、もう一つ。

合計で、２つ腫瘍らしきものがある。

とのことでした。。。


二つということは、やはり再発的な感じなんでしょうか？？？

以外に早い。


一つ目の腫瘍も２カ月でどれだけ大きくなるか、チェック。

それによって、進行の速さなども分かるはず。



３．国立がんセンターにて

そして３つ目。

主治医の国立がんセンターに。


CT結果を見ると、やはり２つの腫瘍が確認された。

ただ、一つはよく見るとラジオ波術後にも残っていたことがわかり、これは焼き残し。

残る一つが術後２カ月で発生したものらしい。。。

結構早い。


主治医からは、

「グリベック効いてなさそうなさそうだから、スーテントに移ろうか」

と提案があったそうな。。。


嫁はこれがすごくショックだったみたいで、終始落ち込んでいる。

病室では泣いてしまったんだそうな。。。

いわゆる「再発」ですしね。

患者にとって「再発」という言葉ほど、絶望的なものはないと思います。

スーテント（ファイザー）はGISTの８割以上が効くという人以外の、グリベックが効かない人やグリベックの効果が薄れてきた人が飲む薬。

最大の欠点は副作用が強いこと。

そして、グリベックが効かないということは、３つの薬＝可能性のうち１つがなくなったことを意味する。

残りはスーテントと新薬スチバーガ（レゴラフィニブ）（バイエル）。



４．スーテントを飲むか！？飲まないか！？

嫁は副作用の強いスーテントについて

「グリベックより副作用が強いなんて、きっと耐えられない」

「スーテントを飲むなら、服薬をやめようか」

と以前から口にしていた。


しかし、GIST患者のみんなからは

「生きる可能性が少しでもあるなら、試すべき。やらない選択肢はない。」

と言われ、最近ではどうも

”飲まないという選択肢はない”

と考え方に変わりつつある模様。



どちらも正解、不正解、ということはない。

飲んでも効かない可能性も高い。


最終的には本人が覚悟して決めること。


わたしは基本的に「抗がん剤には後ろ向き」だが、生きる手だてとしてその選択を彼女がするなら、懸命にバックアップするつもり。

もしかしたら効くかもしれない、わずかな可能性があるなら。


さて、本人はどのような決断をするのか！？

その４１ 紹介状について～賢く使ってＧＩＳＴ治療～

今回、病院で「紹介状」なるものを何度も書いてもらった。

シロウトには複雑で、よくわからないことが多いので、気付いた点等を書いておきます。


１．そもそも「紹介状」って！？

その特徴を箇条書きにしてみます。

１）先生から先生宛の手紙

紹介元の先生から、紹介先の先生へのお手紙です。

患者に向けて書かれたものではないので、道義的に開封してはいけません。


２）電子化されている事が多い

最近は電子カルテと連動し、電子化していることも多い。

紙媒体も入っていますが、電子化されたデータはそもそも我々では閲覧できません。


３）自分の検査結果だけど、自分のものでない

上記の理由から、患者は自由には見れない。

自分のデータであるにもかかわらず、自分のものではない、といった感じ。


といったところでしょうか。


２．中身はどんなもの？

紹介する側の先生から、

紹介される側の先生にお手紙が入っているだけでなく、

以下のようなものが添付されているようです。


１）診療データ

・ＣＴスキャンの画像

・遺伝子解析データ

・ＰＥＴ－ＣＴデータ

・検査データ（写真やデータ）

など、さまざまなデータが入っています。

電子化されており、病院間共通のフォーマットでおおむねどこの病院でも閲覧ができる模様です。


２）組織サンプル

針生検の組織サンプルなどが、
シャーレ（懐かしい）にのって同封されていたりするみたいです。

病院直送の時もあります。


３）電子化された先生からのメッセージ

今までの経過や状況について、先生の所見がいろいろと書いてあります。

もちろん、紙で印刷してある場合もあります。



３．紹介状発行で戸惑ったこと

紹介状を書いてもらうとき、

転院やセカンドオピニオンなどについて

「先生の機嫌を損ねるのではないか？」

とか

「他院での診療に反対されたり、”出さない”って言われたらどうしよう！？」

などと、考えました。

用心して、二人で構えて病院に行ったこともあります(笑)



しかし、先生に言ってみると、特にそんな様子もなく、発行してくれました。

もちろん、いくつかの治療方針などには

「なぜ？」

と質問されたり、

「たぶんあまり効果がないですよ」

とやる前からその効果を否定されたり、ということもりました。

しかし、基本的に国立がんセンターの先生は患者の治療を消極的(笑)に支持してくれます。

他の病院にかかっても、主治医として引き続き看てくれる。

そんな、「黙って帰りを待つ良妻のような存在」、として我が家では一定の評価をしています。



もちろん、先生にもよると思います。


こちらの都合ではありますが、

わずか１週間で県立がんセンターから国立がんセンターに転院した際は、先生にはかなり冷たくされました。

（こっちの都合だから当たり前ですよね。）

が、紹介状はしっかりと書いていてくれました。



４．紹介状の使い方や裏ワザ

紹介状の使い方ですが、

以下のような場合に、その先の病院に提出します。

・転院

・セカンドオピニオンの受診

・ほかの治療を受ける際
たとえば、主治医で手術はできないが、他院で外科手術ができる、など。
うちは大阪の遺伝子解析、関東中央のラジオ波焼灼術などで使いました。


しかし、転院先が決まっていない場合もあったりします。

その場合には、宛先を書かずに紹介状を書いてもらうこともできるようです。


例えば、転勤になり、転勤先の病院の方法がない場合など。

なので、先生が拒否をしなければ理屈の上では宛先なしの紹介状も出してくれるのです。


紹介状は一般的に料金もかからないようです。

うちも特に料金はかかりませんでした。

また、発行には１週間程度時間を要することが多いようです。

もちろん、先生によってはその場で書いてくださる方もいました。



今回の一連の治療で分かったことがあります。

治療は自己責任で、専門医を探し出して選択肢を増やす。

状況に応じた治療を選択する、責任と義務、そして権利は患者にある。


それをスムーズにこなすために、紹介状の性質や特徴を知って、上手に利用したいものです。

その２４ 医師との問診の解釈～GIST（がん）をめぐる医者との会話～

今回、セカンドオピニオンを求めて大阪まで行ってきます。

大阪成人病センターの先生にGISTの遺伝子解析をするためです。

今回、またPET‐CTをするそうで、もう２回目。。。１回３万円也。

翌日に診察があるので、夫婦で聞いてきます。

ちょっと大げさに感じるかもしれませんが、


１３年前の話もそうですが、今までも何度か夫婦で話を聞いたのに、解釈が違うということがありました。

やはり、医師も人間ですし、聞く側も人間なので、ちょっとした言葉づかいで解釈が異なります。

例えば

私「こんなこと聞くのもなんですが、余命的なものはどうですか？」

医師「いやぁ、そういうものはないですよ」

という会話が実際にありました。


これって、どういう意味だと思います！？


夫婦でもあとで

「余命判断なんてできない」

「余命はまだまだ長いよ」

「そういう話はしない」

など、夫婦で聞いていても解釈が割れました。

その場は「なんとなく分かったつもり」感で終わるのですが、終わってから議論になるのです。



そういったことから、できるだけ

１）納得がいくまで細かく質問する

２）事前に質問は整理する

３）聞くだけでなく、根拠資料や数値を確認する

４）できれば文章にしてもらう

５）複数名で話を聞く

６）帰ってから気づいたことは後からでも遠慮なく質問する

ということが必要だと思います。


今回のセカンドオピニオンは

主治医の判断では「手術、切除はない」というものに真っ向から反して

「切除、ラジオ波治療の可能性」

を前向きに確認するためのものです。

グリベックだけの投薬治療から、外科的に腫瘍を取り除くわけです。

これは、嫁にとっては大きな前進で、リスク次第ではぜひ取り組みたい治療ということもあり、

慎重に話を聞きたいと思っています。


皆さんも、大きな病にかかった時は、

先ほどの６つのポイントを抑えるのは言うまでもなく

自分自身が専門家になるつもりで、病と向き合って、自分の診療方法は自分で決定すべきだと思います。