その４５ 患者達の社会運動！～完成してると噂のＧＩＳＴ治療薬を認めてもらおう！～

詳しくは言えないが、新薬承認に向け、運動をしている方々に嫁が会った。

そこで、いろいろと話をしてきた模様で、考えさせられることがあった。


１．がん（GIST）の治療薬はすでに完成している！

都市伝説、の域を出ないのか？

それとも本当の話なのか！？

よく、患者の中やネット、書籍などで

「ガンの根絶治療薬は完成している」

という噂話をよく聞く。


しかし、それがなかなか世に出ないのは、

「欧米巨大製薬会社が抗がん剤のうまみを捨てきれず、根治薬の妨害をしている」

「がんの根治薬を開発した研究者がアメリカで逮捕された」

というガン根治薬承認に真っ向から反対する勢力が邪魔をしているから、という話を聞く。


どれも説得力もある気がするし、まったくのマユツバ物のような気もする。

実際に世の中の理不尽さを考えれば、どちらも合っているような気もする。


２．患者の社会運動で新薬承認を！

今回、新薬承認関係で、嫁なりに動かないといけないと感じたんだと思う。


家に帰るなり。

嫁：「新薬承認の金と政治的問題解決を、J〇の力とかで何とかしてよ！？」

と

わたし：「そんな簡単じゃないよ」

うーん、なんともだらしない、できない理由から入る自分。。。

身近な人のピンチに何を考えているんだか。。。。。。。



今まで膨大な金と時間を使って学んだことと、培った人脈はこんな時こそ使うべき。

という「精神論」はさておき、冷静に考えることがある。

まず、この問題の背景に何があるのか？

そして、何をゴールに動くべきなのか？

問題解決に最適な手法は何なのか？

整理を始めようと思う。



３．まずはリサーチから

少しはJ〇で勉強したのか、まずはリサーチから。


切り口は以下の通り

１）WEBの情報（玉石混交）

２）書籍の読破（時間がかかる）

３）人と会って話を聞く（時間はかかるが、確度は高い）

これらを組み合わせて、

・新薬承認プロセス

・現状把握（薬自体の性能の問題なのか？金銭的問題なのか？制度的問題なのか？政治的問題なのか？はたまた、医療界の常識や壁の問題なのか！？）

・問題解決方法の糸口

・カウンターパートや協力者探し

をしていかなければいけない。


個人的には

・自治会立ち上げ

・横浜バンコク青年交流の方向付けと資金問題解決

・COENプロジェクト（公園をきれいにするプロジェクト）

と仕事以外にいろんなことを手掛けるるし、仕事でも

・事務所移転、名称等変更

・タイでの関連オフィス設立

・タイ料理のお弁当の事業スタート

・本業の拡大


等々、課題山積です。


４０歳、第２のスタート頑張りまっす！

その３８ こどもってすごいなぁ～ＧＩＳＴの嫁と仲直り～

少し前の話題になりますが、その３７で嫁とのことを愚痴らせてもらいました。

その続きの話です。


１．仲直り

実はそのトラブルのあと、３日ほどまともに口もきいてもらえず、「帰ってこなくていい」と言われたというのもあり、仕事や最近できない人付き合いなどをしつつ、遅帰りにしていました。

で、少し早く帰れそうだったので、家に帰ると相変わらず嫁がむくれています。。。

できるだけ平静を装おうとするのですが、なかなか口をきいてくれません。


そんな折り、長男が

「ねぇ、お父さん、お母さん、仲直りして！」
「仲直りしてよー」

と我々に。。。

私は「この子も大人になったなぁ」と思いつつ、感動していましたが、嫁は同じません。。。

すると、さらに長男が「ねーえー、仲直りしてよ！」、「お父さん謝って！」と。

仕方なしに、というか、きっかけを探していた私にとっては渡りに船。

ということで、謝ったんだけど嫁はなかなか許してくれません。

が、次第に口をきいてくれるようになり、最終的には何とか仲直りできました。



「子は鎹」とよく言ったもので、我が家では二人の息子たちのおかげで、家族が成り立っています。


長男、ありがとう！本当に感謝します。



２．機嫌の悪いわけ

嫁が不機嫌なのにも理由もあって、そもそもGISTだっていうことがやはりしんどくって、気持ちがざわついているんだと思う。


それに、最近、本人が「死についてよく考える」らしい。

手術も終え、保険も降り、予後も今のところ順調と、心配事が一つずつ片付いているところなので、こちらはすっかり落ち着いた感が出て、油断していたところでした。

嫁も「マイナス思考はよくない」、と頭では分かっていながらもこの考えが脳裏から離れないんだそうな。

まぁ、これは患者本人にならないと究極的にはわからないけど、こっちが気持ちを寄り添わせてあげないといけないことなんだと思う。

その反面、これからの長い闘病生活に向けて、日常生活をある程度取り戻していかないと気持ち的にも金銭的にも大変なので、徐々にそのあたりは慣らしていかなければなりませんね。


このあたりが非常に難しくて、手を差し伸べすぎてもよくないし、かといってあまり過保護にしすぎてもよくない。
しかも、本人のキモチを尊重しながら進めるとなると、非常に難しいなぁ、と思うのです。

その３７ 今日はグチ～ＧＩＳＴの嫁とどう接するか～

家族ががんになったとき

「患者とどう向き合って、どのように接するか。。。」

これはがん家族ならだれもが悩む問題ではないでしょうか？



体調面はもちろんのこと、メンタル面がやはり難しい。
体調面は、究極的に素人の我々にはどうすることもできないし、せめて家事負担などから解放してあげることしかない。

で、キモチの問題だけど、困ったことにキモチって目に見えないし、昨日は気分が良いと思ったら、今日は最悪、といったこともよくあるし、ちょっとした言葉の使い方やタイミングで凶器のようなものになってしまう事もしばしば。


そして、一見通常の生活をしていると、ついついこちらも気が緩んで平時の気分になってしまうときがあり、嫁に対する配慮に欠けていることも多々ある。


そんなかんだが重なって、嫁からちょっとキツイ言葉で何か言われたりすると、ひょんなときに「カチン」と来ることがあります。
逆の場合もしかりなんでしょう。

が、私も聖人君子でなないので、なかなかそこで平静を保てない。
もちろん、嫁もそう。どっちもどっちだ。


別に「彼女のことが負担だ」とか、「逃げたい」、とか思ったことはないけど、やはり大変かどうかといえば「全然大変じゃない」ということもないし、まぁ、物事を多少我慢したり、気を使っていることもあるわけです。

もちろん、一番大変なのは本人で、家族としては気持ちの振れ幅を受け取ってあげなければいけませんし、そうするべきだというのはわかっています。

先日、ＮＨＫの朝のＴＶでもやっていました。
「許すこと」
が大事だと。

ただ、言葉で言うほど簡単じゃないよね。


私だって人間だから、そりゃ多少は感謝はされたいし、いや、感謝というより普通に接してくれるだけでいいんだけど、やはり当たられたり、どなられたり、どぎつく言われれば気にもなるし、いらだちもする。

どう接するか悩むこと自体が問題なのかもしれません。

彼女に言わせると、「そうやって”負担”をかけているのがいや」なんだそうです。

そういわれると何とも言えないけど、そういう事じゃないんだよね。


言葉や文章にして表現する事は出来ないのがもどかしいけど

・負担かといえば、負担でもない
・感謝してほしいかといえば、してくれたらうれしいけどそれを求めているわけじゃない
・家族、とりわけ嫁が心安らかに生活してほしい
・経済面や社会的な不安があれば、極力取り除いてあげたい
・客観的に見たら苦労や面倒かもしれないけど、それが家族っていうもの
・それでも日常はやってきて、なんとかかんとか生きていかなきゃいけないから前向きに受け入れていくしかない

そんな素敵なものでもないけど、粛々と出来る限りのことをして日々過ごしたい、というだけの話なんだけど、うまく伝わらないし、本人からすると「そういうことじゃない」というか話が食い違っていると思う。


まぁ、要は自分も反省点が多いし、一番問題なのは、こちらも素直に謝れないからいけないんだけどね(笑)


と、いうことで、この場を借りて謝っておきます。



本当にごめんなさい。

今まで以上に気を付けるので、許してください。

その３６ 保険が出ました！～ＧＩＳＴ（がん）保険が支給されました！～

今日は我が家にとって本当にありがたいお話。

がん保険、正確には三大成人病定期保険のお話です。



そうです。

ついに支給されたんです。

保険金が！(^○^)


ということで、保険について少し書いてみます。



１．保険が出た

昨日、無事に保険の審査が通り、給付金がおりました。

申請から１０日ほどたっていたので、だいぶ時間がかかってるなぁ、と思っていいた矢先のことです。

今回、支給されたのはＳ社の「がんと診断されたら、毎年９０万円（厳密には６０万が１５年の定期、３０万円が７５歳までの定期になっています）支給される」というものです。

我が家の心配事は二つありました。それは

１）ＧＩＳＴが「がん」と認められるかどうか？

２）告知義務違反の問題？


でした。


１）については、近年、ＧＩＳＴでも「悪性腫瘍」「上皮内癌でない」と診断書に記載してもらえれば、まず大丈夫だろう、という話のようで、ここはクリアしたみたいです。



問題は２）でした。

その１３　１３年前の真実　でも書きましたが、診断当初は「原発不明癌、肝転移」と診断されていたが、のち、１３年前の「胃潰瘍術」が実はＧＩＳＴではなかったか、という問題です。
これについては、保険会社の審査部門がどのように取り扱ったか、真相はわかりませんが

・診断書だけではその事実がわからずスルーした

・事実はわかったが、告知義務違反とは言えないと判断した

のいずれか。
むしろ前者ではないかと思います。


後者なら何らかのアクションがあるはずですしね。



２．がん保険の損得勘定！？

今回の件で、ちゃんと計算すると疑問が出てきました。

それは、がん保険の費用対効果、ってホントのところ、どの程度なんだろうかということです。
もちろん、単純な損得で計算できない部分がたくさんありますが、少し考えてみます。
今回はアヒル社でこれから支給されるがん保険をベースに考えてみます。


保険の情報をざっくりと整理します。

・加入年齢：３２歳くらい

・保険料月額：５０００円弱

・保険期間：終身（保険料も終身払い）

・主な補償：診断給付金１００万円、手術給付金（治療により）５、１０、２０万円かな？、入院給付金（５０００円／日）、通院給付金（５日入院の後、５０００円／日）


今までの保険料の支払総額は
　＊５０００円×１２ヶ月×７年＝約４２０，０００円


支給される給付（予想）
　＊診断給付金　１００万円
　＊入院給付金　医療特約部分　５，０００円×２日＝１０，０００円
　＊入院給付金　がん保険部分　５，０００円×２０日＝１０，０００円
　＊手術給付金　最低　５０，０００円？

　＊合計１，０７０，０００円

ただし、今後も保険料がかかる？はずなので利回りはどんどん下がりますね。。。


診断給付金は、たかだか１００万円です。
ありがたいはありがたいですが。

入院や通院給付金は条件が結構あるだけでなく、金額も一般的に５０００円／日～１００００円／日程度。
「抗がん剤の通院でも効く」
「入院は１日から」
とかうたい文句をよく聞きますが、抗がん剤は点滴などの投与の場合にのみ支払われるようです。


うちのように錠剤の抗がん剤も増えていますし、嫁はもう少しでラジオ波手術も受けられず、入院をすることなく治療をするところだったので、ほぼ、診断給付金しか出ないパターンも結構あるんじゃないでしょうか？

かえってステージⅣなどで、打つ手がないほど保険が出ない。
むしろその場合には、死亡保障のリビングニーズ特約（余命６か月と診断されたら死亡保険金が出るタイプ）などが出るかもしれませんね。


また、嫁は若年でがん診断されましたが、多くの方は６０歳以上でがんになるケースが多いのではないでしょうか？
その時には利回りで完全にマイナスになっている。



３．貯金に勝る医療対策は無し

ズバリ言います。
がん保険、医療保険は預貯金の無い人と貯金できない人だけ支払えばＯＫだと思います。
もしくは、何かと入用な若い時だけ定期で入って、将来預金で対応する、が理想。

しかし、なかなか理想通りにいかなかったり、現金がない間のリスクや上限の無い治療などに備えて補完的に保険でカバーするのが良いと思います。


感覚的に生活に支障の出ない預金が５００万円以上ある方なら、補償は不要ではないでしょうか。。。。
ざっと、初期の諸経費や検査代、手術で２００万円程度、その後は毎月診療と検査で３００万円を取り崩していく感じかしら？
（かなり感覚的なのでちゃんと統計等見た方が良いですが）



個人的には老年になってからの高額のがん医療には疑問を感じるので（生体肝移植とか重粒子線治療とか）、責任世代３０代～６０代くらいまでの定期のがん・医療保険でいいかもしれません。
それまでにまとまった貯金を作る。


日本には「高額療養制度」や「傷病手当金制度」があり、毎月の医療費負担は９万円程度に抑えられます。ただし、保険外の診療をしなければ、の話ですが。
傷病手当は賃金の３分の２が非課税で支給されます。上限は１年６か月。
しかも、手術がいつもあるわけではありませんし、グリベックのような特殊な抗がん剤でなければ、薬剤費もそこまで高くないと聞いています。


通常のがん保険より、嫁が加入しているような「三大成人病と診断されたら○○年間生活保障的に保険が出る」というタイプの方が、使い勝手が良いですし、長期にわたる治療に充てることができ、結果金額も大きいので助かりますね。
ちなみに嫁は１５年定期か何かで年間保険料が３万円強です。


もしくは、「治療費がまかなえればいい」という視点で言えば、貯蓄以外に不動産を購入して、将来のキャッシュマシンに育てておくとか、海外ファンドなどで高利子を受け取り医療費に回す、など必ずしも保険でなければならない、ということもないと思います。


まぁ、保険についてはまた改めてどこかで触れられたらいいと思っています。



※ちなみに、保険について、このサイトの情報は絶対に正しい情報とは言えないので、自己責任で保険等選択してくださいね！

その３４ 余命制度～ＧＩＳＴの余命は！？～

今から書くことは、どの程度本当なのか疑問ですが、自分なりに調べたこと、考えたこと、感じたことをもとに書いてみます。

今回のテーマは、「余命」です。
そう。がん患者なら必ず意識する問題で、多くの方が「あと何か月！？」「あと何年！？」と気にするものです。
実際私もそうでした(笑)
笑い事じゃないですが、本当にマジで先生に「余命的なものってどうですか！？」と聞きました。


しかし、いろいろ考えてみると、おかしなことばかりなんです。

てなわけで、余命について考えてみます。


１．ＧＩＳＴの余命は！？

たぶん、このブログにたどり着いた方の中にも
「私って余命どのくらいなんだろう？」
「GISTってどれだけ生きられるんだろう？」
と必死になって調べている方がいるんだと思います。

ちなみに、嫁は先生から「余命」とは言われず
「ＧＩＳＴの５年生存率は８０％程度というデータが出ています」
という言われ方をしました。

そうです。
「余命」
なんて言葉どこにも出てこなかったんです。

「先生、でも余命は？」
と聞いても
「いやぁ、そういう感じじゃないですよ」
的な。。。

一体、何が「そういう感じじゃない」のか、まったくわからず戸惑ったものです。
嘘でもいいから「６か月」って言ってくれれば保険金がたんと出たのに（苦笑）


２．そもそも「がんで死ぬ」って！？

よく、「ガン自体で死ぬことはない」とよく言われます。
これ、真実です。

がん細胞が存在しているだけで、痛くなって死んじゃうってことはないんだそうなんです。
がん細胞＝異常な細胞が、体のどこかで正常細胞に代わって増殖することで、正常な臓器等の働きが出来なくなり、その機能不全で死ぬのです。
もしくは、増殖に耐えきれなくなった腫瘍が破裂し、出血等を伴って死んでしまうのです。

なので、たとえがん細胞が体の中にあっても、体が正常に機能していたら死なないんです。
（これ、私の解釈がかなり入っているので、そこは斟酌してくださいね）

嫁の場合、肝臓なので大きくは気を付けないといけないのは
１）肝機能低下による肝不全
２）腫瘍の破裂による出血等
の２つに大別されるかと。

もちろん、他の臓器に転移した場合は、その部位なりの危険性を考えなければなりません。

そうです、がん細胞によって正常細胞がまともに生きていけない状態になった時、命の終わりが来るのです。
逆に言えば、正常細胞が生きるに足る間は死なないわけです。



３．なぜ「余命」が必要？


では？なぜ、「余命」を聞くのか？
それは以下の２点があるからです。

１）生命保険上の問題

一番わかりやすいのがリビングニーズ特約。
余命６カ月と診断されたら、死亡給付金が生前に受取れる、というたぐいのものがあるのでどうしても必要なんですね。
実はうちもそのケースです。


２）単純に命がどれだけ残されているのか？を知りたい

それは当然の話ですよね？
命があと１週間なのか？それとも３年なのか？で今とる行動、今後の行動が全く違ってきます。
終わりを意識すれば、おのずと行動が変わるわけです。


４．お医者さんはどう思ってる！？

もちろん、これは私の推察の域を出ません。

「そもそも、余命なんて厄介なことを言い出したのは誰！？
余命宣告より命が短ければ訴えられかねないし、
そもそも人の命なんてどこまであるかなんて神様しかわからないんだよ
私たちが伝えたいのは、統計学上、医学上取られている
「５年後生存率」
を皆さんに参考までにお伝えしているわけで、
あなた自身の個体差など考慮していないんだよ。

まったく

そもそも、保険業界は医師に診断書作成を任せて、自らの保険審査を楽している！
保険関係の書類を書いたり、調査につきあったりで治療に専念できないし、まったく迷惑な業界だヨ。」

（笑）

で、「生存率」とは
「診断から一定期間後に生存している確率を生存率といい、がん医療を評価する重要な指標のひとつです。通常は治療後５年経過した時の生存率を治癒の目安としています。」by全がん協
なんだそうです。

あくまでも「診断から」なので、早期発見の人も、うちのみたいに腫瘍が７センチになって見つかってもそこからスタートですよね！？
また、あくまでも統計データであり、どんな治療をしたとか、どんな遺伝子型とか、どんな予後を送ったか、とかそういったことは全く分かりません。

そういう意味では、「統計的に」というかなりバクッとしたものです。

そもそも、「統計的にいえばＧＩＳＴ、ワイルドタイプなんて５０万人に一人出るかでないかの確率（０．０００２％の確率）」ですから、統計なんてある意味あてになりません（笑）
死亡率の２０％が全然高く見えるし、個別的に統計学上起こりうる確率がそうなっているだけです。

実際には「余命」を判断するのは難しく、お医者さんも患者が聞くから、やむなく答えている、というのが実情ではないでしょうか？

５．私の結論

まず、結論を書くと
「余命」とは人それぞれ 生きている人もいるし、死んでいる人もいる。

うちの嫁の場合、今まで「余命がどのくらい」とかいう話はまだ出ていません。
嫁はいわゆる「ステージⅣ」と言われる、末期の腫瘍ですが、まだ余命診断は出ていないのです。
むしろ、退院後はピンピンしている。


ただし、腫瘍が破裂し、大量に出血した場合や肝機能が著しく低下し、肝機能不全に陥った場合などは死に至る可能性が高いでしょう。

ですので、自分の病気がどのような場合に危険な状態になるのか、生存率や医師の診断を考慮しながら判断するべきではないでしょうか？

もちろん、保険請求上余命診断を事務的にしてもらうことも必要でしょうし、上手に保険の制度を利用すればいいと思いますが、それで人生が振り回されるようなことがあってはいけないと思うのです。

まさに「自分の命は自分で決める！」

そして、「毎日を全力で、後悔なく生きる！」

これに尽きると思うのです。
なんだか、結論になっていませんが、「余命」という言葉に振り回されず、上手に闘病していきましょう。

その３０ 気が付けば５か月が～ＧＩＳＴと戦う日々～

このブログを遡ってみてもらえるとわかるとおり、状況が刻一刻と変わっていることや、私も嫁も闘病生活を送るうえで、知識を新たにしたり、間違いがわかったり、考え方が変わったりしています。

今一度、自分の頭を整理する意味でも、経緯と現状、そして今後の展望を整理してみたいと思います。

１．発症と検査

■３月２６日
会社の定期検診で「肝臓に腫瘍状のもの」が見つかる。たまたま「エコー検査」をオプションで付けていたため、発覚。

■３月２９日
済生会東部病院にて、精密検査。ＣＴやＭＲＩ、血液検査などをするも、肝臓部分の腫瘍７センチ他４つの計５つの発見以外、とりたてて目立った所見はなく、肝臓原発癌は肝臓が健康な人には起こりにくいため、原発探しが始まる。
この間、２回ほどの受診がある。

こののち、１泊２日の針生検（肝臓にブスッと針を刺して組織を取り、検査する）もやったが、結果はわからず。。。差額ベッド代も含めて５万円ほど（うち、ベッド代が３万円）！

また、このころ
「シーウィード」（１４万円）などを試す。現在は服用しておらず。
また、「免疫療法」に道がないか、白金のプラチナクリニックに相談に行く、など外科的、科学的治療、免疫療法などを模索。


■５月１日
検査結果を夫婦で聞きに。
この日、夫婦ともに「重大ながんで、余命数か月もしくは数年」と診断されると覚悟していったが、「原発不明でこれ以上検査ができない」旨伝えられる。この間２ヶ月。。。
ここで神奈川がんセンターを紹介される。


■５月２日
神奈川がんセンター受診。
順番待ちで時間がかかるとのことなので、ゆうあいクリニックにて、初のＰＥＴ－ＣＴを受診。
保険適用で３万円程度。　
本当に勝手だが、先生が合わなかったのと、設備が古くて陰気だったので気持ち的に滅入り、国立がんセンターに転院。


■５月７日
ゆうあいクリニックで初PET。
保険適用で４万円程度。

その直後、こちらの勝手で県立がんセンターから国立がんセンターに移転。


■５月１３日
県立がんセンターに東部病院の検査データ、取得した肝細胞、PETデータを含めた紹介状を受け取りに。
なので、PET等の結果等は全く分からず、国立に持越し。


２．確定診断

■５月１６日
国立がんセンター受診。


■５月２３日？
国立初診から、１週間ほどで「ＧＩＳＴ肝転移、原発不明」と確定診断。
生検の組織診断で確定可能だったとのこと。東部病院は何をやっているんだか。。。
見切りでグリベック処方。

■５月後半

念のため、１３年前に手術をした済生会横浜南部病院に当時の記録照会（また済生会か。。。）。

そこで、当時、「胃ＧＩＳＴ」であったことが、組織診断結果と実際の胃組織から判明。

ただし、カルテがなく、詳細不明。

本人、家族は「胃潰瘍」と信じて疑っていなかった。

３．初期治療方針

”標準治療”としてグリベック服用。。。
当初は副作用が激しく、特に発疹とだるさがひどく、２週間服用ののち、１週間休薬。
明けてから４錠服用を３錠服用に変更。
朝食の量や服用タイミング等を調整し、副作用をほぼ克服。


４．遺伝子解析と治療方針変更

■６月１２日
ＧＩＳＴＥＲＳから情報を得て、関東中央病院、小池先生受診。
「ラジオ波で腫瘍を焼けないか」相談。
「焼けそうである」旨回答をもらう。

■７月４日～５日
これもＧＩＳＴＥＲＳ経由で、大阪府立成人病センター、高橋先生受診。
ＰＥＴ－ＣＴと１３年前の組織を利用して解析。
詳細な遺伝子解析を行い、ＧＩＳＴのタイプを特定し、治療に役立てようとするも、薬物、放射線等の効きにくい「ＷＩＬＤタイプ」であることが判明。
また、「この数カ月で、腫瘍がやや大きくなっている」、とも。
高橋先生のアドバイスもあり、早急にラジオ波治療受診を決定。
処置日が７月２６日（金）に決まる。


５．ラジオ波治療

■７月２２日
国立がんセンター受診。
もはや「グリベックを処方するだけ」の状態だが、とはいえ主治医はここ。
担当医は相談もしやすいので、ありがたい。
ここでもＣＴをとり、腫瘍が大きくなっていることを確認。
ここまですでに３回ほど、国立がんセンターを受診。

■７月２５日
関東中央病院入院。
今まで２６日、３０日、８月６日の３回のラジオ波焼灼術を受診。
現在も入院中。
当所「５日から１０日」と言われていた入院日数も早くも2週間が過ぎ、長期戦の様相。


６．その他

■７月２９日
友人の奥さん（タイ人）に自宅の風水を見てもらう。
ペットの遺骨が嫁の病気に影響を与えている、とのことで処分を決める。

また、その友人より紹介いただいた、先祖供養の先生にも定期的に相談を受けてもらっている。


７．費用や手続き

今まで検査や治療にかかった金額の総計は約３８７，０００円（今回のラジオ波入院は除く）。
また、健康食品や風水などにかけたお金は約２００，０００円です。
ほぼ、６０万円くらい。
今回の入院あわせて８０万円ってところか。


ざっくりとした内訳は

1. 確定診断までの検査費用：１１６，０００円（ＣＴやＭＲＩ、ＰＥＴ－ＣＴ、針生検とその入院など）
2. グリベックの処方と診察：１２６，０００円
3. 神奈川がんセンターとゆうあいクリニック：４０，０００円
4. 国立がんセンターの検査費用：４０，０００円
5. 大阪での遺伝子解析とＰＥＴ－ＣＴ：４５，０００円
6. ラジオ波治療費と入院費：不明
7. 文章料金：２０，０００円（保険会社のやつが１枚１万円もする）
8. シーウィード購入代金：１４０，０００円
9. 風水の相談費用とそれに伴う小道具等の購入：３０，０００円＋α
10. 先祖供養関係の相談費用：３０，０００円くらい

といったところです。


また、実際に行った手続き、これから実施する手続きは以下の通り。

1. 限度額適用申請：いわゆる、高額療養の事前手続きで。立替払いが不要になります。
2. 高額療養（事後申請）：嫁の場合、健保組合なので特に手続きは必要なく、勝手に会社の口座にふりこまれるので、後日会社から振り込まれる
3. アヒル社がん保険手続：診断給付金、入院給付金、手術給付金、検査時の医療保険入院給付金（厳密にはこれから進める感じですが）
4. Ｓ○Ｎ○社三大疾病給付金手続：がんと診断されたら向こう１５年間給付が出るタイプ（一部７０歳まで毎年支給。これも今から進める感じです。）

８．今後の展望

今後は大きく以下のような感じで、やることと心配事があります。

1. 治療はグリベックを念のために飲みながらも、定期的な検査で腫瘍が出たらラジオでつぶす
2. 転移が出たら、その部位の専門医を探して早めに対処
3. 入退院を繰り返すことが予想されるので、子育てと仕事のバランスをどうとるか？（実家に帰るという手も考えている。。。

整理になっていないような気もしますが、こんな具合です。




時間のない人のがん検診キット

その２９ ラジオ波治療（ラジオ波焼灼術）でＧＩＳＴをやっつけろ！

ＷＩＬＤタイプと診断され、グリベックもスーテントも放射線も効かない、という嫁。
外科手術で切除も難しい状態の中、最後の砦、ラジオ波焼灼術（以下、ラジオ波治療）を受診することに。
入院前は「５日から１０日で退院できる」という話だが、さて、その行く末は！？


１．ラジオ波治療とは？

解説しよう。。。
「ラジオ波焼灼術とは、皮膚を2～3ミリ切り径1.5ミリの電極を病変に挿入し、がんを100度に熱して死滅させる治療です。1回の焼灼で3センチの範囲を焼き尽くすことができます。焼き尽くされる範囲にがんがすべて含まれれば、切除をしたのと同じようにがんを治すことができます。」
（治療と検査の最新医療情報より）
といったものの、よくわからないのでパクってみた。

このサイトは絵入りでイメージがわきます。
「ラジオ波治療とは？」

要は患部に針を刺して、先端から熱を出して腫瘍を焼切るのです。
個人的には「意外と古典的」と思いましたが、１９９９年より臨床応用開始、２００４年より保険適用された、新しめの治療法なんですね。

そもそも、ラジオ波とはざっくり行ってしまえば、「電波」のことらしいです。
参考まで。

治療費は処置一回につき１３６，０００円らしいので、その３割負担の４万円前後と聞いているが、まだ請求が来ていないのでなんとも。。。
たぶん、入院中に４回はやることになるので、処置費用だけで約１６万円と見積もるが、実際には高額療養が該当するので、月９万円程度でそれ以上の負担は無い。これは入院費とも合算されるので、実際には９万程度の自己負担と、食事代、そして実費負担分（レンタル費用やＴＶカード代、冷蔵庫代など）で済みます。


２．処置の開始

嫁は肝臓の門脈付近に腫瘍がかかっているため、その部位はどうしても焼き残しが出てしまうとのこと。
１００％焼切ることができないなんて、なかなかしんどい。
一時帰宅の前夜に嫁が荒れていたのもそういうところがあったみたいで、絶望感のようなものがあったのでしょう。

でも、腫瘍が１００よりも５でも１０でもゼロに近づけた方が、破裂～出血や肝機能の低下は避けられるので、絶対にやった方が良い。
というより、嫁の場合、グリベックやスーテントが基本、効かないので、これに頼るしかないのです。

なお、関東中央病院では火曜日と金曜日に処置を行っている。
嫁は金曜に処置すべく、木曜から入院。
術前に聞いていたのは、局所麻酔で焼ききる、とのことだったが、嫁は翌日までぐっすり。
で、「全身麻酔で痛みもなかった（と思う）」と初めは言っていたが、実は部分麻酔で、２回目は痛みと格闘することになる。。。

処置は嫁もはっきり覚えていないが、１時間程度で終わってしまうらしい。

術後の合併症として、痛みや発熱などが危惧されていたが、痛み以外はほとんどなく、中３日空けて２回目の処置に突入。


３．２回目の処置

２回目の処置は、痛みの引いた翌火曜日に。
その時にわかったこともいくつかあった。

１回目は全身麻酔かと思ったら、限りなく全身麻酔に近い部分？麻酔だそうな。
嫁曰く、「２回目は朦朧とする意識の中で、激しい痛みで「イタイイタイ」とのたうちまわったことだけ覚えている」そうな。。。
おー痛い、恐ろしい。
ちなみに、痛みを感じない人もいるらしい。

私も、数週間前に親指をスライサーでそぎ落として血が止まらず、麻酔ののち電気で血管を焼切って止血したのだが、麻酔が効いているにもかかわらず、チリチリと焼ける感じが激烈に痛かったので、何となく想像に難くない。。。
それが、腹に針をブスッとさして、１００度でしかもたくさんチリチリやっている感じかと思うとぞっとする。

通常は全身麻酔するのかもしれないが、うちの嫁はサイズがでかくて数が多いため、呼吸を止めたり、吐いたりしなければならないらしく、それくらいができる感覚は残しておくのではないか？とのこと。
ただし、嫁は呼吸を止めたり、吐いたりした記憶は無いようです。。。（苦笑）


４．処置後と現状

処置が終わって目が覚めると、針を刺した個所から激しい痛みを感じるようで、丸１日は棒に振ってしまう。
その後も一時帰宅時に子供が頭をお腹に乗せたところ、「イッたーい！！」と大声でのたうちまわっていたので、かなり後々まで痛みが残るみたいです。

他には、肝臓部分がぽっくりと腫れ上がっているように見えるのと、腹筋がタルタルになっている感じがしました。
腹筋はもとからかもしれませんが（笑）
あと気になるのは、嫁は「お腹を動かすと、ギスギス音がする」とも言っていて、焼いた腫瘍が違和感を感じているのかもしれません。

嫁の腫瘍は、数やサイズが面倒だからというだけでなく、焼切るのに固いという、ゲームのキャラでいえば防御力が高いやつ＝カタイので、うまく焼切れていないらしくて、２回の処置で「半分イったかな！？」というくらい。。。(-_-；)
単純計算してもあと２回は処置が必要。
なんだかんだで、１週間に１回程度しか処置できないので、通算４週間くらいは入院する羽目に。。。

火曜日（明日だ！？）に３回目の処置、そして多分１週間あけてまた火曜日に４回目。
その先はわかりません。
会計及びその後の措置など、またレポートしますね。

その２６ 日本人らしい食事～GIST(が）と食事の関係～

１．がんは生活習慣病？

よく「がんは生活習慣病」だといわれる。


自分自身、今まで深く考えた事がなかったのだが、生活習慣とは
「食事、睡眠、運動、仕事、その他の生活環境」
であり、それに起因した病気が「生活習慣病」なのだが、どうもしっくりこない。
実感がわかないというかなんとなしに興味がないのだ。

要は「日ごろの不摂生に応じて病になる」ということ。
その大きな要素のひとつとして「食事」の存在が大きいということ。
食生活が悪ければ、健康にも悪影響があると。

そこで、食事と健康の因果関係を自分なりに考えてみようと、気になっていろいろと調べてみた。
まずは下記の厚生労働省の統計資料。
少し古いですが。



戦後すぐは衛生状態も悪かった事も有るが、
１）心疾患（以後、急激に減少し、最近増加傾向）
２）肺炎（衛生状態改善に伴い減少）
３）脳血管疾患（この死者数は今もほぼ、変わっていないといえる）
となっている。

そして現在は
１）悪性新生物（つまり、がん）
２）心疾患
３）脳血管疾患
であり、がんが文句なしのトップ。
その割合は死亡者の３分の1にもなる。
No３の脳血管疾患は日本人の死亡原因としては終戦直後からずっと変わっていないことになる。
今回は心疾患には触れない事として(笑)
がんについて考えてみたい。


とにかく、現代日本ではがんで死んでいる人が多いのだが、その内訳を見てみると、がんの部位別割合はおおむね。。。
１）肺がん
２）胃がん
３）肝臓がん／大腸がん（結腸と直腸を分けない場合）
（男女差はある）
となっています。

やはり、消化器系は食生活に直結する臓器で、なんらかの食生活が発症原因となっていると思われます。
「生活習慣の欧米化」はがんに影響がありそうだ、と直感的、本能的に思うのです。


２．古来より日本人の食生活は玄米菜食主義！？

歴史的に日本人の食生活は、宮澤賢治が”雨ニモ負ケズ・・・”でもあるように
「一日ニ玄米四合ト味噌ト少シノ野菜ヲ食ベ」
と言っています。

「玄米四合」ってかなり多いと思うんだけど、時代劇やまんが日本昔話でも富士山のように高く盛り付けたご飯を食べているシーンがありますから、まんざらでもなかったのかもしれませんね。

いろいろ調べてわかるのは、昔ながらの日本人の食生活の基本は
「穀物＋大豆＋野菜（＋魚介類）」
で、消化管が長くなって胴長短足になるなどの欠点もありましたが、日ごろから食物繊維たくさん、カロリー控えめの食事をしているわけで、そりゃ健康的なわけです。

そんなことを過去２０００年？にわたって続けてきた歴史があります。


この食生活が変わるのは、一つは明治維新によって西洋文化が導入されたことだと思いますが、本格的な食生活の変化は、高度経済成長期からの、過去数十年という短期間で日本人の食生活は一変してしまったようです。
そのため、がん患者が増加し、多くの人々が苦しむ事になったと思っています。


では

「食生活の欧米化」とは何を言うのでしょうか？


やはり、四足歩行動物を中心とした、動物性食品の増加と穀類、野菜（特に根菜）摂取の減少ではないでしょうか。
お医者さんの中には牛乳摂取に警鐘を鳴らし、魚介類からカルシウムとたんぱく質を摂取するべき、と主張する方も多くいます。
もちろん、豆腐などの豆もたんぱく源としては貴重です。


３．畜産って残酷！？

それともう一つ気になることが。
私は地球環境保護とかにほとんど興味がなく、お恥ずかしながらそういったことをあまり気にしていない部類の人間です。

が、環境や動物愛護とは言いませんが、自然界の動植物の摂取だけでなく、わざわざ屠って食するために家畜を飼育するというのは自然の摂理としても、感情論としてもどうもおかしいな、と思うようになってきました。
本質的に「捕鯨禁止を訴える人々」だって畜産をしていたりするわけで、天然ものと畜産で区別があるわけでなく、同じ命である事には変わりないわけです。
そういった過激な保護活動ってナンセンスですし、多くの人がそう思っているはずです。


４．怪しい食材！？

それと、食品添加物や遺伝子組み換え、農薬や中国産などの危険？な食品についても注意を払うようになりました。
少し高くてもできるだけ自然なものを、という形です。
大変な事ですが、ここ数ヶ月で急激に意識し始めました。
正直、有機食材のお店などは
「一体誰が買うんだろう！？」
「経営上お店が成り立つのかな！？」
などと思っていたくらいですから、大きな変化です。


５．今できる事を

そんなところからも、我家ではできるだけ以下のような方針を採るようにしています。
1）国産の食材を中心にする
　安心安全な国内食材を中心にすることで、国内産業の保護にも役立つかなぁ、と思ったり。
　地産地消ですね。
　それがカラダにも合うと信じて。
２）玄米菜食、海草、魚介類中心
　できるだけ四足の動物は食べない。
　残酷でもありますしね。
３）食品添加物を避け、出来るだけ有機栽培、天然ものを
　子供にも炭酸飲料を避けたり、砂糖は甜菜糖や黒糖、塩は天然の無精製のものを
　調味料も無添加、有機栽培などを多用

とはいえ、完全に菜食主義化しているわけではないのですが、以前に比べ、動物性たんぱく質を避けるようになっています。
これも年のせいかもしれませんが（笑）

嫁もマクロビオテックもどきや野菜ジュース（にんじん、りんご、小松菜、トマト、レモン中心）、玄米菜食海草食を相当意識しているようで、私もお付き合いする事が多くなりました。
また、大好きなインド料理を食べるときも野菜や豆中心の料理がお気に入りになりました。
インド料理って野菜をおいしく食べる工夫がたくさん盛り込まれています。
宗教上肉食をしない方が多いという事もありますが、インド人って豆のカレーを勧める人が多いのですが、今ではよくその理由が分かります。
要は野菜や豆は「おいしい」のです。

あとは、少し高価ですがOISIXの定期便に申し込んで、月１～２回程度頼んでいます。
蜜トマトなど、最高においしいです。
ぜひ、お試しあれ！

その４ 保険が・・・GISTと医療保険・がん保険～

月曜日にようやっとGISTの確定診断が下りたわけですが

続いて考えないといけないことの一つに治療費の工面があります。

もちろん、我が家はそんなに豊かな家庭ではないので治療費問題は切実なのですが

数年前に嫁にもしっかりと保障を付けておいたので

それがこんなところで功を奏するとは思いませんでした。。。


と順調に行けばいいんだけど、そうは問屋がおろさない。


というのも、我が家の保険は”あひる社”と”SO○○生命”の二つなのですが

問題になっているのは「GISTは悪性新生物（悪性腫瘍）なのか！？」という問題です。


どちらの会社もも似たようなものなのですがSO○○社は

『悪性腫瘍細胞の存在、組織への無制限かつ浸潤破壊的増殖で特徴付けられる疾病（ただし、上
皮内癌、および皮膚の悪性黒色腫以外の皮膚癌を除く）』

でないと支払われない、ということ。

 申請しないと分かりませんが

アヒル社は「いけます」

SO○○社は「社内で検討しますが、上皮内がん以外であり、かつ悪性新生物の記載がなければ難しい、とのこと」


顛末や詳しい解説はまた追って記載します。


ちなみに、かけていた保険・特約は

１）アヒル　２○世紀がん保険

診断給付金１００万円タイプ。

入院・手術はしないので今回は対象外。

通院は５日以上の入院がないと対象外なので、今回はNG。

医療特約も通院なら１日から出るが、飲み薬の抗がん剤は対象外。

また、GIST診断が出ずに２ヶ月いろんな機関で検査しましたが、

１泊２日の入院だけ医療の特約で給付が出るそうです。

検査にもかなりお金がかかるので、これは預貯金で数１０万は用立てしないといけませんね。


２）SO○○生命

詳細は確認して書き直し（もしくは後日）ますが

三大成人病の診断で毎年９０万円

（うち、６０万が１５年間の定期、３０万が７０歳まで）。

それと、三大成人病のときに保険料を払わなくていい、という特約です。

ほかには定期保険の死亡保障にリビングニーズ特約をつけてます
（余命６ヶ月と診断されたら・・・的な）。

今回は余命６ヶ月とは診断されていないので、リビングニーズ特約も使えません。

というか、そもそも「余命＊＊ヶ月」という表現は全くされておらず、

「一般的な統計では１年生存率８５％、２年生存率８０％（だったかな？）、５年生存率４５％」

といった表現でした。

そもそも、「余命」って何それ、って感じですけど。


さて、請求の顛末やいかに。。。

その３ 確定診断がつきました～ＧＩＳＴ～

更新しない間に大きな進展が！

そう！嫁の病気に確定診断がついたのです。


１．確定診断がつきました

病名は
「GIST　肝移転」（あってるかな！？）


しかも原発不明・・・


GISTというのはメカニズムが普通のがんとだいぶ違うらしく、非常に珍しい病気。
１０万人に１人とも２人ともいう確率だそうな。



嫁の場合、６ｃｍ～７ｃｍの肝腫瘍（GIST？)含め複数の肝腫瘍があるので当然切除もかなわず。。。

医者からも「根治はない」とはっきり言われた。
いわゆる「高リスクGIST」ということになるんだと思う。


２．今後の処置について

今後は「グリベック」という抗がん剤の投与（というか飲むんだけど）を飲み続けるという、終わりなき戦いが始まる。。。
グリベックは結構効くらしくて、腫瘍を大きくしせず、徐々に小さくすることが可能だとか。
ただし、完全に治ることはないらしい。

GISTと末長くお付き合いするしかないのね。。。



このときはグリベックに頼って生きていくことに何の疑問も感じていませんし、その後の展開は全く予知できませんでした。
初めて聞く病名に戸惑い、これから何から整理したらいいかわからない、という状態でした。。。


さて、今後の顛末やいかに







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