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2013年8月19日月曜日

その31 ラジオ波治療からの退院~GISTをやっつけた!?~

この1週間はお盆、とっいても仕事を少しお休みし、子供と一緒にいつつ、嫁の退院受け入れなどをしていました。


1.嫁が退院してきました

当所、5日~10日と言われていた入院でしたが、腫瘍が固く、でかいので延びに延びて、やっと退院してきました。。。
入院期間、3週間です。

嫁も「久しぶりのシャバは空気がいい」とか言ってます。
病院では、常々「病院の空気感や、食事、周りの患者の状況などで、かえって体調が悪くなる」と言っていました。
すごくうなずける感じがしますが。。。

「元気な人は”食事を合同で、自主的に行う”とか、自主自立でサービスをして、社会復帰を早くするとともに、医療費を引き下げるべき」
と柄にもないことを言っていました(笑)


2.治療のお話

それはさておき、治療の話を忘れないうちに整理しておきますね。

治療は全4回、ほぼ1週間に1回、肝臓ラジオ波焼灼術を行いました。
見た目の感じだと、13か所程度の針の穴があり、ラジオ波治療の痕跡が見られます。
みぞおち部分の7cmの主要箇所に傷が集中しており(7~8つ)、大きな腫瘍をやっつけるのにかなり苦戦した様子がわかります。
また、右のわき腹には、肋骨の間から針を刺した後も残っていました。

先生からは「門脈付近も含め、おおむね焼けているはずだが、100%ということはないだろう。特に7cmの腫瘍はなかなか厄介で、焼けていない箇所があるかもしれない」と言われています。

また、「ただし、もともと仮に100ある腫瘍が、現在5とか10の水準にあるということなので、生命の危険はぐっと後退したはずだし、今後も逐次検査しながら見ていこう」という話もしてくれました。


3.お金の話

詳細は明細を見せてもらって整理したいところですが、7月25日から8月16日までの入院で、合計約16万円でした。
高額療養の限度額承認申請をしているので、イメージは7月=8万、8月=8万というイメージです。
引き続き、グリベックを処方してもらう(それは国立がんセンターに)なので、できれば今月診療を受けて、処方、しかも3か月分を処方してもらえればしばらくまとまった治療費はかからなくなります。
ちなみに、グリベック3か月処方で20万円くらい(保険適用後)になるはず、なので大きいです。


4.今後の話

まずは10月に関東中央病院で執刀医に予後を見てもらうことになっています。
今後怖いのは(1)再発、(2)転移の大きくは2つ。
特に怖いのは後者です。
嫁は今のところ、薬も放射線も効きにくいので、転移が出たらその道の人に腫瘍を物理的に除去してもらうしかないためです。



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2013年8月9日金曜日

その30 気が付けば5か月が~GISTと戦う日々~

このブログを遡ってみてもらえるとわかるとおり、状況が刻一刻と変わっていることや、私も嫁も闘病生活を送るうえで、知識を新たにしたり、間違いがわかったり、考え方が変わったりしています。

今一度、自分の頭を整理する意味でも、経緯と現状、そして今後の展望を整理してみたいと思います。

1.発症と検査

■3月26日
会社の定期検診で「肝臓に腫瘍状のもの」が見つかる。たまたま「エコー検査」をオプションで付けていたため、発覚。

■3月29日
済生会東部病院にて、精密検査。CTやMRI、血液検査などをするも、肝臓部分の腫瘍7センチ他4つの計5つの発見以外、とりたてて目立った所見はなく、肝臓原発癌は肝臓が健康な人には起こりにくいため、原発探しが始まる。
この間、2回ほどの受診がある。

こののち、1泊2日の針生検(肝臓にブスッと針を刺して組織を取り、検査する)もやったが、結果はわからず。。。差額ベッド代も含めて5万円ほど(うち、ベッド代が3万円)!

また、このころ
「シーウィード」(14万円)などを試す。現在は服用しておらず。
また、「免疫療法」に道がないか、白金のプラチナクリニックに相談に行く、など外科的、科学的治療、免疫療法などを模索。


■5月1日
検査結果を夫婦で聞きに。
この日、夫婦ともに「重大ながんで、余命数か月もしくは数年」と診断されると覚悟していったが、「原発不明でこれ以上検査ができない」旨伝えられる。この間2ヶ月。。。
ここで神奈川がんセンターを紹介される。


■5月2日
神奈川がんセンター受診。
順番待ちで時間がかかるとのことなので、ゆうあいクリニックにて、初のPET-CTを受診。
保険適用で3万円程度。 
本当に勝手だが、先生が合わなかったのと、設備が古くて陰気だったので気持ち的に滅入り、国立がんセンターに転院。


■5月7日
ゆうあいクリニックで初PET。
保険適用で4万円程度。

その直後、こちらの勝手で県立がんセンターから国立がんセンターに移転。


■5月13日
県立がんセンターに東部病院の検査データ、取得した肝細胞、PETデータを含めた紹介状を受け取りに。
なので、PET等の結果等は全く分からず、国立に持越し。


2.確定診断

■5月16日
国立がんセンター受診。


■5月23日?
国立初診から、1週間ほどで「GIST肝転移、原発不明」と確定診断。
生検の組織診断で確定可能だったとのこと。東部病院は何をやっているんだか。。。
見切りでグリベック処方。


■5月後半
念のため、13年前に手術をした済生会横浜南部病院に当時の記録照会(また済生会か。。。)。
そこで、当時、「胃GIST」であったことが、組織診断結果と実際の胃組織から判明。
ただし、カルテがなく、詳細不明。
本人、家族は「胃潰瘍」と信じて疑っていなかった。


3.初期治療方針

”標準治療”としてグリベック服用。。。
当初は副作用が激しく、特に発疹とだるさがひどく、2週間服用ののち、1週間休薬。
明けてから4錠服用を3錠服用に変更。
朝食の量や服用タイミング等を調整し、副作用をほぼ克服。


4.遺伝子解析と治療方針変更

■6月12日
GISTERSから情報を得て、関東中央病院、小池先生受診。
「ラジオ波で腫瘍を焼けないか」相談。
「焼けそうである」旨回答をもらう。

■7月4日~5日
これもGISTERS経由で、大阪府立成人病センター、高橋先生受診。
PET-CTと13年前の組織を利用して解析。
詳細な遺伝子解析を行い、GISTのタイプを特定し、治療に役立てようとするも、薬物、放射線等の効きにくい「WILDタイプ」であることが判明。
また、「この数カ月で、腫瘍がやや大きくなっている」、とも。
高橋先生のアドバイスもあり、早急にラジオ波治療受診を決定。
処置日が7月26日(金)に決まる。


5.ラジオ波治療

■7月22日
国立がんセンター受診。
もはや「グリベックを処方するだけ」の状態だが、とはいえ主治医はここ。
担当医は相談もしやすいので、ありがたい。
ここでもCTをとり、腫瘍が大きくなっていることを確認。
ここまですでに3回ほど、国立がんセンターを受診。

■7月25日
関東中央病院入院。
今まで26日、30日、8月6日の3回のラジオ波焼灼術を受診。
現在も入院中。
当所「5日から10日」と言われていた入院日数も早くも2週間が過ぎ、長期戦の様相。


6.その他

■7月29日
友人の奥さん(タイ人)に自宅の風水を見てもらう。
ペットの遺骨が嫁の病気に影響を与えている、とのことで処分を決める。

また、その友人より紹介いただいた、先祖供養の先生にも定期的に相談を受けてもらっている。


7.費用や手続き

今まで検査や治療にかかった金額の総計は約387,000円(今回のラジオ波入院は除く)。
また、健康食品や風水などにかけたお金は約200,000円です。
ほぼ、60万円くらい。
今回の入院あわせて80万円ってところか。


ざっくりとした内訳は

  1. 確定診断までの検査費用:116,000円(CTやMRI、PET-CT、針生検とその入院など)
  2. グリベックの処方と診察:126,000円
  3. 神奈川がんセンターとゆうあいクリニック:40,000円
  4. 国立がんセンターの検査費用:40,000円
  5. 大阪での遺伝子解析とPET-CT:45,000円
  6. ラジオ波治療費と入院費:不明
  7. 文章料金:20,000円(保険会社のやつが1枚1万円もする)
  8. シーウィード購入代金:140,000円
  9. 風水の相談費用とそれに伴う小道具等の購入:30,000円+α
  10. 先祖供養関係の相談費用:30,000円くらい

といったところです。


また、実際に行った手続き、これから実施する手続きは以下の通り。

  1. 限度額適用申請:いわゆる、高額療養の事前手続きで。立替払いが不要になります。
  2. 高額療養(事後申請):嫁の場合、健保組合なので特に手続きは必要なく、勝手に会社の口座にふりこまれるので、後日会社から振り込まれる
  3. アヒル社がん保険手続:診断給付金、入院給付金、手術給付金、検査時の医療保険入院給付金(厳密にはこれから進める感じですが)
  4. S○N○社三大疾病給付金手続:がんと診断されたら向こう15年間給付が出るタイプ(一部70歳まで毎年支給。これも今から進める感じです。)


8.今後の展望

今後は大きく以下のような感じで、やることと心配事があります。
  1. 治療はグリベックを念のために飲みながらも、定期的な検査で腫瘍が出たらラジオでつぶす
  2. 転移が出たら、その部位の専門医を探して早めに対処
  3. 入退院を繰り返すことが予想されるので、子育てと仕事のバランスをどうとるか?(実家に帰るという手も考えている。。。
整理になっていないような気もしますが、こんな具合です。




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2013年7月30日火曜日

その28 高額療養費の裏ワザ~GISTと賢く戦う~

すみません

嫁の入院やら業務多忙やらで更新が滞りました。
入院についてのレポートなどは追ってUPします。



少し前にざっくりと高額療養制度についてお話をしました。

今回は、高額療養のちょっとした裏技、しかも合法(当たり前ですが)をいくつか。
長期間にわたる治療費を少しでも軽減して、賢く病気と付き合いましょう。

それでは行きます。


1.大原則~病院にかかるタイミングが重要

高額療養制度のポイントとして、計算期間が1日から月末までの歴日数で医療費集計されるため、できるだけ同じ月内に診療が集中するようにするのです。

例えば、以下のような受診パターンで、負担額が大きく変わってきます。

■7月26日から8月5日まで10日間入院した場合

7月26日から7月31日までの入院費、手術費用:7万円
8月1日から8月5日までの入院費、手術費用:6万円
 合計=13万円(すべて健康保険自己負担額とする)

 合計は13万円だが、各月で見ると7万円、6万円と80,100円を超過しないため、高額療養の対象になりません。

■8月1日から8月10日まで10日間入院した場合

医療費自己負担分が13万円だったとします。
この場合は13万円が80,100円を超過しているので、高額療養が出ます。
(厳密には80,100円+総医療費の1%を控除した部分が戻ってきます)

というように、同じ負担額でも診療時期により対象になったり、ならなかったりします。

治療に緊急性がなく、入院日程を選べそうな状態にあればぜひ「月初」から入院することをお勧めします。


2.薬の処方はできるだけまとめて

理屈は1と同じです。
がんの場合、抗がん剤等の費用がすごいことになります。
そこで、薬の処方を2カ月ないし3か月分でお願いする。

月10万円の薬代だったものが、2か月分で20万円になれば
前者は各月2万円弱の計4万円弱しか戻ってこないのに対し
後者だと12万円弱戻ってきます。

これもお医者さんと相談して進めてみてくださいね。
結構話聞いてくれます。


3.毎月診療、の場合でもちょっとした工夫を

早い段階で3か月高額療養該当させてしまう。
高額療養制度は過去1年間に3回高額療養に該当していれば、
4回目から80,100円の限度額基準が44,400円に下がるようになっています。
ですので、早めに高額療養に該当さてしまえば、戻ってくる金額が大きくなるのです。


4.事前に限度額認定申請を行いましょう

事前に限度額認定申請を行うことで、一旦生じる立替負担を減らします。
まずは自分の加入している健康保険を確認。
「健康保険組合」なら各自健保組合に確認してみてください。
「健康保険協会」なら各都道府県に支部があるので、そちらに手続きをするようになります。

「限度額認定申請書」なる被保険者証のような証書がもらえますので、これを会計時に窓口提示します。
すると、窓口で高額療養の計算をしてくれて、80100円+アルファを超えたら費用徴収がされなくなるのです。
これは便利!

昔は事前申請はなくって、全て事後申請だったので、患者が必ず多額の医療費を持ち出さねばなりませんでした。
便利な時代になりましたね。


ということで、ざっと、高額療養を賢くもらう方法について書いてみました!
ぜひ参考にしてください。




2013年5月16日木曜日

その2 GISTの検査にお金が。。。

いきなりですが、がんについて。。。

とにかく検査に時間とお金がかかるんです。


そしてモノによってはその検査さえも保険外という。。。


確定診断が出ない今は、がん保険の給付金は出ません。
(一応、数百万円の診断給付金等に入っている)

なので、検査入院をしても入院給付金も、その後の通院も保険がでません。


また、健康保険の傷病手当も、目立った自覚症状のないうちの嫁は受給できないのです。
仕事は、しばらく治療に専念ということで休職させてもらっています。
が、がんって厄介で、一応普通の生活はできちゃうので、骨折や胃潰瘍とか、インフルエンザなどでも条件が合えばもらえる傷手の支給がされなかったりします。


このまま確定診断が出なかったらどうなるんだろう!?

早く確定診断されれば生保から何らかの給付があると思うんだけど。


今から年末の確定申告(医療費控除)が楽しみです。。。


まぁ、一番は検査の結果「やっぱ何もありませんでした!すんません!!」が最高の終わり方だけど。