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2013年10月8日火曜日

その40 発熱~GISTの嫁が発熱した場合~

最近、めっきり涼しくなり、我が家も家族全員で風邪模様。。。

まずは子供たちの咳や鼻水が気になるようになりました。
こうなると、保育園に行けるかどうか、日々やきもきするのは皆さん同じではないでしょうか。

しかしながら、今回、子供たちは優秀でそれ以上大きく崩れることもなく、だんだんと快方に向かいました。

そんな折です、嫁が「だるい、声が出なくて咳が出る」と言い出しました。


1.とうとう熱が出ました

風邪をひき始めてみると、嫁が一番ひどい。。。
昼間はそれでも熱はないのですが、夜になると1~2時間という短時間で、39度弱までグングン上昇。
翌朝になると下がる。

翌日の夜になるとまた39度を2日ほど。
のどが痛くて咳がひどいのもあって、主治医に電話をしてアドバイスをもらいました。


2.グリベック休止!

まず、先生から事前に処方されている解熱作用のある抗生剤を服用するよう、指示がありました。
抗生剤は「シプロフロキサシン」

おかげで、熱も下がり、咳が心なしか楽になってきたような気がします。
しかし、抗生剤を飲むと、グリベックは休止です。
風邪なのか、副作用なのか、もはやよくわからない。。。

こじらせて肺炎の可能性もありますが、いずれにせよ初期対応は抗生物質。
急いで病院に行かなければならない、という状態ではなさそうとのこと。


3.こういう時に限って

こういう時に限って、私に用事があったりして夫婦げんかのもとになったりするもので、今回は所属する某団体の全国大会があり、奈良に行く予定でした。
大事な担いもあり、昼間は嫁も熱が下がっていたので、奈良まで強行することに。
主催者サイドとして設営があったのですが、気になって仕方がない。
結局、抗生剤のおかげで熱は下がったものの、だるさなど体調があまり良くならない、とのことだったので、当初予定の2泊3日を切りあげ、担い終了後の1泊2日で帰ってきました。

今回はたまたまびゅーの旅行商品で行っていたので、新幹線の変更が出来ず、帰りの新幹線は追加手配しなければなりませんでした。
痛い(><)


4.私も咳が止まらない

ということで帰ってきて、家で家族のフォローをしたのですが、私も咳が止まらない。

嫁から「シプロフロキサシンあげようか?」というのでためしに飲んで見ました。

翌日、心なしかのどの調子もいい感じが。
たぶん、続けてちゃんと飲まないといけないんだと思います。

嫁も数日グリベック休んだので、かえって体調がよさそう。

おかげでグリベック復帰して数日は副作用のぶり返しがひどくって、なかなか本調子にならない嫁でした。





2013年6月26日水曜日

その21 GIST治療薬グリベックの副作用3

調子の良い日の妻はパッと見元気で、日常生活にも支障はありません。

しかし、GISTの影響やグリベックの副作用でひどいときもあります。


今日は夕方から高校時代の友人と食事に行く、というのでもちろん私もOKして送り出すつもりでいました。

二人の子供の夕食とお風呂は私の役割になるんだなぁ、と。

人に会ったりする事は嫁にとっては非常にいいことだと思っていて、推奨しています。

縁起でもない話かもしれませんが、やはりいつどうなるか分からないので、


「会えるときに会っておく」

「行ける時に行っておく」

「出来るときにやっておく」

ということを意識するようになりました。


で、今朝はいつになく調子が悪く、朝食後のグリベック服用前から腹部の痛みを訴える妻。

朝の保育園送迎は嫁に代わって私が行く事にしました。

LINEで「夕方の予定は無理せず、またの機会にしたら」と私

しかし、嫁は何とかしたいようで「体調治すから、何とか行かせて」と

最後の打合せを終えて帰宅すると、お風呂上りの嫁と子供が。。。

なんだかのんびりしている模様


どうやら電話で先生に腹痛の事を訴えたら

「本日はグリベック休止、安静にしてください」

との指示があったそう。

現時点で腹痛~胃の辺りなので、患部である肝臓が痛んでるのかもしれません~が

GISTの悪化によるものなのか、グリベックの副作用によるものなのか分かりませんが

どうも嫁は副作用がきついタイプなんではないか、と勘ぐっています。

副作用がきついとグリベックが飲めず、思ったような治療効果が得られない可能性があります。

なんとも困った話で。。。


週明けに診察日だそうなので、様子を見てみたいと思います。

2013年6月11日火曜日

その13 13年前の真実!?・・・GISTについて

昨日、病院に同行してきました。


グリベックの副作用がひどかったのでそれを伝えると

「1週間ほど薬をお休みして様子を見ましょう」

とのこと

副作用対策の皮膚の薬やダル気を抑える薬を処方してもらい1週間後に再診



こちらからの質問事項もひとしきり終えようとしていたときに

先生から驚愕の言葉が、しかもさらりと出てきました


「13年前に胃を切除した病院に問い合わせたんですけど」

・・・・

「なんと、当時の記録や組織が残ってたんですよ!」

(@。@;)えっ!

「当時、既に”胃GIST”と診断されていまして、今から当時の細胞組織診断の予定です」

さらりと言ってのける先生

(@。@;)(@。@;)えーっ!

嫁も私も、乗り出して驚いてしまいました



その1でも触れました

うちの嫁は13年前に胃潰瘍で緊急入院し

胃の3分の2を切除した経歴があったのですが

この13年間、単なるストレス性胃潰瘍だと伝えられてきましたし

そう信じて疑わなかったのです


すっきり晴れやかな驚きとともに複雑な感情が嫁と私に起こりました

・告知してくれない両親はどうなんだ!?

・婚前の重大疾病を知らずに結婚したのか。。。

・切除後、3年間胃カメラ健診をしていたが、胃GISTにその検査はずさんすぎる
 (毎年CTとかやっていれば転移や再発のチェックなど、肝移転がこんなに進まなかったはず)
 (胃GIST自体が胃カメラでは見つからない。表皮に腫瘍ができないため。)

帰ってからも嫁は悶々としています。。。(そりゃそうだ。私も言いたいことがたくさんある。)



・・・・そして、気付いてしまった重要なもう一つの問題

そう!

「加入保険の”告知義務違反”をしているかもしれない」

という問題です。


全く「がん」「GIST」の認識がなかったため、

保険加入の都度「2000年に****病院で胃潰瘍の手術をしています」

と答え続け、保険に入っているのです。。。。もちろん何の悪意もなく。


これは困った。

保険金が出ない、もしくは保険契約が無効の可能性すらあります。。。

ここで嫁の興奮はピークに達してしまったのです。


事実関係の詳細はこれから探っていきますが



私見としては「医者も家族も本人への告知はしっかりとすべき」です。






2013年6月7日金曜日

その10 GIST治療薬グリベックの副作用2

昨晩は少し仕事が遅くなって帰ると、既に下の子は寝ていました。

上の子は一人でかくれんぼ。。。(笑)


と、ソファをみると嫁が体調悪そうに寝ていました。

顔を見ると、むくみのほか、赤くなっていて

前日から始まった全身への発疹もひどくなり、からだの至る所が赤くはれてました。

体もだるくて、めまいのような感じがするようです。

そして、筋肉痛、というか風邪の前の節々の痛みのような感じもあるとのこと。


服用10日で本格的副作用が出始めました。

かなり辛そうです。

発疹とかゆみは、処方してもらっていた抗ヒスタミン剤と子供用の塗り薬で対処。

しかし、他の副作用は今のところどうにもならずな感じです。


現在、朝食後に4錠服用しています。

GIST患者のサイト、Gistersのアンケートによると

グリベック服用患者のうち6割が朝食後に服用しているそうですが

(ちなみに、GIST患者の約半数がグリベック服用、Gsters患者アンケートより)

朝食後でなければならない理由は特に無いようです。

というか、治験の条件が

「朝食後」

「4錠(400m)」

ということに基づいているので、昼食後、夕食後などで効果があるかどうか確証がない、ということが理由です。

基本的に国立がんセンターは”無難”な治療をしたがります。

役人気質というか、効果に少しでも疑問があればその手法は取りませんし、

サプリや健康食品も進めません(まぁ、これは多くの医師がそうですけどね)



一応月曜日が診察日なので、我慢しようかと思っていますが、どうなることやら。

2013年6月5日水曜日

その8 GIST治療薬グリベックの副作用

嫁がGISTと診断されたその翌日から、グリベックという薬(分かりやすく”抗がん剤”といいます)を服用し始めました。


一般的に「抗がん剤」というと

・ベッドで点滴をし続けて
・髪の毛が抜けおちて
・げーげー吐いてしまって
・だるくて廃人のようになってしまう

イメージがありますが、グリベックは

・飲み薬です(普通は1日4錠)
・髪の毛は抜けません
・吐き気が出る人もいるみたいですが、うちは今のところ大丈夫

といった具体で、いわゆる一般的な「がん治療」のイメージとはだいぶ違います。


ただ、やはり副作用は出ていて、朝食後にだるくて突っ伏す事が多くなりました。

また、1週間経過して”浮腫み(むくみ)”がだいぶ出てきました。
目のあたりが腫れぼったい。
今日は目を冷やしたり、温めたりしてた。。。


グリベックの情報は製造元のページが分かりやすい。
http://www.glivec.jp/glivecnavi/


今後の様子もレビューしてみます。