今回、セカンドオピニオンを求めて大阪まで行ってきます。
大阪成人病センターの先生にGISTの遺伝子解析をするためです。
今回、またPET‐CTをするそうで、もう2回目。。。1回3万円也。
翌日に診察があるので、夫婦で聞いてきます。
ちょっと大げさに感じるかもしれませんが、
13年前の話もそうですが、今までも何度か夫婦で話を聞いたのに、解釈が違うということがありました。
やはり、医師も人間ですし、聞く側も人間なので、ちょっとした言葉づかいで解釈が異なります。
例えば
私「こんなこと聞くのもなんですが、余命的なものはどうですか?」
医師「いやぁ、そういうものはないですよ」
という会話が実際にありました。
これって、どういう意味だと思います!?
夫婦でもあとで
「余命判断なんてできない」
「余命はまだまだ長いよ」
「そういう話はしない」
など、夫婦で聞いていても解釈が割れました。
その場は「なんとなく分かったつもり」感で終わるのですが、終わってから議論になるのです。
そういったことから、できるだけ
1)納得がいくまで細かく質問する
2)事前に質問は整理する
3)聞くだけでなく、根拠資料や数値を確認する
4)できれば文章にしてもらう
5)複数名で話を聞く
6)帰ってから気づいたことは後からでも遠慮なく質問する
ということが必要だと思います。
今回のセカンドオピニオンは
主治医の判断では「手術、切除はない」というものに真っ向から反して
「切除、ラジオ波治療の可能性」
を前向きに確認するためのものです。
グリベックだけの投薬治療から、外科的に腫瘍を取り除くわけです。
これは、嫁にとっては大きな前進で、リスク次第ではぜひ取り組みたい治療ということもあり、
慎重に話を聞きたいと思っています。
皆さんも、大きな病にかかった時は、
先ほどの6つのポイントを抑えるのは言うまでもなく
自分自身が専門家になるつもりで、病と向き合って、自分の診療方法は自分で決定すべきだと思います。
私も若くしてGISTになった者です。
返信削除とても勉強になります。
まだ私は受け入れられない部分もあり、毎日葛藤しているところです。
一緒に頑張りましょう>_<
心強い仲間がいて、よかった!!
匿名さん、こんにちは
削除コメントありがとうございます。
お返事&承認が遅くなり申し訳ございませんでした。
半ば自分の備忘録兼日記代わりに書いている部分が多いので、こうやって反応があるというのは、純粋にうれしいものですね。
そうですが、GISTですか。大変ですね。。。
うちの嫁も日によって、すごく安らかな時もあれば、荒れに荒れているときもあり、本当に苦労しているんだと思います。
実は私も本人でないので、究極的に当事者になった気持ちがわからない部分もあり、よくそのことで嫁とけんかになったりします。
でも、何とかそばにいて少しでも気持ち的、現実的に支えになってやれれば、とも思っています。
ぜひ、がんばって生き抜きましょう!
絶対にあきらめてはいけません!!