その４５ 患者達の社会運動！～完成してると噂のＧＩＳＴ治療薬を認めてもらおう！～

詳しくは言えないが、新薬承認に向け、運動をしている方々に嫁が会った。

そこで、いろいろと話をしてきた模様で、考えさせられることがあった。


１．がん（GIST）の治療薬はすでに完成している！

都市伝説、の域を出ないのか？

それとも本当の話なのか！？

よく、患者の中やネット、書籍などで

「ガンの根絶治療薬は完成している」

という噂話をよく聞く。


しかし、それがなかなか世に出ないのは、

「欧米巨大製薬会社が抗がん剤のうまみを捨てきれず、根治薬の妨害をしている」

「がんの根治薬を開発した研究者がアメリカで逮捕された」

というガン根治薬承認に真っ向から反対する勢力が邪魔をしているから、という話を聞く。


どれも説得力もある気がするし、まったくのマユツバ物のような気もする。

実際に世の中の理不尽さを考えれば、どちらも合っているような気もする。


２．患者の社会運動で新薬承認を！

今回、新薬承認関係で、嫁なりに動かないといけないと感じたんだと思う。


家に帰るなり。

嫁：「新薬承認の金と政治的問題解決を、J〇の力とかで何とかしてよ！？」

と

わたし：「そんな簡単じゃないよ」

うーん、なんともだらしない、できない理由から入る自分。。。

身近な人のピンチに何を考えているんだか。。。。。。。



今まで膨大な金と時間を使って学んだことと、培った人脈はこんな時こそ使うべき。

という「精神論」はさておき、冷静に考えることがある。

まず、この問題の背景に何があるのか？

そして、何をゴールに動くべきなのか？

問題解決に最適な手法は何なのか？

整理を始めようと思う。



３．まずはリサーチから

少しはJ〇で勉強したのか、まずはリサーチから。


切り口は以下の通り

１）WEBの情報（玉石混交）

２）書籍の読破（時間がかかる）

３）人と会って話を聞く（時間はかかるが、確度は高い）

これらを組み合わせて、

・新薬承認プロセス

・現状把握（薬自体の性能の問題なのか？金銭的問題なのか？制度的問題なのか？政治的問題なのか？はたまた、医療界の常識や壁の問題なのか！？）

・問題解決方法の糸口

・カウンターパートや協力者探し

をしていかなければいけない。


個人的には

・自治会立ち上げ

・横浜バンコク青年交流の方向付けと資金問題解決

・COENプロジェクト（公園をきれいにするプロジェクト）

と仕事以外にいろんなことを手掛けるるし、仕事でも

・事務所移転、名称等変更

・タイでの関連オフィス設立

・タイ料理のお弁当の事業スタート

・本業の拡大


等々、課題山積です。


４０歳、第２のスタート頑張りまっす！

その４４ ＧＩＳＴ再発！？～２つの腫瘍～

嫁の主治医は国立がんセンターです。

しかし、嫁は常時２つの病院から診察を受けています。


一つは、ラジオ波治療をしてもらった、関東中央病院

もう一つは、大阪の高橋先生＠大阪成人病センター


この３つをうまく組み合わせながら情報を整理し、治療方針を決めています。


１．関東中央病院にて

先日、このブログでもラジオ波後、初の検査を行ったことを書きました。

その４２　術後検査～GISTのラジオ波治療から２カ月～

そこで、腫瘍状のものがある、ことに触れました。



次の検査は２か月後です。

さて、それ以外の先生はどのような見解を出していくのでしょうか？



２．高橋先生のお話し

大阪で診療を受けていた高橋先生が、京橋亀田病院にて診療をスタートしているようです。

すると、関東中央で見えた腫瘍のほかに、もう一つ。

合計で、２つ腫瘍らしきものがある。

とのことでした。。。


二つということは、やはり再発的な感じなんでしょうか？？？

以外に早い。


一つ目の腫瘍も２カ月でどれだけ大きくなるか、チェック。

それによって、進行の速さなども分かるはず。



３．国立がんセンターにて

そして３つ目。

主治医の国立がんセンターに。


CT結果を見ると、やはり２つの腫瘍が確認された。

ただ、一つはよく見るとラジオ波術後にも残っていたことがわかり、これは焼き残し。

残る一つが術後２カ月で発生したものらしい。。。

結構早い。


主治医からは、

「グリベック効いてなさそうなさそうだから、スーテントに移ろうか」

と提案があったそうな。。。


嫁はこれがすごくショックだったみたいで、終始落ち込んでいる。

病室では泣いてしまったんだそうな。。。

いわゆる「再発」ですしね。

患者にとって「再発」という言葉ほど、絶望的なものはないと思います。

スーテント（ファイザー）はGISTの８割以上が効くという人以外の、グリベックが効かない人やグリベックの効果が薄れてきた人が飲む薬。

最大の欠点は副作用が強いこと。

そして、グリベックが効かないということは、３つの薬＝可能性のうち１つがなくなったことを意味する。

残りはスーテントと新薬スチバーガ（レゴラフィニブ）（バイエル）。



４．スーテントを飲むか！？飲まないか！？

嫁は副作用の強いスーテントについて

「グリベックより副作用が強いなんて、きっと耐えられない」

「スーテントを飲むなら、服薬をやめようか」

と以前から口にしていた。


しかし、GIST患者のみんなからは

「生きる可能性が少しでもあるなら、試すべき。やらない選択肢はない。」

と言われ、最近ではどうも

”飲まないという選択肢はない”

と考え方に変わりつつある模様。



どちらも正解、不正解、ということはない。

飲んでも効かない可能性も高い。


最終的には本人が覚悟して決めること。


わたしは基本的に「抗がん剤には後ろ向き」だが、生きる手だてとしてその選択を彼女がするなら、懸命にバックアップするつもり。

もしかしたら効くかもしれない、わずかな可能性があるなら。


さて、本人はどのような決断をするのか！？