その４３ がんって移るの！？～ＧＩＳＴ（がん）に対する子供の認識～

ある日のこと、嫁が使ったコップを長男に使わせようとしたそうな。


すると

「風邪とか、がんとかが移るよ！」

と、長男。


嫁もかなりびっくりしたらしく、いろいろ話を聞いたみたい。


息子　「ガンが移るって友達が言ってたの」

嫁　「そんなこと誰が言ってたの？」

息子　「○○君（一番おしゃべりな子）がいってた」


まぁ、たぶん、嘘なんでしょう。

なんとなく「病気＝移る」という感覚を６歳児なりに持っているんでしょう。


今回の件は、前から夫婦間で課題になっていて、解決していない問題があることを思い出しました。


それは

「病気（GIST）を子供にどう伝えるか？」

というテーマ。


大人の中にも

「がん＝死、抗がん剤、禿る、激しい痛み、高額な治療費」

というイメージがある。

どれも当たっていないこともないけど、断片的な情報。



実は我が家はいろいろと考えた末に、今のところ「がん（GIST)」で闘病中でることを息子にはっきりと伝えていない。


こどもも病や死と向き合いながら前向きに生きていく必要がある。

わたしはそう思うし、早くちゃんと告知すべきと思うが、嫁もなかなか二の足を踏んでいる。



それどころか、嫁の実母にも告知できていない。

もちろん、実父を定年前にガンで失い、１０年以上かけてやっと吹っ切れたという現実があるからだけど、なかなか向き合うことができないでいる。


こどもも、親もそうだけど、自分がどう病や死と向き合って、それをどう伝え、見せていくか。



これは難しい問題だし、私も嫁もそのスタンスを決めかねながら、それでも少しずつでも前に進んでいこうとしている。。。


今の私は、あわてて急かすのではなく、そっと彼女の病や死に向き合う様を見守るつもり。

その４２ 術後検査～ＧＩＳＴのラジオ波治療から２カ月～

先日は、関東中央病院でラジオ波焼灼術後、２ヶ月目の検査でした。

そのあたりレポートします。


１．「検査結果が怖い」

一週間くらい前からでしょうか、嫁が「今回の結果が怖い」といつも言っていました。

それもそのはず、ほぼ全滅させたGISTの腫瘍がその後

・どの程度の状態なのか？

・再発しているのか？

・もっとひどければ転移しているのか？

それによって、進行の速さや悪性度の高さが実感としてわかる、ということです。

悪くなっていなければ、いずれやってくるラジオ波再手術も当面はやらなくて済む確率が高い、ということです。


さてさて、ストレスに弱い嫁。

心配事を抱えて今回も関東中央病院にお世話になります。



２．検査結果は？

結論を先に言ってしまいます。

CTの結果、「問題なし」だったそうです(^○^)


まず、他部位への転移はなし。

気になっていた、ラジオ波後、焼けてしまった腫瘍の後は少しずつ小さくなっていくそうです。

これ、聞きたかった。

最も大きい７センチの腫瘍も、今回は術前に比べ一回り小さくなっていたそうです。

また、ほかの箇所もおおむね問題なし、とのこと。


ただ、肝臓内に「小さな腫瘍状のものがある」らしく、エコーでチェック。

「今すぐ何か問題がある、という性質のものではない」とのこと。


まぁ、とにかく嫁も私もほっと一安心、といったところです。



３．今後の動向は？

さて、今後ですが、引き続き検査が必要です。

次回は２か月後の１２月。

焼いた幹部が小さくなっているか？

そして、気になる「小さな腫瘍状のもの」がどうなっているか？


仮に大きくなってくるようなら、入院～ラジオ波となります。

ただ、生保の手術給付金は前回の手術から６カ月経過しないと支給されないので、もしそのタイミングで手術になったら保険は出ません。

もちろん、健康保険適用＆高額療養の範疇なので、それほど大きな負担は無いと予想されます。


引き続き、がんばります。

その４１ 紹介状について～賢く使ってＧＩＳＴ治療～

今回、病院で「紹介状」なるものを何度も書いてもらった。

シロウトには複雑で、よくわからないことが多いので、気付いた点等を書いておきます。


１．そもそも「紹介状」って！？

その特徴を箇条書きにしてみます。

１）先生から先生宛の手紙

紹介元の先生から、紹介先の先生へのお手紙です。

患者に向けて書かれたものではないので、道義的に開封してはいけません。


２）電子化されている事が多い

最近は電子カルテと連動し、電子化していることも多い。

紙媒体も入っていますが、電子化されたデータはそもそも我々では閲覧できません。


３）自分の検査結果だけど、自分のものでない

上記の理由から、患者は自由には見れない。

自分のデータであるにもかかわらず、自分のものではない、といった感じ。


といったところでしょうか。


２．中身はどんなもの？

紹介する側の先生から、

紹介される側の先生にお手紙が入っているだけでなく、

以下のようなものが添付されているようです。


１）診療データ

・ＣＴスキャンの画像

・遺伝子解析データ

・ＰＥＴ－ＣＴデータ

・検査データ（写真やデータ）

など、さまざまなデータが入っています。

電子化されており、病院間共通のフォーマットでおおむねどこの病院でも閲覧ができる模様です。


２）組織サンプル

針生検の組織サンプルなどが、
シャーレ（懐かしい）にのって同封されていたりするみたいです。

病院直送の時もあります。


３）電子化された先生からのメッセージ

今までの経過や状況について、先生の所見がいろいろと書いてあります。

もちろん、紙で印刷してある場合もあります。



３．紹介状発行で戸惑ったこと

紹介状を書いてもらうとき、

転院やセカンドオピニオンなどについて

「先生の機嫌を損ねるのではないか？」

とか

「他院での診療に反対されたり、”出さない”って言われたらどうしよう！？」

などと、考えました。

用心して、二人で構えて病院に行ったこともあります(笑)



しかし、先生に言ってみると、特にそんな様子もなく、発行してくれました。

もちろん、いくつかの治療方針などには

「なぜ？」

と質問されたり、

「たぶんあまり効果がないですよ」

とやる前からその効果を否定されたり、ということもりました。

しかし、基本的に国立がんセンターの先生は患者の治療を消極的(笑)に支持してくれます。

他の病院にかかっても、主治医として引き続き看てくれる。

そんな、「黙って帰りを待つ良妻のような存在」、として我が家では一定の評価をしています。



もちろん、先生にもよると思います。


こちらの都合ではありますが、

わずか１週間で県立がんセンターから国立がんセンターに転院した際は、先生にはかなり冷たくされました。

（こっちの都合だから当たり前ですよね。）

が、紹介状はしっかりと書いていてくれました。



４．紹介状の使い方や裏ワザ

紹介状の使い方ですが、

以下のような場合に、その先の病院に提出します。

・転院

・セカンドオピニオンの受診

・ほかの治療を受ける際
たとえば、主治医で手術はできないが、他院で外科手術ができる、など。
うちは大阪の遺伝子解析、関東中央のラジオ波焼灼術などで使いました。


しかし、転院先が決まっていない場合もあったりします。

その場合には、宛先を書かずに紹介状を書いてもらうこともできるようです。


例えば、転勤になり、転勤先の病院の方法がない場合など。

なので、先生が拒否をしなければ理屈の上では宛先なしの紹介状も出してくれるのです。


紹介状は一般的に料金もかからないようです。

うちも特に料金はかかりませんでした。

また、発行には１週間程度時間を要することが多いようです。

もちろん、先生によってはその場で書いてくださる方もいました。



今回の一連の治療で分かったことがあります。

治療は自己責任で、専門医を探し出して選択肢を増やす。

状況に応じた治療を選択する、責任と義務、そして権利は患者にある。


それをスムーズにこなすために、紹介状の性質や特徴を知って、上手に利用したいものです。

その４０ 発熱～ＧＩＳＴの嫁が発熱した場合～

最近、めっきり涼しくなり、我が家も家族全員で風邪模様。。。

まずは子供たちの咳や鼻水が気になるようになりました。
こうなると、保育園に行けるかどうか、日々やきもきするのは皆さん同じではないでしょうか。

しかしながら、今回、子供たちは優秀でそれ以上大きく崩れることもなく、だんだんと快方に向かいました。

そんな折です、嫁が「だるい、声が出なくて咳が出る」と言い出しました。


１．とうとう熱が出ました

風邪をひき始めてみると、嫁が一番ひどい。。。
昼間はそれでも熱はないのですが、夜になると１～２時間という短時間で、３９度弱までグングン上昇。
翌朝になると下がる。

翌日の夜になるとまた３９度を２日ほど。
のどが痛くて咳がひどいのもあって、主治医に電話をしてアドバイスをもらいました。


２．グリベック休止！

まず、先生から事前に処方されている解熱作用のある抗生剤を服用するよう、指示がありました。
抗生剤は「シプロフロキサシン」

おかげで、熱も下がり、咳が心なしか楽になってきたような気がします。
しかし、抗生剤を飲むと、グリベックは休止です。
風邪なのか、副作用なのか、もはやよくわからない。。。

こじらせて肺炎の可能性もありますが、いずれにせよ初期対応は抗生物質。
急いで病院に行かなければならない、という状態ではなさそうとのこと。


３．こういう時に限って

こういう時に限って、私に用事があったりして夫婦げんかのもとになったりするもので、今回は所属する某団体の全国大会があり、奈良に行く予定でした。
大事な担いもあり、昼間は嫁も熱が下がっていたので、奈良まで強行することに。
主催者サイドとして設営があったのですが、気になって仕方がない。
結局、抗生剤のおかげで熱は下がったものの、だるさなど体調があまり良くならない、とのことだったので、当初予定の２泊３日を切りあげ、担い終了後の１泊２日で帰ってきました。

今回はたまたまびゅーの旅行商品で行っていたので、新幹線の変更が出来ず、帰りの新幹線は追加手配しなければなりませんでした。
痛い（＞＜）


４．私も咳が止まらない

ということで帰ってきて、家で家族のフォローをしたのですが、私も咳が止まらない。

嫁から「シプロフロキサシンあげようか？」というのでためしに飲んで見ました。

翌日、心なしかのどの調子もいい感じが。
たぶん、続けてちゃんと飲まないといけないんだと思います。

嫁も数日グリベック休んだので、かえって体調がよさそう。

おかげでグリベック復帰して数日は副作用のぶり返しがひどくって、なかなか本調子にならない嫁でした。