RAKUTEN

2013年8月9日金曜日

その30 気が付けば5か月が~GISTと戦う日々~

このブログを遡ってみてもらえるとわかるとおり、状況が刻一刻と変わっていることや、私も嫁も闘病生活を送るうえで、知識を新たにしたり、間違いがわかったり、考え方が変わったりしています。

今一度、自分の頭を整理する意味でも、経緯と現状、そして今後の展望を整理してみたいと思います。

1.発症と検査

■3月26日
会社の定期検診で「肝臓に腫瘍状のもの」が見つかる。たまたま「エコー検査」をオプションで付けていたため、発覚。

■3月29日
済生会東部病院にて、精密検査。CTやMRI、血液検査などをするも、肝臓部分の腫瘍7センチ他4つの計5つの発見以外、とりたてて目立った所見はなく、肝臓原発癌は肝臓が健康な人には起こりにくいため、原発探しが始まる。
この間、2回ほどの受診がある。

こののち、1泊2日の針生検(肝臓にブスッと針を刺して組織を取り、検査する)もやったが、結果はわからず。。。差額ベッド代も含めて5万円ほど(うち、ベッド代が3万円)!

また、このころ
「シーウィード」(14万円)などを試す。現在は服用しておらず。
また、「免疫療法」に道がないか、白金のプラチナクリニックに相談に行く、など外科的、科学的治療、免疫療法などを模索。


■5月1日
検査結果を夫婦で聞きに。
この日、夫婦ともに「重大ながんで、余命数か月もしくは数年」と診断されると覚悟していったが、「原発不明でこれ以上検査ができない」旨伝えられる。この間2ヶ月。。。
ここで神奈川がんセンターを紹介される。


■5月2日
神奈川がんセンター受診。
順番待ちで時間がかかるとのことなので、ゆうあいクリニックにて、初のPET-CTを受診。
保険適用で3万円程度。 
本当に勝手だが、先生が合わなかったのと、設備が古くて陰気だったので気持ち的に滅入り、国立がんセンターに転院。


■5月7日
ゆうあいクリニックで初PET。
保険適用で4万円程度。

その直後、こちらの勝手で県立がんセンターから国立がんセンターに移転。


■5月13日
県立がんセンターに東部病院の検査データ、取得した肝細胞、PETデータを含めた紹介状を受け取りに。
なので、PET等の結果等は全く分からず、国立に持越し。


2.確定診断

■5月16日
国立がんセンター受診。


■5月23日?
国立初診から、1週間ほどで「GIST肝転移、原発不明」と確定診断。
生検の組織診断で確定可能だったとのこと。東部病院は何をやっているんだか。。。
見切りでグリベック処方。


■5月後半
念のため、13年前に手術をした済生会横浜南部病院に当時の記録照会(また済生会か。。。)。
そこで、当時、「胃GIST」であったことが、組織診断結果と実際の胃組織から判明。
ただし、カルテがなく、詳細不明。
本人、家族は「胃潰瘍」と信じて疑っていなかった。


3.初期治療方針

”標準治療”としてグリベック服用。。。
当初は副作用が激しく、特に発疹とだるさがひどく、2週間服用ののち、1週間休薬。
明けてから4錠服用を3錠服用に変更。
朝食の量や服用タイミング等を調整し、副作用をほぼ克服。


4.遺伝子解析と治療方針変更

■6月12日
GISTERSから情報を得て、関東中央病院、小池先生受診。
「ラジオ波で腫瘍を焼けないか」相談。
「焼けそうである」旨回答をもらう。

■7月4日~5日
これもGISTERS経由で、大阪府立成人病センター、高橋先生受診。
PET-CTと13年前の組織を利用して解析。
詳細な遺伝子解析を行い、GISTのタイプを特定し、治療に役立てようとするも、薬物、放射線等の効きにくい「WILDタイプ」であることが判明。
また、「この数カ月で、腫瘍がやや大きくなっている」、とも。
高橋先生のアドバイスもあり、早急にラジオ波治療受診を決定。
処置日が7月26日(金)に決まる。


5.ラジオ波治療

■7月22日
国立がんセンター受診。
もはや「グリベックを処方するだけ」の状態だが、とはいえ主治医はここ。
担当医は相談もしやすいので、ありがたい。
ここでもCTをとり、腫瘍が大きくなっていることを確認。
ここまですでに3回ほど、国立がんセンターを受診。

■7月25日
関東中央病院入院。
今まで26日、30日、8月6日の3回のラジオ波焼灼術を受診。
現在も入院中。
当所「5日から10日」と言われていた入院日数も早くも2週間が過ぎ、長期戦の様相。


6.その他

■7月29日
友人の奥さん(タイ人)に自宅の風水を見てもらう。
ペットの遺骨が嫁の病気に影響を与えている、とのことで処分を決める。

また、その友人より紹介いただいた、先祖供養の先生にも定期的に相談を受けてもらっている。


7.費用や手続き

今まで検査や治療にかかった金額の総計は約387,000円(今回のラジオ波入院は除く)。
また、健康食品や風水などにかけたお金は約200,000円です。
ほぼ、60万円くらい。
今回の入院あわせて80万円ってところか。


ざっくりとした内訳は

  1. 確定診断までの検査費用:116,000円(CTやMRI、PET-CT、針生検とその入院など)
  2. グリベックの処方と診察:126,000円
  3. 神奈川がんセンターとゆうあいクリニック:40,000円
  4. 国立がんセンターの検査費用:40,000円
  5. 大阪での遺伝子解析とPET-CT:45,000円
  6. ラジオ波治療費と入院費:不明
  7. 文章料金:20,000円(保険会社のやつが1枚1万円もする)
  8. シーウィード購入代金:140,000円
  9. 風水の相談費用とそれに伴う小道具等の購入:30,000円+α
  10. 先祖供養関係の相談費用:30,000円くらい

といったところです。


また、実際に行った手続き、これから実施する手続きは以下の通り。

  1. 限度額適用申請:いわゆる、高額療養の事前手続きで。立替払いが不要になります。
  2. 高額療養(事後申請):嫁の場合、健保組合なので特に手続きは必要なく、勝手に会社の口座にふりこまれるので、後日会社から振り込まれる
  3. アヒル社がん保険手続:診断給付金、入院給付金、手術給付金、検査時の医療保険入院給付金(厳密にはこれから進める感じですが)
  4. S○N○社三大疾病給付金手続:がんと診断されたら向こう15年間給付が出るタイプ(一部70歳まで毎年支給。これも今から進める感じです。)


8.今後の展望

今後は大きく以下のような感じで、やることと心配事があります。
  1. 治療はグリベックを念のために飲みながらも、定期的な検査で腫瘍が出たらラジオでつぶす
  2. 転移が出たら、その部位の専門医を探して早めに対処
  3. 入退院を繰り返すことが予想されるので、子育てと仕事のバランスをどうとるか?(実家に帰るという手も考えている。。。
整理になっていないような気もしますが、こんな具合です。




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2 件のコメント:

  1. はじめまして。
    GISTを検索していたらこちらのブログが目に留まり、コメントさせていただきました。
    私も横浜に在住しており、1年前に夫か高リスクのGISTと診断されました。
    この病気は一般的なものではないため、病院探し、治療法などなど、情報収集に苦労しますね・・・
    お子様がいらっしゃるとのことで、大変なご苦労をされていらっしゃると思います。
    奥様が少しでもいい方向に進むことを陰ながら祈っております。

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  2. メッセージありがとうございます。
    ご主人がGISTとのこと、お察しいたします。
    私たちも、初めて聞くこと、初めての経験で戸惑うばかりですが、なんとかかんとかやっている感じです。
    お互い、何かと大変ですが、前向きにがんばりましょう。

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